Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von boomerbär am 01.02.2005, 12:37 Uhr

Hallo, ich bin neu...mein Sohn hat AS

Hallo hier im Forum,

Ich traue mich jetzt und habe mich registrieren lassen. Ich heiße Inga, bin 35 Jahre und verheiratet mit Klaus (36) Wir haben zwei Kinder, Bianca 11 Jahre,"beginnender" Teenager und Marco 3,5 Jahre alt. Bei Marco wurde Ende letzten Jahres die Diagnose des Asperger-Syndromes gestellt. Sie ist wohl noch nicht 100% gesichert, aber er weist alle klassischen und typischen Syntome für AS auf. Im ATZ-Bielefeld hat man uns gesagt, es gehe ganz in diese Richtung, er wäre aber auch noch sehr jung. Bevor wie dieses gesagt bekamen hatten wir bereits eine knapp zweijährige Odysee hinter uns mit vielen Arztbesuchen, Diagnosestellungen und Therapieformen. Im Früherkennungszentrum Minden wurde Marco als gravierend entwicklungsverzögert, mit Störungen in der Hör/Sprachverarbeitung, sowie in der Wahrnehmungsverarbeitung und emotionaler Retadierung mit deutlich autistischen Zügen. Marco hat einen Entwicklungsrückstand von 13 Monaten, wovon er aber schon gut aufgeholt hat. Er besucht seit August 04 eine heilpädagogische Gruppe mit 8 Kindern in einem additiven Kindergarten. (er ist zu 70% "schwerbehindert")

Das ist nur ein kleiner Teil unserer Geschichte und ich möchte hier nicht gleich mit 'Romanen' nerven. Ich würde mich wirklich riesig freuen wenn ich mal bei euch mitschreiben könnte. Gibt es hier vielleicht Mütter, die vielleicht auch Kinder mit Asperger haben?? Dann würde ich mich auch darüber sehr freuen von euch zu 'lesen', vielleicht kann man sich auf diesem Wege ein bisschen austauschen, wenn ihr Lust habt. Vielleicht kennt ihr auch das Gefühl von der "Umwelt" komisch angesehen zu werden, wenn dein Kind wie wild mit den Armen flattert und komische Geräusche macht.....:-(

Also, (vielleicht) bis bald,
Inga mit Marco(2001)
und Bianca (1993)

 
6 Antworten:

Hi, meiner auch

Antwort von sweet am 01.02.2005, 14:43 Uhr

Hallo,
mein Sohn hat aus Asperger-Syndrom
Sei froh - dass sie es schon so
früh festgestellt haben, bei meinem
war das im März des Vorjahres soweit,
er ist fast 11 jahre.
Bin in einer Mailingliste für betroffene
Eltern, ca. an die 100 deutsche Eltern,
die sich auch sehr gut mit den Behördenwegen auskennen u. tolle
Hilfestellung leisten.
Kannst mich gerne privat auch anmailen.
Addy ist oben.
alles Liebe
sweety

geh mal unter Suchen oben mit sweet
rein, da findest du meine letzten Beiträge mit den Links zu den Infos.

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auch ich

Antwort von kikipt am 01.02.2005, 17:03 Uhr

meiner ist bereits 13
nimmt seit september 2003 concerta und seine aufmerksamkeit hat sich schwer gesteigert
weiss nur nicht ob man bei so kleinen kindern bereits ritalin gibt
aber es sind einfach ganz besondere liebenswerte und liebegebende kinder

cristina

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Re: Hi, meiner auch

Antwort von sweet am 01.02.2005, 19:06 Uhr

Hallo,
Medikamente haben wir noch nie gebraucht.
Er ist ein sehr lieber, immer fröhlicher
junger Mann.
lg
sweety

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Re: Hi, meiner auch

Antwort von boomerbär am 02.02.2005, 8:58 Uhr

Halo Sweet?,

ja, das sind wir auch, jedoch ist diese Diagnose auch noch ziemliches Neuland für uns. Über Autismus oder, besser gesagt, autistische Züge haben wir uns schon ein wenig informiert. Das Marco Verhalten in das typische autistische Spektrum geht hatte man uns schon letztes Jahr im Februar gesagt. Übrigens.....ich habe mich vor garnicht langer Zeit in der Mailing Liste registriert und dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Viele haben mir von ihren Kindern berichtet, und dass es bei ihren genauso war, als sie in Marcos Alter waren. Das hat mir sehr gut getan!!! Das ATZ Bielefeld hat uns das Buch von Tony Attwood empfohlen und seit gestern habe ich es endlich. Da werde ich mich erstmal ein wenig reinlesen.
Vielleicht 'treffen' wir uns auf der Liste mal (oder haben uns schon)unter welchem Namen schreibst du denn dort, wenn ich fragen darf?
Was mich halt belastet ist die Tatsache, dass wir doch sehr isoliert sind als Familie...wir können fast nirgendwo hin, und das ist auch für unsere Große nicht immer so schön. Mein Mann hat eine leitende Position in einer großen Firma und ist fast täglich 12,14 Stunden außer Haus. Ich bin halt für das Haus und die Kinder da...das ist schön...aber auch nicht immer...wenn du weißt was ich meine...

Bis bald,
Liebe Grüße,
inga

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Re: auch ich

Antwort von boomerbär am 02.02.2005, 9:03 Uhr

Hallo Cristina,

Da hast du ja sicher schon eine ganze Menge Erfahrungen gesammelt. Wir sind ja noch sozusagen "Anfänger" in der Diagnose und müssen erst lernen uns damit auseinanderzusetzen und was es mit dem AS alles auf sich hat. Mit der Problematik von autistischen Zügen kennen wir uns mittlerweile gut aus, da es bei Marco in vielen Bereichen 100% zutrifft. Mit Medikamenten kennen wir uns überhaupt nicht aus. Ich habe von Ritalin bis jetzt immer nur im Zusammenhang mit ADS/ADHS gehört, deswegen kann ich garnichts sagen....

Liebe Grüße und
bis bald...
Inga

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Re: Hallo, ich bin neu...mein Sohn hat AS

Antwort von sonnenwunder am 03.02.2005, 22:38 Uhr

Hallo Inga!
Meine Kinder haben kein Asperger , aber der Sohn meiner besten Freundin hat es nun endlich endlich diagnostiziert bekommen.Er ist 7 und ich sage endlich ,weil echt viel an ihm rumgedoktert wurde und meine Freundin auch total verzweifelt war.
Sie sind auch in Bielfeld bzw waren zur Diagnose in Minden.

Ihr Sohn hat einen IQ von 128, kann aber keine sozialen Beziehungen pflegen, weil er keine Gefühle lesen kann.ABer wenn Du Dich mit dem Thema beschäftig hast, dann kennst Du das sicher auch alles.

Sie geht zu einer Selbsthilfegruppe in Bielefeld und ihr Sohn soll nun einmal die Woche Psychotherapie in dem Zentrum bekommen (muß erst noch genehmigt werden).

Außerdem hat sie im Internt Foren gefunden, ich kann sie ja mal nach Adressen fragen.Das ist ja das geniale am internet, daß man viele viele Betroffene kennenlernt.

Mir hat sie auch Kopien gegeben, denn ich finde es natürlich sehr schwer mit ihrem Sohn umzugehen, bin oft total hilflos.

Liebe Grüße
Sonja

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