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Geschrieben von 24mina24 am 09.11.2023, 4:12 Uhr

Wie würdet ihr euch entscheiden?

Hallo ihr lieben,

wie schon im vorherigen Beitrag erwähnt hat unser Sohn eine Gen Mutation abca3. Die leider nicht heilbar ist. Uns wurde nun eine Lungentransplantation vorgeschlagen. Wir hatten heute das große Gespräch mit dem Arzt der diese Transplantation durchführt .
Eine Lungentransplantation würde in seinem Fall in Frage kommen. Aber es wäre ein sehr schwerer Weg . Jetzt werden die Gründe genannt warum es nicht leicht ist .

1. er würde auf die Warteliste kommen . Wie lange das dauern kann wissen die nicht
2. Die Frage ob die Lunge für ihn überhaupt passen würde wegen der Blutgruppe etc. wäre auch noch offen .
3. die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 7 Jahre . Es gibt welche die vorher verstorben sind und es gibt welche die schon über 20 Jahre alt sind. Eine Garantie gibt es nicht . Es kann im 1. Lebensjahr sterben oder auch später.
4. es kann zu Komplikationen vor und nach der Operation kommen
5. die große Frage wäre dann auch ob sein Körper die Lunge annimmt oder die abstößt
6. er müsste sein Leben lang Medikamente einnehmen und das immer pünktlich. Es sind ingesamt 10 Medikamente die er 3x täglich wirklich jeden Tag bis zum Lebensende bekommen müsste .

Die Nebenwirkungen und Risiken von den Medikamenten wäre Diabetes, Bluthochdruck und Krebs .

7. er dürfte nicht ins Kindergarten, denn jede Grippe könnte gefährlich für ihn sein.

Wie man sieht ist das ein sehr schwerer weg der auch mit Risiken verbunden wäre . Zudem müsste einer von uns als Eltern wahrscheinlich mit mehrere Monate im Krankenhaus bleiben. Das ist ja auch nicht leicht allein schon wegen der Psyche , weil man jede Minute um sein Leben bangen würde .

Entscheiden wir uns gegen die Transplantation. Wird der kleine Prinz sterben . Denn es gibt keine Heilung und keine andere Lösung die ihm helfen würde .

So , nun meine Frage an euch. Wie hättet ihr eu h entschieden in diesem Fall ? Welchen Weg würdet ihr nehmen ?

 
11 Antworten:

Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von DoroU85 am 09.11.2023, 6:27 Uhr

Das ist wirklich eine furchtbare Situation, in der ihr euch da befindet! Ich würde es vermutlich zumindest versuchen, dem Kleinen durch die Transplantation eine Chance zu geben. Sonst stirbt er ja auf jeden Fall . Was die Risiken angeht: Man weiß nie, was der medizinische Fortschritt bringt. Jetzt heißt es, er würde voraussichtlich relativ früh sterben, wenn er dann nicht eine neue Lunge bekommt. Aber vielleicht wird in den kommenden Jahren ein neues Medikament entwickelt, das weniger Nebenwirkungen hat und ein längeres Überleben ermöglicht. Darauf kann man zumindest immer hoffen - es gibt ja ziemlich viele Menschen, denen ein Organ transplantiert wurde, insofern dürfte die Forschung zu diesem Thema auch ganz gut finanziert werden.
Ich wünsche euch in jedem Fall viel Kraft für den schlimmen Weg, der vor euch liegt!!!

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von Frida19 am 09.11.2023, 6:33 Uhr

Im Grunde kann man anderen da nicht raten.
Diese Entscheidung kann nur die betroffene Familie selber treffen.
Und es ist eine wirklich schwere Entscheidung.

Das Kind von Bekannten brauchte aus anderen Gründen auch eine neue Lunge (Transplantation).
Der Unterschied: Das Kind war schon ein Jugendlicher und konnte mitentscheiden.

Die Familie hat sich für die Transplantation entschieden und ja: es war ein endloslanger Krankenhausaufenthalt. Sehr viele Monate und dann auch noch weit weg vom eigentlichen Wohnort.
Bei der Familie haben aber unterschiedliche Familienmitglieder die "Betreuung" abwechselnd übernommen. Das war aber auch noch vor Corona. Ich weiß nicht, ob das heute möglich ist.
Und ja, selbst bei einem Jugendlichen darf bzw. muss die ganze Zeit eine Begleitperson im Krankenhaus bleiben - einfach, weil es eine so enorme psychische Belastung ist.
Zudem brauchte der Jugendliche vor der Transplantation zuletzt auch eine 24 Stunden Versorgung, weil alleine nichts mehr möglich war.

Zwischendurch waren alle Familienmitglieder am Ende ihrer Kräfte. Es gab auch immer wieder mal schwierige Situationen.

