zurück| Geschrieben von Cybermom, 14. SSW am 26.08.2008, 23:43 Uhr |
Ergebnis meiner Punktion
Hallo,
gestern hatte ich nun die Chronozottenbiopsie.
Heute Nachmittag bekam ich das Ergebnis, unser Baby hat Trisomie 18.
Es wird entweder noch bei mir im Mutterleib sterben oder wenn es tatsächlich zur Geburt kommt, nur wenige Wochen alt werden.
Wir sind am Boden zerstört...
Ich wünsch Euch allen viel Glück und vor allem gesunde Kinder!
Alles Liebe Christine
Beitrag beantwortenRe: Ergebnis meiner Punktion
Antwort von PrettyBelinda am 27.08.2008, 8:30 Uhr
Ohje, Christine.... lass Dich mal 
, obwohl wir uns nicht kennen. Mir fehlen die Worte...
In dieser Situation gibt es aber auch kaum effektiven Trost....
Ich fühle mit Dir... 
Ganz liebe Grüße
Britta
Re: Ergebnis meiner Punktion (etwas länger)
Antwort von paulita am 27.08.2008, 9:09 Uhr
Liebe Christine
wenn Du weiter liest: lass Dich drücken. Und lass alles zu, was Du, was Ihr an Gefühlen habt! Trauer, Wut, Angst...
Vielleicht entsteht dann auch ein wenig Glück. Über ein Kind. Euer Kind. Ein besonderes Kind. Es wird leben und ein kleines Persönchen sein. Was auch immer passiert, ihr werdet es lieben. Für immer. Und es wird ganz sicher auch Euch lieben.
Ich bin nicht religiös und auch keine fanatische Lebensschützerin oder sonstwie missionarisch unterwegs. Aber ich kenne einige Familien mit "behinderten" Kindern, meine Großmutter hat früher eine Internatsschule für vielfältig behinderte Kinder geleitet. Und ich kann Dir aus dieser Erfahrung sagen, dass Eltern von Trisomie-Kindern, auch Eltern von früh gestorbenen Kindern das "überleben". Es kann wirklich Glück entstehen, wenn Ihr irgendwann bereit seid, Euer Kind zunächst anzunehmen und dann wieder ziehen zu lassen. Neben der Trauer, die natürlich auch dazu gehört.
Euer Kind ist nicht nur eine Trisomie 18-Hülle. Sondern ein kleines menschliches Wesen. Das macht es einerseits ganz schlimm - denn ein Menschlein sollte wachsen und ihm sollte die Welt offen stehen. Aber dass es ein Kind ist, könnt Ihr vielleicht auch annehmen. So wie er oder sie dann ist. Ich wünsche Euch dafür viel Kraft.
Übrigens gibt es viele Gruppen von Eltern und Angehörigen von Trisomie 18 Kindern. http://www.leona-ev.de/; http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic30236.html. Du findest sicher ne Menge Kontakte und Orte, wenn Du entsprechend googelst.
Letztlich müsst Ihr Eueren ganz eigenen Weg mit diesem Wissen und dem Kind machen. Das ist sicher total schwer und wer nicht in so einer Situation war oder ist, hat immer leicht reden. Das gilt auch für mich. Ich weiß. Aber Ihr seid nicht allein.
Wie gesagt: ich wünsch Euch viel Kraft, viel Liebe und gute Freunde.
Lg
Paula
Re: Ergebnis meiner Punktion
Antwort von Musica, 10. SSW am 27.08.2008, 10:44 Uhr
Liebe Christine,
mir fehlen die Worte, was für eine Nachricht.
Egal wann und wie das Kind Euch wieder verlassen wird, sei dankbar für die schöne Zeit im Mutterleib oder vielleicht sogar bis kurz nach der Geburt die ihr zusammen erleben durftet und sei dankbar, dass du das Kind in dir tragen durftest.
Ganz wichtig: wenn es soweit ist und Euer Würmchen stirbt, nimm Dir die Zeit die Du brauchst um Abschied zu nehmen und lass Dir von niemandem reinreden, wie lange oder wie kurz das zu dauern hat. Manche trauern länger, manche kürzer, jede Mutter muss ihren eigenen Weg finden.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Liebe von Deinen Mitmenschen, und dass Du deinen eigenen Weg findest.
Stille Grüße
Musica
Re: Ergebnis meiner Punktion
Antwort von mani0405 am 27.08.2008, 13:41 Uhr
Hallo Christine,
ich schicke Dir stille,liebe Grüße !!!!
Annette
Re: Ergebnis meiner Punktion
Antwort von paulchen07, 39. SSW am 27.08.2008, 14:05 Uhr
Hallo Christine,
genauso ist es uns ergangen......
Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke um all das zu überstehen was noch auf Dich / Euch zukommt.
Scheu Dich nicht jede erdenkliche Hilfe (auch z.B.Therapie) in Anspruch zu nehmen.
Nimm Dir das Recht zu entscheiden was passiert und vertraue auf Dein
Gefühl.
Liebe Grüße
Re: Ergebnis meiner Punktion
Antwort von christelrose am 27.08.2008, 16:12 Uhr
Hallo!
Auch meinerseits liebe Grüße und ein wenig Kraft.
Ich habe im Bekanntenkreis eine Familie, die haben ein Trisomie 18- Mädchen, die ist heute 17 J. Mit Medikamenten ist sie soweit gut eingestellt, sie geht zur Schule. Man hatte ihr eine Lebenserwartung von hächstens 5 J. eingeräumt...!
Vielleicht ein kleiner Trost für das was kommt?
Ich kann dir/euch nichts raten, ich habe das noch nie durchgemacht, aber, ich übermittel dir hiermit mein Mitgefühl, mehr kann ich nicht schreiben.
Viel, viel Kraft und alles Gute,
Alexandra
Re: Ergebnis meiner Punktion
Antwort von kikipt am 27.08.2008, 22:09 Uhr
gib mal im kranke und behinderte kinder forum trisomie 18 ein
da gab es vorriges jahr, vor 2 jahren (oje ich werde alt) einen fall der ueberlebt hat.
gibt sicher sogar irgendwo einen link zu einer hp
cristina die dich einfach mal fest umarmt
Re: Ergebnis meiner Punktion
Antwort von nella am 28.08.2008, 19:57 Uhr
Liebe Christine,
das ist schwer! Ich wünsche Dir viel Kraft und dass Ihr auch eines Tages wieder zuversichtlich und positiv in die Zukunft schauen könnt.
Ich habe ähnliches durchgemacht und kann mir daher vorstellen, wie Ihr Euch fühlt.
Alles Liebe und Gute
Nella
Re: Trisomie 18 / Edwards-Syndrom (Erfahrungsberichte & Buchtipp)
Antwort von S_A_M am 29.08.2008, 20:37 Uhr
Schau mal hier, da findest du bei Interesse eine Menge Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Trisomie 18 (Edwards-Syndrom):
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=30236&highlight=erfahrungsberichte+edwardssyndrom
...und einen Buchtipp:
Dalila Simon:
Dann werde ich dich tragen
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=23931&highlight=erfahrungsberichte+edwardssyndrom
Liebe Grüße und alles Gute!
Sabine
Re: Ellioz: 99 Balloons - 99 Tage Leben mit Trisomie 18
Antwort von S_A_M am 29.08.2008, 20:43 Uhr
Mal ein anderer, positiver Eindruck:
Video
99 Balloons
Eliot kam mit Trisomie 18 zur Welt und ist 99 Tage geblieben:
http://de.youtube.com/watch?v=th6Njr-qkq0
Liebe Grüße
Sabine
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