zurück| Geschrieben von eule4 am 20.02.2019, 19:16 Uhr |
Angst vor Neurofibromatose
Hallo,
meine Tochter (2,5 Jahre) hat 5 bis 6 Cafe-au-lait-Flecken am Körper. Manche sind sehr hell, andere dunkler.
Ich selber habe auch einen Fleck.
Nun mache ich mir große Sorgen, dass sie diese Krankheit hat. Die Hautärztin meinte, in einem Jahr Kontrolle.
Ansonsten ist sie aber ein ganz normal entwickeltes Kind. Motorik ist super, sprechen tut sie auch schon viel.
In unserer Familie kenne ich niemanden mit der Krankheit.
Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen? Wie verlief die Krankheit bei euch? In welchem Alter fangen die Probleme an?
Kann man nicht mittels einer Blutuntersuchung die Diagnose stellen?
Liebe Grüße
Beitrag beantworten
Re: Angst vor Neurofibromatose
Antwort von Anuschka1978 am 27.02.2019, 11:54 Uhr
Hallo!
Schau dich mal im Forum "chronisch kranke und behinderte Kinder um" dort ging es schon öfters um Neurofibromatose. Dort gibt es auch einige weitere Betroffene.
Ich möchte dir jetzt kurz die Angst etwas nehmen. Alleine die Café au-lait Flecken sagen noch nichts aus. Es gibt weitere Kriterien die zutreffen müssen. z.B Freckling (Achseln und Leiste) Lischknötchen in den Augen .... meistens sind die Kinder auch etwas in ihrer Entwicklung verzögert etc.
Aber auch wenn es sich bestätigen sollte, mach dich nicht wahnsinnig. Die meisten Betroffenen führen ein ganz normales Leben.
Ich selbst bin Betroffen (Spontanmutation, Diagnose mit 21 Jahren) und habe einen Sohn der es geerbt hat.
Re: Angst vor Neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 02.03.2019, 19:42 Uhr
Hallo,
Neurofibromatose ist nicht nur erblich bedingt. Sie kann auch durch Spontanmutation auftreten. In Deutschland bei jedem 3.000 geborenem Kind. Eines davon mein Sohn. Bei ihm wurde mit 6 Monaten bei der Vorsorgeuntersuchung der Verdacht gestellt. Wir sind dann in das SPZ überwiesen worden. Dort wurden bei uns Eltern und bei unserem Sohn ein Gentest gemacht. Wir Eltern haben keine NF, unser Sohn ja – Spontanmutation.
Anschließend kamen wir in ärztliche Behandlung. Dazu zählen seitdem: alle 6 Monate Augenuntersuchung, einmal jährlich großes Blutbild, Bauchultraschall, Herz–EKG und halbjährliche Vorstellung im SPZ.
Warum wird bei Euch erst in einem Jahr untersucht. Wir wussten das schon sehr früh und konnten dementsprechend manche Sachen besser verstehen. Z. B. das späte Laufen (wegen Muskelhypotonie). Mit 3 Jahren haben wir deswegen mit Ergotherapie angefangen. Im Laufe der Zeit kamen Konzentrationsschwierigkeiten hinzu und die Richtung der Ergotherapie ging dahin. Parallel haben wir zu Hause speziell gefördert. Von Schwimmen, über Turnen bis hin zu Konzentrationsübungen.
Was mir damal half, auch wenn es sich banal anhört. Als ich mit meiner Hebamme über das Thema und meine Ängste unterhielt, fragte sie: Was ändert sich zu Deinem Sohn jetzt durch die Diagnose. Ganz klar: Nichts. Ich liebe ihn so wie er ist. Und ich kann nur versuchen, ihn optimal zu fördern und bestmöglich zu stärken.
Mittlerweile ist er 7 und geht in die erste Klasse. Er ist der Klassenbeste, hat zu Weihnachten schon kompletten Mathestoff für die erste Klasse durch und bekommt nun extra Aufgaben von der Lehrerin. Generell ein super aufgewecktes Kerlchen mit einer ganz hohen sozialen Kompetenz. Motorisch ist er mittlerweile altersgerecht entwickelt. Macht mit Begeisterung Judo und spielt Fußball, tanzt aber auch.
Was Du nicht machen solltest: im Netz nach der Krankheit googeln. Dort findest du die Extremfälle. