Geschrieben von kt29, 40. SSW am 16.11.2010, 13:51 Uhr

Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Hallo werdende Mamis,

ich möchte hier nur mal kurz meine Erfahrung wiedergeben mit dem Erstriemesterscreening.
Ich bin 39 Jahre alt und wollte noch ein Kind.
Weil ich mir nichts bei dachte, ging ich zu diesem erstenTest den mir meine FA empfohlen hatte.
Beim vermessen der nackentranzparenz sagte der Arzt schon das sieht nicht gut aus es ist bei 2,1.
Dann kam das Ergebnis des Bluttests (3,05 mmol) der war ganz und gar schlecht ausgefallen.
Jetzt mit beiden Ergebnissen zusammen ergab 1:4 also sofortige Empfehlung zur Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie.
Der Chock saß tief.
Psychisch war ich kein Mensch mehr.
Ich konnte mich auf nichts einlassen, weder auf Schwangerschaft noch auf die diversen Untersuchungen, die ja dann vielleicht klarheit bringen könnten.
Die Ärzte machten einen noch unsicherer als man schon war.
Die Tatsache, dass mein Kind gesund ist, aber bei den Folgen der invasiven Untersuchung als Fehlgeburt sterben würde, ließ mich diese Tests nicht machen.
Ich muste durchhalten, bis ich nach 40 Wochen das Ergebnis sehen werde was da rauskommt.
Ich lebte natürlich im Dauerstrwess,immmer im hinterkopf die Tatsache, das mein Kind Trisomie 21 haben könnte.
Ich hörte nuur auf meinen Instinkt, der mir aber bei all der Angst sagte, das Kind ist gesund.
Ich hielt durch und wurde belohnt, mein Kind, übringerns ein Junge ist kerngesund zur Welt gekommen.
Was ich Euch sagen will, ist geht nicht zu den Tests.
Diese Untersuchungen sind alle nicht genau und bringen nur sinnlose Unruhe in die SS.
Ich persönlich will jetzt keine Kinder mehr bekommen, aber ich würde nie mehr zu so einem Test gehen.

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28 Antworten:

Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von supermami74, 6. SSW am 16.11.2010, 14:02 Uhr

Hallo,

ich finde es ganz ganz mutig das Du Dich von Deinem Gedanken bis zum Schluß nicht ablenken lassen hast.Ich denke mal es kann hier keiner mitreden,der sowas nicht selbst erlebt hat.

Ich wünsche Euch auf jedenfall alles Liebe und Gute für die Zukunft.Ich finde es super das man auch mal solche Berichte hier liest.

LG Manu

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von kidadaki, 33. SSW am 16.11.2010, 14:02 Uhr

Bin 37., bin auch nicht zu extra Tests gegangen.

Soweit ist alles okay u.ich geh auch ganz stark von einem gesunden Kind aus.

Einer Kollegin wurde auch Angst gemacht, Verdacht auf alles mögliche, zum Glück war das Kind gesund.

Allen "reiferen" Mamas alles Glück u.Gute

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von liparo am 16.11.2010, 14:03 Uhr

Das Problem mit dem Ersttrimester Test ist er ist rein Statistisch.Deine Blutwerte und die Ergebnisse der Nackenfaltentransparenz werden per Computer mit dem Ergebniss von anderen verglichen und daraus ergibt sich dann dein Ergebniss.
Ich finde dieser Test ist nur reine Geldmacherei,den er ist nur rein rechnerisch und statistisch und hat eigendlich gar nichts mit dem IST (so sehe ich das) zutun.
Allerdings würde ich immer wieder eine Amniozintese machen lassen.Mit dem schnellTest hat man nachj 24 std. das Ergebniss der Tri 21,13 und 18.Den Rest bekommt man nach 14 Tagen.Das FG Risiko liegt bei 0,5 %.

VG

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von Ortliebu am 16.11.2010, 14:09 Uhr

Das ist ja schön, daß du deine Meinung dazu hast.Die ist aber sicher nicht zu verallgemeinern.Du kannst doch nicht generell von den Untersuchungen war´nen, oder gar abraten!Es ist die Frage, was mit dem Ergebnis passiert, nur zur Geschlechtsbestimmung machen wohl die wenigsten so einen Test.Du kannst aber nicht von allen Müttern in den verschiedensten Situationen verlangen , ein behindertes Kind zur Welt zu bringen.
Du hast Glück gehabt, das freut mich.Ich bin froh, mit 40 die FU gemacht zu haben, ich habe mich gegen ein schwerst behindertes Kind entschieden.
Natürlich trauer ich um dieses Kind, es zerreißt mir das Herz, ich habe aber nicht an mich gedacht, sondern an meine anderen 3 Kinder, und an das Kind, was nie gelaufen wäre, und eine T 21 hatte und diverse andere Fehlbildungen.

