BPD

Hallo,
die Geschichte kommt mir seeeehr bekannt vor.
Unsere Laura wurde in der 27 SSW geboren, heute ist sie 4 Jahre alt.
Sie kam damals nach 4,5 Monaten zunächst ohne O2 nach Hause. Hatte die erste RSV Infektion gerade noch mal so überstanden. Sie war im ersten Jahr von 12 möglichen Monaten letztendlich ein 3/4 Jahr in der Klink.
Laura wurde dann im Schlaf immer so blau grau/blaß. Wir besorgten uns ein Pulsoximeter -mußten uns über befreundete Frühcheneltern eins ausleihen, die Klinik (der Chefarzt!) meinte das braucht die Laura nicht- und siehe da, die Sättigung lag im Schlaf nur bei 76%!
Dann gingen wir wieder mit Laura in die Klinik. Laura bekam umgehend ein Pulsoximeter sowie einen O2 Konzentraor, sowie eine mobile O2 Versorgung. Das alles war im Sommer 2001. Da die Ärzte in der Klinik es nie für nötig gehalten haben ein Rö-Thorax vorzunehmen, die Lungensituation aber immer schlechter wurde, gingen wir auf dringendem Anraten von SPZ zu einem Kinderlungenfacharzt ( Prof. Dr. med. Seidenberg mit eigener Klinik:-) Das war Lauras Glück/Rettung, oder wie auch immer.
Es wurden viele Untersuchungen wie eine Bronchoskopie, Herz Echos, Laboruntersuchungen usw. gemacht.
Ergebnis: schwere O2 pflichtige BPD, Lungenüberblähung, Emphysem, eben ein multipler Lungenschaden mit pulmonaler Hypertonie sowie Rechtsherzvergrößerung. Nun wurde die untere O2 Grenze auf 95% angehoben. Einfach um das Herz zu entlasten. Und so therapieren wir unser Kind seit dem Frühjahr 2003, also seit fast 2 Jahren. Der Befund hat sich bis jetzt nicht großartig verbessert, aber Gott sei Dank auch nicht verschlechtert.
Laura hatte im letzten Sommer einen Spontan Pneumothorax. Sie hatte bis heute über 30 Pneumonien.
Sie bekommt neben all den üblichen Medikamenten zusätzlich oral Betamethason (Kortison), zur Zeit wieder etwas höher dosiert. Sie ist gerade am Montag bei Zust n. schwerem komplexen Fieberkrampf (die Ärzte sind sich noch nicht ganz sicher ob es nun ein Fieberkrampf war) aus der Klinik entlassen, mit Stirnhöhlenvereiterung und Pneumonie.
Ausserdem waren wir gerade zur Reha, dort hatten wir bei dem sehr guten Kinder Pneumologen Dr. med. Renz-Polster zwei Termine mit ihr (wollten halt einfach mal eine zweite Meinung hören), das allerwichtigste: O2 großzügig geben. In dem Alter kann mit den Augen nichts mehr passieren, und O2 ist das Mittel der Wahl.


Und das aller aller Wichtigste: ein Kinder Lungenfacharzt. Denn nur der kennt sich wirklich gut aus. Es gibt sie zwar nur sehr selten, aber der weiteste Weg lohnt, ist es doch für die Gesundheit unserer Kinder.

Die Stromkosten für den Konzentrator bekommen wir voll von der Krankenkasse erstattet.
Und wenn der O2 Bedarf nur gering ist, also bis zu einem 3/4 Liter, dann sind die Freddy Sonden von Braun der Hit. Dies sind spezielle Sauerstoffsonden, sehen fast aus wie eine Magensonde, aber der letzte cm ist abgeknickt, so das er sich sehr bequem in der Nase platzieren lässt.
Hier die Bezeichnung:
Sauerstoff-Überleitungs-Set
"Freddy-Sonde"
Firma BRAUN Melsungen
REF: 4180666
LOT: 01D1980100

Die Kinder tolerieren sie sehr gut. Man muß sie nur mit einem ganz kleinen Pflaster an einer Wange fixieren. Viele nehmen auch Magensonden, aber die sind gerade und eignen sich nicht so gut, sind ja auch Magensonden.

Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin