zurück| Geschrieben von Wasserfrau1 am 18.10.2009, 19:09 Uhr |
Wächst nicht - Epilepsie??
Vor 5 Monaten hatte mein Sohn (13 1/2 Monate) den ersten grossen Epi-Anfall, 3 Wochen später den zweiten. Jetzt geht es ihm prima hat ab und zu kleine Absenzen aber er kommt damit gut zurecht (ich weniger :-(
Jetzt ist mir aufgefallen das er in den letzten 5 Monaten nicht mehr gewachsen ist er war und ist 71 cm. Er hat aber gut 1 Kilo zugenommen und entwickelt sich sonst prima. Laufen gelernt hat er ca. vor 1 Monat, Zähne hat er ca. 11 Stück. Also ganz normal......
War er einfach mit anderen Dingen beschäftigt und hatte gerade ''keine Zeit'' zu wachsen? Oder könnte das doch mit der Epilepsie zusammenhängen?
Lg Wasserfrau
Beitrag beantwortenRe: Wächst nicht - Epilepsie??
Antwort von lucalara am 18.10.2009, 19:32 Uhr
Hallo,
ich weiß zwar nicht, ob das mit der Epi zu tun hat aber auch unser Süßer ist sehr klein und hat Epi aufgrund eines Gendefektes.
Er hat einen großen KU von 51cm, normalen Oberkörper, sehr kurze Beine und kleine Füße ( Gr. 21). Er ist 22 Monate alt und wiegt 13 kg und ist 79cm groß. Laufen tut er noch nicht.
Wir sind mit Orfiril long eingestellt, haben aber immer wieder Myoklonien.
LG Johanna
Re: Wächst nicht - Epilepsie??
Antwort von krümi05 am 18.10.2009, 21:44 Uhr
Hallo,
ob es da einen Zusammenhang gibt weiß ich nicht...! Unsere Motte ist auch sehr klein (24 Monate -> 78 cm) und bei ihr besteht der Verdacht auf Epilepsie. Bei ihr könnte es aber auch eine genetische Ursache geben, da sie auch optisch einige leichte "Auffälligkeiten" hat...kann Dir also nicht wirklich weiter helfen 
LG krümi
Re: Wächst nicht - Epilepsie??
Antwort von feeli78 am 18.10.2009, 21:53 Uhr
hm.... also meine kinder haben auch epilepsie. sie sind auch zu klein...
1 x fast 9 jahre 120 cm
1 x fast 9 jahre 116 cm
1 x 6,5 jahre 107 cm
... also auch sehr klein...
LG
Re: Wächst nicht - Epilepsie??
Antwort von Wasserfrau1 am 19.10.2009, 13:15 Uhr
Ich danke euch für eure Antwort! Die grösse ansich hat mich eigentlich nicht gestört eher das er nicht mehr gewachen ist und das seid 5 Monaten.
Meine Tochter (hat keine Epilepsie) ist auch eher klein (86cm 13 kg 2 3/4 Jahre) auch wir Eltern sind nicht riesig (beide ca. 1.68 cm)
Wie lebt ihr so mit der Epilepsie eurer Kinder? Elija hatte ja ''erst'' zwei grosse Anfälle (die waren aber heftig, gerade der erste!) EEG ist aber ganz ok. Sind bei euch die EEG's auffällig?
Bei uns ist alles noch ganz neu und beängstigt uns sehr gerade weil wir nicht wissen woher es kommt. Medis bekommt er noch keine da sie nicht wissen woher es kommt da ja die EEG unauffällig sind. Die Ärzte meinen ein nächster Anfall steckt er locker weg....... (hmmmm meine lieben Nerven) aber die Epi Medis sind ja auch nicht ohne!
Beim nächsten Anfall wird dan Hirnwasser entnommen unter Vollnarkose. Vielleicht sehen sie dan mehr?!
Aber er macht das soooo gut! Wir sind so stolz auf ihn wie er das alles so wegsteckt gerade in seinem alter! Am Mittwoch müssen wir wieder zum EEG mir graut schon jetzt davor............. den das mag er gar nicht!
lg Wasserfrau
Re: Wächst nicht - Epilepsie??