Lass das jede Frau selber entscheiden, aber sehe bitte das Leben nicht wie ein Bilderbuchn nur weil du Glück hattest.

Ich möchte dich nicht angreifen, ich finde nur dein Posting viel zu allgemein und einseitig.

Bei mir waren allerdings bis zur 18 SSW alle Marker negativ für eine Behinderung.

Lg Uli

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von edina, 28. SSW am 16.11.2010, 14:51 Uhr

Ja, deshalb hab ich den Test auch nicht gemacht. Bin knapp 37.
Ein Wahnsinn, was du durchgemacht hast.
Gratulation zum gesunden Kind.
Lg Edith

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@Ortliebu

Antwort von edina am 16.11.2010, 14:54 Uhr

Ich finde nicht, dass sie das Leben wie ein Bilderbuch schildert.
Sie zeigt ja nur ihre Erfahrung auf, sowie du deine, die sehr traurig ist.
Ich weiß auch nicht, was ich getan hätte, wenn die Werte so schlecht gewesen wären.
Anders wäre es gewesen, wenn die Nackenfalte an sich sehr auffällig gewesen wäre sowie das Organscreening.

Lg Edith

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@kt29

Antwort von edina am 16.11.2010, 15:00 Uhr

Wollte nur fragen, warum du immer noch die 40.SSW schreibst.
Kam dein Kind eben in diesen Tagen zur Welt?
Lg Edith

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von viperk, 17. SSW am 16.11.2010, 15:34 Uhr

es freut mich sehr, dass du einen gesunden jungen zur welt gebracht hast.

aber wie schon geschrieben wurde. davor zu warnen und zu sagen "macht das nicht" finde ich nicht richtig.

mit 2,1 ist die nackenfalte auch nicht auffällig. vielleicht warst du "nur" bei deinem FA, der nicht das nötige gerät hat, nicht DIE software udn nicht DIE erfahrung. denn genau dann, kommt es zu diesen falschen ergebnissen, die eine n verrueckt werden lassen!
wenn man uebrigens eh nciht abtreiben wuerde im fall eines falles, warum macht man das dann?

also ich hab die NFM machen lassen und dann gleich bei einem spezialisten (englische lizenz, DEGUM II). der sagte mir auch, ich soll das nach den guten ergebnissen ohne bluttest belassen, da erfahrungsgemäss die bluttests "aussreisser" haben koennen und so den schnitt runterziehen und dabei ist gar nichts. das verunsichert nur.

hab auch eine freundin, da war die NF ok, bluttest grottig, restrisiko 1:2.
die ist zur FU = alles ist gut.

also wenn ihr sowas machen lasst, dann nur bei einem echten spezialisten. nur dann sind die wahrscheinlichkeiten aussagekräftig und man kann was damit anfangen. alles andere ist nix halbes und nichts ganzes. sieht man ja wieder....aber generell das verteufeln ist falsch!

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was mit dem Ergebnis machen

Antwort von Canaren, 13. SSW am 16.11.2010, 16:10 Uhr

...das ist doch die Frage...wenn ich mich sowieso 100%fuer das Kind entscheiden wuerde-dann muss ich mich auch nicht vorher verrueckt machen.Wenn ich aber weiss,dass ich mit einem behinderten Kind nicht leben koennte...nun dann kann man sich eben absichern.Wobei ich auch denke,was ist wenn das Kind meinetwegen bis zum ersten Lebensjahr gesund ist und dann krank wird?Dann kann ich auch nichts mehr "wegmachen".Ich respektiere jede Meinung,jeder muss fuer sich selber entscheiden was richtig ist, hoffe aber dass es weiterhin MUTIGE Muetter gibt,die sich fuer ihr Kind entscheiden,was auch immer kommt.LG Kati

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von Rike01, 31. SSW am 16.11.2010, 17:11 Uhr

