Zutiefst deprimiert

Hey erst Mal feste drücken, es tut mir sehr leid daß ihr so eine Diagnose bekommen habt.
Ich selber bin immer jemand der gerne die Tatsachen mag oder die Realität hat
Ob ein Mensch 100 wird kann dir niemand sagen, leider. Und es wird dir niemand sagen können was die Medizin für Fortschritte macht in den nächsten Jahren wovon eure Tochter profitieren kann.
In meinen Umfeld habe ich mittlerweile so viel gesehen, bei meinem großen Sohn ist im Schwimmverein ein Mädchen mit Herzfehler, es hieß damals es muss sofort nach der Geburt operiert werden schwere Fehlbildungen wären da usw us, die Uniklinik hier hatte keinen Platz für nach der Geburt und so ist die Mutter schon für die Geburt nach Bonn verlegt worden, was ein Glück für das Kind das Kind musste laut denen nicht direkt operiert werden durfte erst zunehmen und wurde später operiert diesem Mädchen geht es gut, es ist kleiner und leichter als die anderen aber das sagt ja nicht aus ob das Kind glücklich ist.

Hier im Forum ist eine Mutter die Zwillinge hat, mir fällt ihr Nick gerade nicht ein aber wenn du zu ihr Kontakt haben willst such ich ihn raus. Einer ihrer Zwillinge hat einen in Europa einmaligeb Herzfehler, der Junge war oft sehr sehr schwer krank aber sie kämpfen und glaube mir es lohnt sich.

Ansonsten kann ich dir die Seite Rehakids empfehlen, vielleicht findest du da Eltern deren Kinder die gleiche Diagnose haben wie deine Prinzessin.

Nochmal zum Thema mit dem Herzfehler wird man keine 100 , der beste Freund meines ältesten Sohnes, war die lebende Sportlichkeit , Fussball, wandern in den Bergen einfach alles. Tja er wurde nur 15 Jahre alt wegen einem aggressiven Knochenkrebs.
Meine jüngste Tochter hat den gen Defekt ihres Vaters geerbt , genannt FAP. Meine Schwiegermutter ist vor 25 Jahren mit nur 39 Jahren an Darmkrebs gestorben ( sie hatte auch FAP und dieser Gendefekt löst zu 100% Darmkrebs aus in schon jungen Jahren), meine Schwägerin hatte diesen defekt selber und hat sich geweigert zu den Ärzten zu gehen, sie wurde 27 , mein Mann war sofort beim Arzt hat sich Anfang der 2000er frühzeitig den Dickdarm entfernen lassen, er muss heute auf einige Lebensmittel verzichten, regelmäßig zum Arzt aber er arbeitet als Intensivpfleger hat eine normale Lebenserwartung. Da hat die Medizin in den letzten 25 Jahren riesen Fortschritte gemacht.
Auch meine noch jüngste Tochter wird die Moderne Medizin brauchen aber sie wird mit ihr ein fast normales Leben führen können, Kinder bekommen können auch nach der Operation ( meiner Schwiegermutter hatten sie den Dickdarm auch noch entfernt aber zu dem Zeitpunkt hieß es sie darf nie wieder schwanger werden), einfach leben.

Lasst euch Zeit und glaubt an euch und eure Tochter
Lg