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Geschrieben von Anuschka1978 am 27.02.2019, 11:54 Uhr

Angst vor Neurofibromatose

Hallo!

Schau dich mal im Forum "chronisch kranke und behinderte Kinder um" dort ging es schon öfters um Neurofibromatose. Dort gibt es auch einige weitere Betroffene.

Ich möchte dir jetzt kurz die Angst etwas nehmen. Alleine die Café au-lait Flecken sagen noch nichts aus. Es gibt weitere Kriterien die zutreffen müssen. z.B Freckling (Achseln und Leiste) Lischknötchen in den Augen .... meistens sind die Kinder auch etwas in ihrer Entwicklung verzögert etc.

Aber auch wenn es sich bestätigen sollte, mach dich nicht wahnsinnig. Die meisten Betroffenen führen ein ganz normales Leben.

Ich selbst bin Betroffen (Spontanmutation, Diagnose mit 21 Jahren) und habe einen Sohn der es geerbt hat.

 
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