Also als allererstes möchte ich sagen, dass ich es toll finde, dass Du hier die Frauen ermutigst, weil ein schlechtes Ergebnis nicht gleich das schlimmste bedeuten muss. Ich finde es von Dir auch toll, dass Du trotz schlechter Prognosen keine weiteren Untersuchungen hast machen lassen und dennoch Dein Kind bejaht hast.
Es schrieben nun manche, warum Du diese Untersuchung überhaupt hast machen lassen. Aber Du sagst es ja selbst, Du dachtest Dir einfach nichts dabei. Das kann ich gut verstehen. Hätte meine Ärztin mir beim ersten Kind (mit 38) nicht gesagt, wenn ich eh keine Konsequenzen daraus ziehen wollte, solle ich es lieber lassen, hätte mir das auch passieren können, man weiß ja über solche Untersuchungen im Vorfeld oft recht wenig (zumindest war das bei mir so). Bei meiner jetzigen Schwangerschaft (mit 42) habe ich ebenfalls auf Nackenfaltentransparenzmessung, Fruchtwasseruntersuchung etc. verzichtet, weil eine Abtreibung für mich persönlich nicht in Frage kommt. Feindiagnostik habe ich allerdings machen lassen, da ich zur Entbindung die entsprechende Klinik + Ärzte brauche.

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Danke für diese Mail! Wurde mal Zeit! o.T.

Antwort von mtina am 16.11.2010, 18:35 Uhr

...

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Re:....

Antwort von jetti4, 35. SSW am 16.11.2010, 21:38 Uhr

Also, ich muss auch mal was dazu sagen.
Ich finde es nicht gut, so zu verallgemeinern bzgl. der Untersuchungen. Ich denke, dass jeder seine ganz speziellen Gründe für die eine oder andere Untersuchung hat. Ich hatte sie auch. Ich habe ein Kind mit T21 zur Welt gebracht und dieses Kind hat auf Grund seiner Behinderung, die nun einmal oft zu T21 gehören, nur ein viertel Jahr gelebt. Ich habe bei meinen weiteren SS dann alle Untersuchungen machen lassen, um nicht wieder dieses Schicksal durchmachen zu müssen. In meiner 2.SS war ich mit Zwillingen schwanger und nur durch Untersuchungen haben wir auch in dieser SS feststellen können, dass eines der Mädchen wieder T21 hatte und auch wieder mit Herzfehler und Nierenschaden und und und. Wir haben dem gesunden Mädchen eine Chance gegeben!
Also, ich weiß nicht. lasst doch bitte immer ein bissl die Kirche im Dorf und schaut nicht nur durch die rosarote Brille. Ich glaube nicht, dass jemand der nicht mit einem behinderten Kind lebt weiß, was das wirklich für sein Leben bedeutet. Sicher ist T21 sehr unterschiedlich in seiner Schwere und es heißt immer, es sind die "Sonnenkinder". Ja, das können sie sein, aber es gehört ganz ganz viel drum herum noch dazu. Bitte vergesst das nicht!

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Rike und Canaren

Antwort von Püminsky am 16.11.2010, 21:49 Uhr

sehen das vollkommen so wie ich auch. Ich bin auch kein Freund der statistisch bewertenden Pränataldiagnostik. Und ich wäre auch kein Mensch, der ein Kind mit Behinderung abtreiben würde. Hätte ich mich allerdings zur Abtreibung im Fall der Fälle entschieden, so würde ich wahrscheinlich gleich eine FU machen lassen, denn entweder will ich zuverlässige Werte oder eben keine. Dieses Statistik-Wischiwaschi ist reine Geldabzocke und ein kirre machen der Schwangeren.

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@jetti4

Antwort von edina, 28. SSW am 17.11.2010, 9:16 Uhr

Du hast recht, dass jeder Fall so individuell ist und jede Familie ihre Geschichte und daher Gründe für oder gegen Untersuchungen hat.
Darf ich dich was fragen, weil es mir ab und zu doch durch den Kopf geht:
Wie alt warst du bei den SS, wo du ein T21 Kind zur Welt gebracht hast bzw. eines der Zwillinge von T21 betroffen war?
Hast du bei der ersten SS gar keine pränataldiagnostischen Verfahren angewandt, oder gab es in der SS bereits Zeichen für T21?
Wann und wie hast du in der zweiten SS diagnostiziert bekommen, dass eines der Föten T21 hat?
Ich frage deshalb, weil ich nun 37 bin und wir uns gegen weitere Untersuchungen außer Nackenfalte und Organscreening entschieden haben. Beide Untersuchungen waren unauffällig. Ich weiß zwar zu 100 Prozent, dass ich keine FU wollte, aber dennoch habe ich manchmal Angst (ja ich gebe es zu) vor T21. Und frage mich, ob man beim Organscreening die meisten Fälle von T21 dennoch sehen würde.
Ich würde mich freuen, wenn du mir schreiben könntest.
Lg Edith

