Williams Beuren Syndrom

Ichhab ja vor einiger Zeit berichtet, wie es uns in der Uniklinik Göttingen ergangen ist. Nun haben wir endlich den morgen den Termin bei der Frau Prof. Zoll in der Humangenetik. Hab da auch extra nochmal angerufen und mich vergewissert, das wir dort auch an der richtigen Stelle sind und wir auch dort die Diagnostik bekommen, die wir uns wünschen. Man hat mir bestätigt, das alles getan wird, um herauszufinden, an welchem Gendefekt Julian nun leidet. Für uns ist es nicht wichtig bzw. sondern es würde sich ja nichts ändern. Ich suche einfach nach ner plausiblen Erklärung für seine ganzen Handicaps.
Bisher hieß es immer, es ist eben Julchen, so ist er eben. Sicherlich ist er das, aber das reicht mir inzwischen nicht mehr. Ich möchte, das man das beim Namen nennen kann. Ich hoffe, das man irgendwas findet und wenn es nicht Williams Beuren sein sollte, was ist es dann.
Drückt uns die Daumen, das der Termin morgen wirklich zu unserer Zufriedenheit abläuft.

LG Doreen