Antwort von krümi05 am 19.10.2009, 18:19 Uhr
Hallo Wasserfrau,
ich kann Deine Ängste und Sorgen sooo gut verstehen...! Unsere Motte bekommt bisher auch noch keine Medikamente, da die Ärzte ebenfalls nicht sagen können woher ihre Anfälle kommen, bzw. was das bei ihr ist. Bisher war bei ihr nur ein einziges EEG an einer Stelle kurz auffällig. Zwei weitere, sowie MRT unauffällig. Sie hat allerdings GsD auch KEINE Grand Mal Anfälle, sondern "nur" Sturzanfälle und Schauderattacken, höchstwahrscheinlich noch Absencen. Wobei die Sturzanfälle mich auch ängstigen, da man einfach nie weiß, wann der nächste kommt...was ist, wenn sie dann gerade oben an einer Rutsche steht, oder so?
Wünsch Dir und Deinem kleinen Mann weiterhin alles Gute...und das ihr bald wißt woran ihr seid...denn diese Ungewißheit macht einen auch fast wahnsinnig, nicht wahr?
LG krümi
@ krümi05
Antwort von feeli78 am 19.10.2009, 18:55 Uhr
was heisst "nur" sturzanfälle?! das sind mitunter die schlimmsten anfälle die es gibt wegen der grossen verletztungsgefahr. unser kind muss deshalb einen helm tragen....
ich frag mich grad warum eure kinder alle nicht eingestellt sind?! auch wenn man im EEG nichts sieht und nicht genau weiss von wo es "feuert" muss man doch das ganze einstellen! das kann die entwicklung des kindes sonst massiv stören! gut kann es auch eingestellt.
wo seid ihr denn da alle in behandlung?! ... bei einem meiner söhne sieht man fast nie was im EEG. er hat schon zig-medikamentenversuche durch... leider ist er auch mit der momentanen medikamentenkombi nicht anfallsfrei...
aber gar keine medikamente? das verstehe ich ja gar nicht!
LG
Re: @ feeli
Antwort von krümi05 am 19.10.2009, 22:32 Uhr
Hallo,
der Arzt in der Kinderklinik meinte halt das man mit Medis noch abwarten könne, da ja im EEG (bis auf halt einmal kurz) nichts auffällig ist und somit wohl auch keine Schädigungen/Entwickungsstörungen zu erwarten sind. Unsere KiÄ möchte uns jetzt für eine Zweitmeinung zu einen Neuropädiater in eine Uniklinik überweisen, da sie auch der Meinung ist, dass man sie vielleicht besser auf Medikamente einstellen sollte!
LG krümi
Re: @ feeli
Antwort von lucalara am 22.10.2009, 10:15 Uhr
Hallo,
ich kenne aus einem anderem Forum ( für Epilepsie) eine Menge Kinder die sehr selten ein auffälliges EEG haben, aber trotzdem Epi haben. Es kommt auf die Anfälle an und nicht aufs EEG. Nicht das EEG soll behandelte werden, sondern das Kind. Das vergessen viele Ärzte.
Auch bei uns sind viele EEG´s unauffällig. Auffällig sind nur die, die innerhalb von 10 Minuten nach einem Anfall gemacht werden. Manmal geschehen die Anfälle so tief im Gehirn, dass ein EEG es nicht erfassen kann. Das ist wohl bei uns auch der Fall.
Auch wir haben Sturzanfälle und tragen einen Epihelm, kann sehr gefährlich werden ohne Schutz. Auch wir bekommen seit einem Jahr Medikamente und seitdem geht es unserem Kleinem viel besser.
LG
laraluca
Re: Wächst nicht - Epilepsie??
Antwort von Norweger81 am 24.10.2009, 9:20 Uhr
Also unsere Tochter (Lea 11 Monate) hat eine sehr schwere, therapieresistente Epi mit Burst-Suppression-EEG also nichts Gutes!
Aber mit dem Wachstum hat sie keine Probleme. Sie ist inzwischen 78 cm groß und wiegt ca 12,5 kg!
Das liegt vielleicht auch am Papa, der ist nämlich 1,96 m groß und meine Verwandtschaft ist auch nicht so klein.
Aber das kann ja wirklich mit dem Krankheitsbild zusammenhängen
LG Ines
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