zurück| Geschrieben von hanjan am 01.02.2005, 22:57 Uhr |
BPD
guten abend zusammen,
bin mir nicht sicher ob meine frage hier gut ankommt, werde sie daher auch im frühchen forum formulieren.
einer unserer frühchen-zwillinge (25+3), der hannes, hat uns die letzten 3 wochen mit einer schweren obstruktiven bronchitis sorgen gemacht. nachdem die bronchitis ausgeheilt war lag seine o2-sättigung tagsüber knapp über 90% und in der nacht zwischen 80 u. 90%. es wurde daraufhin ein herz-echo gemacht und man sah dort eine vergrößerte rechte herzkammer.
die erklärung hierzu von den ärzten ist: aufgrund seiner BPD und des nicht sehr elastischen lungengewebes muß die rechte herzkammer verstärkt gegen einen höheren widerstand im lungenkreislauf arbeiten. die folge ist; die rechte herzkammer ist vergrößert. zur entlastung der herzens gehen wir jetzt mit o2 nach hause. meine frage hierzu: hat jemand ähnliches erlebt und kann uns in etwa sagen wie lange dieser zusätzliche o2-bedarf nötig ist, damit sich das herz wieder normalisiert? und ist es möglich längere zeit zu verreisen? und wie händelt man dann die auftankung des transportablen o2-gerätes?
vielen dank für eure antworten im voraus
mirko
Beitrag beantwortenRe: BPD
Antwort von ellert am 01.02.2005, 23:54 Uhr
Hallo Ihr
Ellert war genauso ein Kandidat und ist mit Sauerstoff entlassen worden
hat auch weit über den ersten geburtstag hinaus gebraucht da die Sättigung immer über 94 % liegen sollte
eben wegen des Herzens.
Wir hatten einen Flüssigsauerstofftank und der wurde alle 2 Wochen gefüllt, naja mal früher mal später je nach bedarf und vom Großtank konnte man kleine Flaschen abfüllen, was recht praktisch war.
Wir sind sogar damit in Urlaub gefahren
fliegen geht leider nicht.
Manche Eltern bekommen Konzentratoren und für unterwegs für schweren Flaschen aber die Konzentratoren scheinen sehr laut zu sein und viel Strom zu brauchen, abfüllen kann man es auch nicht
dagmar
www.mini-ellert.de
Re: BPD
Antwort von ~*mini*girl*~ am 02.02.2005, 15:34 Uhr
Hallo,
die Geschichte kommt mir seeeehr bekannt vor.
Unsere Laura wurde in der 27 SSW geboren, heute ist sie 4 Jahre alt.
Sie kam damals nach 4,5 Monaten zunächst ohne O2 nach Hause. Hatte die erste RSV Infektion gerade noch mal so überstanden. Sie war im ersten Jahr von 12 möglichen Monaten letztendlich ein 3/4 Jahr in der Klink.
Laura wurde dann im Schlaf immer so blau grau/blaß. Wir besorgten uns ein Pulsoximeter -mußten uns über befreundete Frühcheneltern eins ausleihen, die Klinik (der Chefarzt!) meinte das braucht die Laura nicht- und siehe da, die Sättigung lag im Schlaf nur bei 76%!
Dann gingen wir wieder mit Laura in die Klinik. Laura bekam umgehend ein Pulsoximeter sowie einen O2 Konzentraor, sowie eine mobile O2 Versorgung. Das alles war im Sommer 2001. Da die Ärzte in der Klinik es nie für nötig gehalten haben ein Rö-Thorax vorzunehmen, die Lungensituation aber immer schlechter wurde, gingen wir auf dringendem Anraten von SPZ zu einem Kinderlungenfacharzt ( Prof. Dr. med. Seidenberg mit eigener Klinik:-) Das war Lauras Glück/Rettung, oder wie auch immer.
Es wurden viele Untersuchungen wie eine Bronchoskopie, Herz Echos, Laboruntersuchungen usw. gemacht.
