Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von medion am 31.01.2005, 2:57 Uhr

ich habe bedenken hier zu posten weil...

ich lange still mit gelesen habe, eigentlich auf der Suche nach einer ähnlichen Diagnose meiner Tochter. Ich war erstaunt darüber das ihr statt zusammen zu halten und gemeinsam zu kämpfen euch hier gegenseitig niedermacht und euch alles gegenseitig neidet. Natürlich kann man sagen, ohhh das hätte ich auch gerne, aber dieses "wir bekommen nichts also sollt ihr auch nichts bekommen" finde ich erschreckend. Eine Bekannte von mir ist Blind (in diesem Sinne Behindert...) sie hat mir mal gesagt "Ich bin nicht behindert, ich WERDE behindert!" Ihr behindert euch hier gegenseitig zum Schaden eurer Kinder...
Ich werde weiter still mit lesen in der Hoffnung noch Jemanden zu finden der eine ähnliche Krankengeschichte wie wir hat, aber von einem offenen Posting habe ich erst mal Abstand genommen. Ich glaube ich bin nicht die Einzige die so denkt und fühlt was doch eigentlich schade ist oder?
Bis dann und alles Gute für eure Mäuse Yvonne

 
7 Antworten:

Mensch Yvonne

Antwort von Michi mit Luise am 31.01.2005, 8:53 Uhr

Ganz so isses ja nu nich!
Klar gibt es manchmal Differenzen, aber eigentlich gibts ja diese Widersprüche größtenteils auch deswegen, weil wir uns nicht direkt in die Augen schauen.
Und sicher gibts auch einige, die grundsätzlich Neider sind.
Mir ist ,gerade am Anfang, richtig lieb geholfen worden, habe hier immer ein offenes Ohr vorgefunden von Leuten, die ich vielleicht nie persönlich kennenlernen werde.
Ich bin noch nie blöde angemacht worden!
Meine Tochter hat übrigens CHARGE und ND.
Nunja, wer täglich mit seinem Schicksal hadert, behindert sich sicher selbst, für die anderen ist dieses Forum da, damit man die eine oder andere Stufe mit Trick17 vielleicht besser erklimmt!
Soweit meine kurzen Gedanken dazu.
Michi

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Re: Mensch Yvonne

Antwort von ellert am 31.01.2005, 10:04 Uhr

Hallo Yvonne

ich muss Michi da recht geben
es gibt GANZ TOLLE LEUTE
die sich auch gegenseitig helfen
und Tips austauschen,
oft in privaten mails eben weils sonst von anderen wieder falsch verstanden wird
und dass es manche gibt die einem dies oder jenes wieder anders auslegen als es geschrieben wurde, das findest Du überall !

Manchmal ist es auffällig wer gegen wen und was dahintersteckt
darum sollte man das dann einfach ignorieren.
Ich kanns leider nicht bin ein aufbrausendes Temprament
und kann mich dann prima reinsteigern -
dennoch, wer mich kennt weiss es -bin ich der letzte der Infos versteckt oder nicht weitrehilft wenn ich kann oder Zeit habe.

Es ist schade, dass Menschen sich hier zurückziehen weil ihnen was abgesprochen wird
erinnert Ihr Euch an Birgit und Nicolino ?
Ich fand sie total bewundernswert auch wie sie es geschafft hat in die Ukraine zu kommen
und doch gabs böses Blut hinterher mit Postings....
Nun ist sie weg und das ist ein wirklicher verlust für die Liste,
denna ndere Kinder hätten davona uch profitiert !!!

dagmar

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Re: Mensch Yvonne

Antwort von kikipt am 31.01.2005, 11:21 Uhr

liebe nicole
genau deswegen werden meine postings hier immer seltener, aber wenn ich was weiss, antworte ich immer
meine kinder haben uebrigends:
Asperger Syndrom, Hyperinsulinismus, ADS, Entwicklungsverzoegerung (fruehchen), Asthma (allergisch) Neurodermitis, 2 tragen brille (astigmatismus und miopie)

wenn da irgendwas auf dich zutrifft mail mich einfach mal an

Cristina

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Re: ich habe bedenken hier zu posten weil...

Antwort von sweet am 31.01.2005, 11:55 Uhr

Hallo,
es ist im wirklichen Leben nun mal so,
dass es nicht immer nur positives
Echo gibt.
Überlies einfach die "schlechten" Mails.
Ich habe bisher sehr profitiert von
den sehr lieben Leuten hier.

Mein Sohn hat Aspergersyndrom.
lg
sweety

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Re: ich habe bedenken hier zu posten weil...

Antwort von pamuk am 31.01.2005, 12:15 Uhr

Die menschen sind leider oft so und nur weil die Kinder "anders" sind, ändern sich die Menschen nicht. Überlese es einfach und ignoeriere es. Was für betroffene suchst du denn, was hat dein Kind?

Meine Tochter hatte eine langstreckige Ösophagusatresie Typ IIIA, mit gastrostomie und Problemen mit dem atemwegen und der Entwicklung

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nicht schlimmer und auch nicht besser als...

Antwort von Birgit32 am 31.01.2005, 14:45 Uhr

...in anderen Gruppen geht es auch hier zu. Es ist einfach ein schoener Wunschtraum, dass alle mit allen gut auskommen koennen. Und eine der wichtigsten Dinge, die man im Leben lernen muss: man kann es nicht ALLEN recht machen und von ALLEN geliebt werden, damit haben gerade junge Maedels oft ihre Probleme.

Zudem kann Geschriebenes einfach oftmals missverstanden werden. Wir haben zwar die smileys und aehnliches zur Verfuegung, aber das ersetzt keine Gesichtsausdreuecke, die ich im Normalfall bei einem Gespraech sehe :o)

Deswegen ignorier ich in meinen Augen dumme oder neidische postings und freu mich ueber die vielen tollen postings. Man muss sich halt wie immer im Leben das Gute rausholen ;o)

Also, nur ran und du bekommst ganz sicher sehr viel mehr wertvolle Informationen als dumme Postings! :o)

Liebe Gruesse,
Birgit

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Re: ich habe bedenken hier zu posten weil...

Antwort von Mama Caro am 01.02.2005, 0:59 Uhr

Hallo!!

Ich lese meistens auch nur still mit, doch ich glaube ehrlich gesagt nicht, das man um eine Behinderung eines Kindes Neidisch sein kann.

Mein Sohn ist jetzt 4,5 Monate ein Zwilling , Frühgeburt und wurde bis jetzt 3x Operiert. Diagnose war: Morbus Hirschsprung, Hernie li.,Latex-Allergie und Blutarmut.
Meine Tochter leidet an einer starken Neurodemitis.

LG Mama Caro

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