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Re: @edina

Antwort von jetti4, 35. SSW am 17.11.2010, 10:20 Uhr

Liebe Edith,
ich war bei unserer 1. Tochter 22 und bei der Zwillingsschwangerschaft 25.
Bei meiner 1. Tochter (1992)haben wir damals nur die "normalen " Untersuchungen gehabt. Nix hatte im Vorfeld auf T21 hingewiesen. Ich erwachte nach dem KS und alles heulte um mich herum, bis ich dann endlich erfuhr warum. Das ist ein sehr dunkles Kapitel, da ich dann auch ziemlich mies behandelt wurde, sowohl von Seiten des KH als auch nicht besonders hilfreich von meiner Familie. Mein Mann und ich wurden ziemlich allein gelassen mit der ganzen Situation.
Bei der Zwillings-SS haben wir dann FU machen lassen und bekamen in der 20.SSW das niederschmetternde Ergebnis.
Das "komoische" ist, dass weder bei meinem Mann noch bei mir Gendefekte festgestellt wurden. Es war also wirklich beide Male Zufall.
Und trotzdem haben wir die Hoffnung nicht aufgegebn und haben dann 2000 noch eine gesunde Tochter zur Welt gebracht. Auch meine "Große", welche 1996 das Licht der Welt erblickt hat, ist völlig gesund. Das einzige was ich immer denke ist, dass sie den Kampf in der SS miterlebt hat und deshalb heute noch bei allem und jedem kämpft und rebelliert.
Leider ist meine Ehe vor knapp 3 Jahren zerbrochen. Ich bin aber wieder neu verbandelt und mein Freund und ich sind überglücklich, dass wir trotz unseres "hohen" Alters, ich nun 40 und er 51, noch einmal das Glück haben gemeinsam Eltern eines gesunden, soweit man das vorgeburtlich untersuchen kann, kleinen Mädchens zu werden.
LG Anke

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Re: @jetti4

Antwort von edina, 28. SSW am 17.11.2010, 10:27 Uhr

Danke, dass du mir mehr von deiner Geschichte erzählt hast.
Da hast du echt viel mitgemacht. Das tut mir sehr leid.

Hast du diesmal auch eine FU machen lassen? Oder auch zusätzlich Nackenfalte und Organscreening/Feindiagnostik?
Lg und eine schöne restliche SS und Geburt!!
Edith

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Re: @edina

Antwort von jetti4, 35. SSW am 17.11.2010, 10:34 Uhr

Ich habe diesmal eine Chorionzottenbiopsie machen lassen, da man diese früher machen lassen kann und das Ergebnis auch schneller hat. Zum Glück war alles i.O.
Wir freuen uns sehr auf unsere kleine Maus.
Ich wünsche dir auch noch eine schöne SS und lass dich, auch nicht von meiner Geschichte, verrückt machen. Ich denke nur wirklich, man sollte nicht nur alles schwarz oder weiß sehen. Es gibt durchaus auch Grauzonen, die man nicht unbeachtet lassen sollte. Jeder Mensch und jede SS ist unterschiedlich.
Liebe Grüße
Anke

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Re: @jetti4 -- Danke!!

Antwort von edina am 17.11.2010, 10:39 Uhr

und LG

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von uli71 am 17.11.2010, 11:48 Uhr

Ich finde, an dem Posting fehlt ein Nebensatz. Nämlich beim Satz ("Was ich Euch sagen will, ist geht nicht zu den Tests"), wenn ihr aus dem Ergebnis (wie die Threaderöffnerin) keine Konsequenzen ziehen wollt.

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eine frage....

Antwort von iriselle am 17.11.2010, 13:21 Uhr

...hat die gesunde zwillingsschwester denn überlebt ?
deine geschichte geht mir sehe nahe...

vg,iris mit 8 kids

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Re: eine frage....

Antwort von jetti4, 35. SSW am 17.11.2010, 13:58 Uhr

Ja, sie ist heute fast 15,quietschgesund, hübsch und sehr intelligent und wie alle pubertierenden Teenies frech wie Oskar ;-).
Aber ich weiß nicht, ob sie es auch wäre, wenn wir uns gegen den Eingriff entschieden hätten. Das kann mir wahrscheinlich niemand sagen.