Ergebnis: schwere O2 pflichtige BPD, Lungenüberblähung, Emphysem, eben ein multipler Lungenschaden mit pulmonaler Hypertonie sowie Rechtsherzvergrößerung. Nun wurde die untere O2 Grenze auf 95% angehoben. Einfach um das Herz zu entlasten. Und so therapieren wir unser Kind seit dem Frühjahr 2003, also seit fast 2 Jahren. Der Befund hat sich bis jetzt nicht großartig verbessert, aber Gott sei Dank auch nicht verschlechtert.
Laura hatte im letzten Sommer einen Spontan Pneumothorax. Sie hatte bis heute über 30 Pneumonien.
Sie bekommt neben all den üblichen Medikamenten zusätzlich oral Betamethason (Kortison), zur Zeit wieder etwas höher dosiert. Sie ist gerade am Montag bei Zust n. schwerem komplexen Fieberkrampf (die Ärzte sind sich noch nicht ganz sicher ob es nun ein Fieberkrampf war) aus der Klinik entlassen, mit Stirnhöhlenvereiterung und Pneumonie.
Ausserdem waren wir gerade zur Reha, dort hatten wir bei dem sehr guten Kinder Pneumologen Dr. med. Renz-Polster zwei Termine mit ihr (wollten halt einfach mal eine zweite Meinung hören), das allerwichtigste: O2 großzügig geben. In dem Alter kann mit den Augen nichts mehr passieren, und O2 ist das Mittel der Wahl.
Und das aller aller Wichtigste: ein Kinder Lungenfacharzt. Denn nur der kennt sich wirklich gut aus. Es gibt sie zwar nur sehr selten, aber der weiteste Weg lohnt, ist es doch für die Gesundheit unserer Kinder.
Die Stromkosten für den Konzentrator bekommen wir voll von der Krankenkasse erstattet.
Und wenn der O2 Bedarf nur gering ist, also bis zu einem 3/4 Liter, dann sind die Freddy Sonden von Braun der Hit. Dies sind spezielle Sauerstoffsonden, sehen fast aus wie eine Magensonde, aber der letzte cm ist abgeknickt, so das er sich sehr bequem in der Nase platzieren lässt.
Hier die Bezeichnung:
Sauerstoff-Überleitungs-Set
"Freddy-Sonde"
Firma BRAUN Melsungen
REF: 4180666
LOT: 01D1980100
Die Kinder tolerieren sie sehr gut. Man muß sie nur mit einem ganz kleinen Pflaster an einer Wange fixieren. Viele nehmen auch Magensonden, aber die sind gerade und eignen sich nicht so gut, sind ja auch Magensonden.
Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin
@minigirl
Antwort von elli27 am 02.02.2005, 20:23 Uhr
hallo minigirl
kannst du mir vielleicht verraten wie das mit der stromübernahme durch die krankenkasse läuft? wie beantragt man das? wird da eine pauschale gezahlt oder wie muss ich mir das vorstellen?
danke vorab für die auskunft.
der tip mit den freddisonden ist klasse ich hoffe sehr mein kinderarzt findet die auch so gut.
viele grüße
elli
Re: @minigirl
Antwort von ~*mini*girl*~ am 03.02.2005, 8:14 Uhr
Hallo Elli,
das mit der Stromkostenübernahme erfolgt folgendermaßen:
An unserem Konzentrator befindet sich hinten unter dem Lüftungsgitter ein Stundenzähler, wir haben den Airwin 5 von Firma take air medical. einen Stundenzähler wirst Du auch an Eurem Konzentrator finden, viel Spaß beim Suchen:-)
Die Stundenzahl (Betriebsstunden des Gerätes) liest Du ab und schreibst einen Brief an die Krankenkasse, mit der Bitte um Kostenerstattung des Stromverbrauchs vom Konzentrator. Dabei gibst Du dann die Betriebsstunden an. Anbei muß noch die letzte Stromabrechnung sein (als Kopie), danach berechnet die KK den zu erstattenden Betrag.
