Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Berlin! am 18.01.2021, 12:28 Uhr

Defibrilator Teenager

Ich kann Dir kurz unsere Gesichte erzählen.

meine Mutter, ich und beide Kinder haben das sog. Long-QT-Syndrom. Eine genetisch bedingte Herzrhythmusstörung. je nach Ausprägung und schwere geht sie einher mit wiederkehrenden Synkopen. Besonders fies: das Herz selbst ist völlig in Ordnung. Nur die Elektrik stimmt nicht. Und man kann das nur im EKG sehen.

Meine Mutter hatte mehrere, schwere und akut lebensbedrohliche Vorfälle, alle Stressindiziert. Stress ist einer DER Trigger und löst Synkopen aus.
Ihre QT-Zeit ist allerdings dramatisch zu hoch.
Sie trägt seit Jahren einen Defi. Der schränkt sie quasi nicht ein. Aufpassen muss sie bei Induktionsherden (wegen des Magnetfeldes), ins MRT kann sie nicht und die berühmten Flughafenkontrollen gehen auch nicht.
Dinge, die sie im Alltag null einschränken.Sie hat 2 Mal im jahr eine Schrittmacher-Kontrolle bei einem niedergelassenen Kardiologen.
That's it. Ihr geht es viel besser, weil die Angst weg ist.

Wir haben Glück: Betablocker reichen bei uns. keiner hatte je eine Synkope, unsere Zeiten sind viel besser.

 
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