Aber bei der Familie ist am Ende alles gut gegangen. Der Jugendliche ist inzwischen erwachsen und soweit gesund.
Ja, es müssen Medikamente genommen werden. Das stimmt. Und dennoch wird im geschilderten Fall ein an sich normales Leben geführt.
Ein absoluter Gewinn.

Aber es war allen klar, das es auch anders ausgehen kann.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr die für Euch richtige Entscheidung treffen könnt.
Und ich wünsche Euch Menschen an der Seite, die Euch begleiten und unterstützen und stärken.
LG

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von kia-ora am 09.11.2023, 6:34 Uhr

So eine Entscheidung kann man nur treffen, wenn man in der Situation ist


Ich würde VERMUTLICH den Weg der Transplantation versuchen.

Wenigstens erstmal auf die Liste setzen lassen und dann schauen, wie es euch und dem Kleinen in den nächsten Wochen geht. Fühlst du dich unwohl mit eingeschlagenen Weg, könntest du dein Kind wieder von der Liste nehmen. Andersrum vermutlich schwieriger.

Alles Liebe und ganz viel Kraft!

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von sunset7 am 09.11.2023, 7:00 Uhr

So eine Situation wünscht man wirklich niemandem

Ich persönlich würde alles versuchen, damit er "gesund " wird. So oder so wird es ein harter Weg sein, aber ich könnte mit dem Gedanken nicht leben, es nicht versucht zu haben.

Es gibt viele Menschen, die ein Leben lang Medikamente brauchen, das ist kein Hindernis.

Nicht in den Kindergarten zu gehen ist auch kein Hindernis, gibt etliche Kinder, die aus den verschiedensten Gründen nicht gehen (können). Der ist im Hinblick auf das weitere Leben nicht wirklich von Bedeutung. (Auch wenn andere an dieser Stelle gleich wieder meckern werden)
Schätze, so wird er auch nicht gehen können, weil es sich auch negativ auf die Gesundheit auswirken wird.

Diabetes und Bluthochdruck sind ja schon Volkskrankheiten, die man aber auch mit gesundem Lebensstil samt Medikamente nicht bekommen muss. Krebs ist sowieso ein Ar... den bekommen auch Menschen mit dem gesündesten Lebensstil...warum auch immer.

Zudem entwickelt sich die Medizin immer weiter.

Die Entscheidung kann euch keiner abnehmen...

Alles Gute für euch.

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von ösitina am 09.11.2023, 7:01 Uhr

Mein Sohn starb an SIDS, hätte ich die Option gehabt ihn versuchen zu retten, ich bin sicher dass ich alles getan hätte es zu tun.


Ich denke nicht dass man sein Leben lang nur bangen würde, es gibt viele Menschen die so leben und ein fast normales Leben leben…


Frag mal im KH ob es Selbsthilfe Gruppen dazugibt, vielleicht können die dir etwas helfen

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von Ellianna am 09.11.2023, 7:20 Uhr

Ich denke es ist schwierig hier zu sagen, wie ich mich entscheiden würde, da es für mich ja eine absolut abstrakte Entscheidung ist. Ich kenne das Kind nicht und die Entscheidung ist frei von Emotionen für mich. Daher wäre es leichter zu sagen, nein ich mache das nicht. Wenn ich das Kind aber selbst auf die Welt gebracht und schon in meinen Armen liegen habe, bin ich mir sicher, dass ich alles dafür tun würde, dass es überlebt. Sicher sagen kann ich es nicht.

Vermutlich würde ich mein Kind auf die Warteliste setzen lassen. Man weiß ja sowieso nicht, wie lange es dauert. Wenn dein Kind in der Wartezeit bereits verstirbt ist dir diese Entscheidung sowieso abgenommen. Relevant wäre für mich auch, wie lange mein Kind ohne Transplantation überleben würde und es sich entwickeln würde. Handelt es sich nur um ein paar Wochen/ Monate ist es sicher leichter damit umzugehen, wie wenn das Kind 2 Jahre alt wird. Dann hat man sein Kind schon soooo sehr lieben gelernt und kennt es schon so gut, dass es wahrscheinlich schlimm ist, zu wissen, man hätte ihm helfen können.

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von Julia+Christopher am 09.11.2023, 7:47 Uhr

Wir haben in der Bekanntschaft einen Jungen der mit 1,5 Jahren eine Herztransplantation bekommen hat. Die Eltern haben damals auch langen überlegt. Sie haben sich dann dafür entschieden und es gab auch innerhalb kürzester Zeit ein passendes Herz. Heute ist der Junge 21. Im Kindergarten und auch Krabbelgruppe vorher war der Junge übrigens trotzdem aber mit Einschränkungen.

Vielleicht wendest du dich mal an die Kindernothilfe Organspende https://www.kiohilfe.de/. Ich denke das könnte hilfreich sein um eure Gedanken zu sortieren und die für euch beste Entscheidung zu treffen.