Und das mit den Freddy Sonden muß nicht Dein Kinderarzt gut finden, sondern DU. Sie sind verordnungsfähig!
Falls Ihr aber einen direkten Sauerstofflieferanten habt, dann frag mal bei dem nach ob er Euch nicht mal eine zum Ausprobieren schicken kann.
Habt Ihr eine Pflegestufe genehmigt bekommen? Die steht Euch nämlich zu...nächtliche Monitorüberwachung, ggf. Lagerung, O2 Gaben, Regulieren der O2 Zufuhr, Abklopfen/Lungendrainage... usw...das alles muß man mit einem gesunden Kind nicht machen.
Liebe Grüße Kerstin
pfergestufe wegen Sauerstoff
Antwort von ellert am 03.02.2005, 9:16 Uhr
Hallo kerstin,
hat sich da die Rechtslage geändert ?
Wir sind damals sogar mit Anwalt gescheitert
da Sauerstoff und abklopfen behandlungspflege ist und nur dann als Pflegezeit gilt bzw galt
wenn sie im unmittelbaren Zusammenhang zur Nahrungsaufnahme zählt
Zu Deutsch, abklopfen und absaugen wegen der Sättigung zählt nicht
Abklopfen und absaugen damit ein Kind trinken kann gilt.
Muko-Kinder haben das Problem ja auch, wir hatten damals sogar den Anwalt der Mukovereinigung angesprochen----
Umlagern dagegen zählte damals auch schon
dagmar
Re: @minigirl
Antwort von elli27 am 03.02.2005, 9:47 Uhr
hallo,
das mit der pflegestufe läuft alles noch. wir warten noch auf den gutachter.
[zitat: Die Stundenzahl (Betriebsstunden des Gerätes) liest Du ab und schreibst einen Brief an die Krankenkasse, mit der Bitte um Kostenerstattung des Stromverbrauchs vom Konzentrator. Dabei gibst Du dann die Betriebsstunden an. Anbei muß noch die letzte Stromabrechnung sein (als Kopie), danach berechnet die KK den zu erstattenden Betrag.]
das heist wenn ich im nächsten jahr die jahresabrechnung bekomme dann wende ich mich damit an die krankenkasse. richtig verstanden? bin manchmal bissi wirr. also wir haben den sesamII der firma heinen & löwenstein bis jetzt konnt ich da nix finden, werd mal sonen techniker fragen.und wenn das ding keinen zähler hat bleib ich auf den kosten sitzen? ohweh, bei meinem glück/pech wirds so sein.
hab direkt gleich bei der firma heinen & löwenstein angerufen die können mit freddysonden gar nix anfangen. hab mich jetzt direkt an braun gewandt und warte da noch auf antwort. vielleicht kann man die dinger ja über hilfsmittelrezept und apotheke auftreiben aber dafür brauch ich halt ne eventuell vorhandene pzn. naja ich wart mal ab was braun meint.
@ ellert
Antwort von hanjan am 03.02.2005, 21:34 Uhr
hallo zusammen,
danke erstmal für die infos. hattet ihr denn mehrere "kleinere" flaschen, die ihr befüllen konntet? morgen, freitag wird unser o2-tank geliefert+1 zusätzlichen transportablen o2-einheit geliefert. bei einem längeren aufenthalt an einem urlaubsort ist es möglich dort einen o2-tank hinzustellen. aber was ist mit wochenendtripps zu den großeltern? mit einer kleinen o2-flasche komme ich da sicherlich nicht sehr weit, obwohl hannes bedarf bei ca. 1/4 l liegt?
ml
Was haelt ihr davon? Es soll da scheinbar einen unglaublich tollen Neurologen geben....
Hallo, ich bin neu...mein Sohn hat AS
Neurodermitis - Schloss Friedensburg??
FO und PDA
Williams Beuren Syndrom
Ich habe bedenken hier zu posten weil...
Tracheomalazie, inspiratorischer Stridor
Meine Art Maltes Unfall zu verarbeiten
Wollte nur mal über unseren Hömopathieerfolg berichten