LG Anke

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Jetti

Antwort von Püminsky am 17.11.2010, 15:51 Uhr

Ich für meinen Teil kann nicht behaupten, dass ich durch eine rosarote Brille schaue. Selbst ein gesundes Kind kann manchmal zur grenzwertigen Belastung werden, je nach Umstand. Was muss es da erst bedeuten, ein Kind mit Behinderung aufzuziehen? Ich fänd es verklärend, dazu zu sagen, dass es genauso schwer oder einfach ist wie bei jedem Kind. Aber Du hast Recht, ich habe kein behindertes Kind (wobei die meisten erworben und nicht angeboren sind!) und weiß wenig darüber Bescheid.
Vor einer Behinderung (auch bei meinem jetzig gesunden Sohn) habe ich wahnsinnig Angst!!! Aber ich weiß ganz genau, dass ich es nicht ertragen könnte über das Leben eines Kindes entscheiden zu müssen - denn soweit kenne ich mich selber. Es gibt sicher Leute, die diese Entscheidung fällen können, und ganz sicher fällt diese Entscheidung auch in den wenigsten Fällen zu leichtfertig. Ich aber gehöre nicht dazu, es würde mich nie wieder loslassen.
Mein Mann hat da etwas mehr Einblick, er ist Therapeut und arbeitet in einem Behindertenwohnheim (1x die Woche). Das ist für ihn um vieles Belastender als die Arbeit als Musiklehrer (4x die Woche), aber auch bereichernder. Trotzdem sehr heftig.

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Re: eine frage....

Antwort von iriselle am 17.11.2010, 17:32 Uhr

das freut mich !!
wurde denn ein fetozid vorgenommen ?
entschuldige wenn ich dir zu nahe trete...es interessiert mich,weil ich selbst vor 19 jahren zwillinge geboren hab.

vg,iris

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Re: eine frage....

Antwort von jetti4, 35. SSW am 17.11.2010, 18:13 Uhr

Ja, es wurde ein Fetozid vorgenommen und ich habe diese tote Baby bis zum Schluss mit austragen müssen. Eine Tatsache an der ich bis heute knappere.

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Re: Ersttriemesterscreening Ergebniss 1:4 Trisomie 21 mit 39 Jahren

Antwort von SimoneL am 17.11.2010, 20:27 Uhr

Guten Abend allerseits,

mir fällt da spontan der Satz aus dem Film "das letzte Einhorn" ein:

"Ich liebe wen ich liebe..."

Ich glaube nicht daß ich irgendetwas vor der Geburt testen lassen werde, weil ich die Konsequenz eines schlechten Ergebnisses nicht tragen könnte.

Wobei ich für jede Frau fast Respekt habe, die selbstlos einem schwerstbehinderten Kind Qualen ersparen kann. Denn ich bin offen gesagt zu feige. Ich wäre mitgefangen, mitgehangen. Das andere könnte ich nicht, obwohl ich es nicht unvernünftig finde, auch und besonders den Geschwistern gegenüber. Aber ist halt auch so eine Sache, darf ich nur leben wenn ich "Ansprüche" erfülle, der "Norm" entspreche, oder hat man mich lieb auch wenn ich meinen Kopf unter der Achsel trage... ?

Es ist ein furchtbares Thema, und man sollte gar nicht darüber nachdenken.
UNSERE BABYS SIND KERNGESUND, und basta :-)

Liebe Grüße
Simone

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pn o.t.

Antwort von iriselle am 17.11.2010, 22:31 Uhr

...

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Re: eine frage....

Antwort von Püminsky am 17.11.2010, 23:14 Uhr

Oha.... manches möchte man ich nicht einmal ansatzweise vorstellen. Und Du hast das durchgemacht. Unvorstellbar. Hier erst einmal noch ein Drückerchen!!! Hast Du denn gute psychologische Hilfe erhalten? Wie geht man damit um? Du musst das natürlich nicht beantworten, mir stellen sich nur die Fragen. Andererseits will ich glaub ich gar nicht allzusehr darüber nachdenken. Sorry, ich texte dich zu.

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Re: @Püminsky

Antwort von jetti4, 35. SSW am 17.11.2010, 23:30 Uhr

Leider habe ich zu dieser Zeit gar keine psychologische Hilfe erhalten und auch jeder in meiner FAmilie hat eisern geschwiegen. In diesem Jahr ist alles bei mir während eines Klinikaufenthaltes (Psychosomatik) rausgebrochen und ich kämpfe nun erneut mit diesem Verlust. Wie so oft hörtman eben in Familie und Freundeskreis diesen blöden Spruch:" Ist ja nun mal wieder gut. Ist doch schon so lange her! Bla, bla, bla

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