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von jannas am 09.11.2023, 8:25 Uhr

Du Liebe,
ganz viel Kraft und Mut für die Entscheidung, die sich für euch richtig anfühlt.
Niemand darf sich anmaßen, dir und deinem Mann da reinzureden.
Ich würde und habe alles getan, damit meine Kinder leben.
Sehr schwierige Geschichte, eine verstorbene Tochter habe ich auch.
Wie gut erinnere ich mich noch an die Angst und Hilflosigkeit damals.
Im Nachhinein, Kind lebt und kommt mit dem Leben nicht klar. Es zerreißt mir das Herz. Es gibt den Vorwurf vom Kind, wie egoistisch ich war. Kind "muß" leben, nur weil ich es wollte.
Ich würde an deiner Stelle auch fragen, was würde das Kind wollen, könnte es entscheiden.
Immer Tabletten, immer Einschränkungen, früh sterben.
Wenn es irgendwann tatsächlich so alt wäre, überhaupt zu verstehen, was für ein Schicksal es hat...wäre es glücklich, zu wissen, voraussichtlich bald tot zu sein? Immer Einschränkungen zu haben?
Ich finde es sehr wichtig, dass ich psychische Unterstützung bekommt. Gibt es die Möglichkeit in der Klinik?
Alles alles Liebe
Jannas

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von Anke768 am 09.11.2023, 12:17 Uhr

Tja

Schwierige Frage die ich nicht beantworten muss da ich Gott sei Dank nicht in der Situation bin und auch niemanden wünsche es zu sein. Kein Kind und keine Mutter hat sowas verdient.

Rational würde ich mich gegen die Transplantation entscheiden und das Kind friedlich gehen lassen.

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von Maluna am 09.11.2023, 13:59 Uhr

Liebe 24mina24,

Es tut mir furchtbar leid, dass euer Sohn so schwer krank ist und ihr nun vor solch einer Entscheidung steht.
Es wurde ja schon viel gesagt... ich möchte noch folgende Ratschläge/Gedanken hinzufügen:

- bittet die Ärzte in der Klinik, euch Kontakt zu anderen Betroffenen Familien herzustellen. Natürlich kann es bei jedem einen anderen Verlauf nehmen, aber aus Erfahrung kann ich sagen, es hilft zu sehen, wie sowas im Alltag aussehen kann. Es wird weniger abstrakt, greifbarer.

- Seid ihr in einer Spezialklinik? Ggf. Habt ihr die Möglichkeit, eine 2. Meinung einzuholen?

- Medikamente: das wirkt erstmal abschreckend, das verstehe ich. Aber an sowas gewöhnt man sich.

- Vielleicht Humbug, aber vielleicht auch eine berechtigte Hoffnung: wenn ihr durch die Transplantation Zeit gewinnen könnt, kann das vielleicht irgendwann noch aus einem anderen Aspekt sehr wertvoll sein. Dir Medizin entwickelt sich in einigen Bereichen rasant. Informiere dich ggf. über mögliche Forschungsansäzte, vielleicht gibt es in 10 oder 20 Jahren schon ganz andere Möglichkeiten, deinem Sohn zu helfen.

- So oder so: ich empfehle euch, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Wird vermutlich seitens der Klinik schon angeboten, oder?

Meine Tochter ist nicht so schwer krank wie euer Sohn, aber ich kenne das Gefühl, eine Diagnose zu erhalten, die einem erstmal den Boden unter den Füßen wegzieht. Und doch geht es irgendwie weiter, auch wenn man es am Anfang gar nicht glauben/sehen kann. Man merkt, dass Normalität das ist, was man selbst dazu gemacht hat. Und mit etwas Glück eröffnen sich dann vielleicht doch Perspektiven, die man selbst und auch die Ärzte anfangs nicht für möglich gehalten hatten.

Ich wünsche euch das Allerbeste!

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Re: Wie würdet ihr euch entscheiden?

Antwort von Mädl81 am 12.11.2023, 19:49 Uhr

Mein Bruder ist Nierentransplantiert.
Er war zwar bereits 20, aber die Jahre davor waren nicht einfach als Familie.
Trotzdem gab es keine andere Option. Er muß Medikamente nehmen, er/wir leben mit der Angst, das der Körper jederzeit das Organ abstoßen kann, auch nach inzwischen fast 30Jahren. Ja, ich weiß, Niere ist anders als Lunge. Aber eine Vorschreiberin hat es bereits gesagt. Lasst Euch auf die Warteliste setzen. Sollte das Kind innerhalb der Wartezeit versterben, dann ist Euch die Entscheidung abgenommen worden. Aber es nicht zu versuchen - schwierig.
Alles Gute für Eure Entscheidung, egal was ihr tut, es wird richtig sein.

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