zurück| Geschrieben von Karamellbonbon am 14.12.2020, 0:09 Uhr |
Austausch gesucht
Hallo Leute, ich möchte uns vorstellen! Ich habe 3 Kinder Emilio (7Monate ), Estelle(7Jahre) und Kleon (auch 7Jahre).Die beiden großen Kids sind Zwillinge. Sie haben auch beide die selbe Erkrankung, das Dravet Syndrom (eine schwere Epilepsieform). Normalerweise ist die Erkrankung eine Spontanmutation, bei uns wurde sie vererbt. Bin symptomfreie Mutation Trägerin. Der Kleinster ist bis jetzt gesund, aber noch nicht aus dem Alter raus wo keine Gefahr mehr besteht. Hoffen wir mal das Beste.Wie heißt es so schön immer positiv denken. 
Wenn ihr Fragen habt könnt ihr sie mir dann gerne stellen. Auf einen guten Austausch
LG Amelie 
Beitrag beantworten
Kennst Du Rehakids ?
Antwort von Ellert am 14.12.2020, 10:58 Uhr
huhu
ich glaube da wirst Du einige Betroffene finden zum Thema
Meiner hat auch Epi, aber ganz anders und auch noch viel mehr,
darauf hätte ich wirklich sehr verzichten können...
LG dagmar
Re: Austausch gesucht
Antwort von FrauMaus am 17.12.2020, 7:27 Uhr
Hallo Amelie,
meine kleine Stieftochter hat auch das Dravet Syndrom. Wie geht es deinen Zwillingen damit? Sind sie gut eingestellt? Wir haben nach vielen Jahren die perfekte Medikamentenkombi gefunden und sie ist fast anfallsfrei 
es wird zwar noch getriggert wenn sie Fieber hat oder es schnell dunkel wird aber es gibt kaum noch spontane Anfälle :) leider sind die Nebenwirkungen sehr stark aber ohne geht es einfach nicht.
Ich drücke deinem Kleinsten fest die Daumen, dass er gesund ist. Wenn du magst, können wir uns gerne auch per PN austauschen :)
LG
Re: Austausch gesucht
Antwort von Karamellbonbon am 20.12.2020, 23:55 Uhr
Hallo FrauMaus, sehr nett dass du geantwortet hast. Habe deine Frage heute erst recht spät gelesen, ist echt viel passiert,(nichts Positives zu berichten) in den letzten 2 Tagen. Ich werde dir dann morgen ausführlicher schreiben. LG Amelie
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Segawa-Syndrom - Erfahrungen gesucht
Hallo, bei unserer Tochter steht der Verdacht auf eine rezessive Form des Segawa-Syndroms im Raum. Ihre Symptome passen nicht hundertprozentig, aber die Ärzte schließen nicht aus, dass es eine milde Form sein könnte. Hat hier jemand Erfahrungen mit der Krankheit? Viele ...
von daide 05.11.2019
Stichwort: gesucht
Bilderbuch zum Thema Krebs gesucht
Hallo, in meiner Kindergartengruppe wird Ende März ein 3jähriges Kind mit durchgestandener Leukämie aufgenommen. Dem Kind fehlen aufgrund der Chemos Haare und Augenbrauen. Die anderen Kinder (3-6 Jahre) möchte ich mit einem Bilderbuch auf das "Anderssein" vorbereiten. Kennt ...
von Philo 21.02.2018
Stichwort: gesucht
Down Syndrom - Erfahrungen zum "trocken werden" gesucht
Hallo, ich hätte gerne mal Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down Syndrom zum Thema "Windeln adé". Meine Tochter mit DS ist jetzt 4,5 Jahre, aber so richtiges Interesse am auf´s Töpfchen gehen hat sie nicht (nicht mehr). Wann haben Eure Kinder angefangen ...
von AnnaLuna 03.01.2017
Stichwort: gesucht
Austausch gesucht
Hallo Ist hier jemand dessen Kind eine wahrnehmungsstörung hat? Ich würde mich gerne mal per pn austauschen. Es geht um solche Sachen wie - einschätzen von Schmerzen bei anderen - lachen wenn jemand anderes sich weh tut - äußern ( erfinden ) von Schmerzen - ...
von sternchen1410 08.03.2016
Stichwort: gesucht
Spielkamerraden in Wien gesucht!!
Hallo ich bin mama von 2 Autistischen Jungs (5 und 3) wir suchen nach netten Spielkamerraden deren Eltern uns nich komisch ansehen und blöde Komentare abgeben wenn die Kindere anders spielen... Es wäre auch für mich und meinen Mann schön andere Eltern kennenzulernen die ...
von anadonner 08.03.2016
Stichwort: gesucht
SPZ in HH und Umgebung gesucht?
Hallo, habe drei Adressen bekommen: Werner-Otto-Institut (wobei mir das jetzt abgeraten wurde von einer Mami, die dort mit ihrem Sohn war) Kinderzentrum Pelzerhaken Neustadt/Holstein Uniklinik Lübeck Hat jemand Erfahrung mit den obigen oder kann mir noch ein anderes ...
von Bivi76 12.11.2015
Stichwort: gesucht
Denkhilfe gesucht - behindertes Kind - noch ein Kind?
Hallo ihr Lieben. Kurz zu uns, wir haben ein gesundes Kind (etwas über 2,5) und ein 100% schwerbehindertes Kind (knapp 1) mit unklarer Diagnose, Muskelschwäche, Magensonde, geistig nomal entwickelt. Eine Diagnose wird wohl laut Ärzten auch immer unwahrscheinlicher, folglich ...
von tanzmit 08.06.2015
Stichwort: gesucht
Lordose und kindliche (leichte) Skoliose... Erfahrungen gesucht
Meine Tochter wird 12, wird seit Jahren halbjährlich beobachtet. Skoliose ca. 10 Grad Vorbeugetest zeigt Asymetrie Becken ist nach vorn gekippt (bildet ein Hohlkreuz, Lordose) Becken steht von vorn gesehenrechts etwas tiefer Bisher zeigte sich keine Verbesserung, mein ...
von mf4 24.09.2014
Stichwort: gesucht
Erfahrung bzgl. inhalieren gesucht
Guten Abend an Alle, meine kleine Tochter neigt leider seit jeher dazu, dass die Schnupfen etwas auf ihre Bronchien gehen. Bisher kamen wir damit - bis auf einmal bei meinen Eltern - ohne ärztliche Hilfe und Medikamente zurecht, diesmal ist das jedoch leider nicht so. ...
von Fuchsina 15.05.2014
Stichwort: gesucht
Der MDK hat sich für übermorgen angemeldet-Erfahrungen gesucht
Hallo, wir haben für meine Tochter eine Antrag auf Erteilung einer Pflegestufe gestellt. Nun ist es also fast soweit.Und irgendwie hab ich Bammel. Ich denke ich bin gut vorbereitet,ich habe ein Pflegetagebuch geschrieben und auch noch handschriftlich einiges notiert.Ich ...
von kittyplum 12.05.2014
Stichwort: gesucht
Nonverbal- Wie setzt ihr Regeln und Konsequenzen um?
Zweites Kind wann? Erstes Kind hat Hemiparese
Lasst ihr eure Kinder alle gegen Grippe impfen?
Wachstum vs. Erkrankungen/ Medikamente
Salbutamol
Beschäftigung nach Augen-Op
Wer lässt sein Kind Zuhause?
Diabetes, Glutenfrei
Pflegegrad 4 - stundenweise Ersatzpflege
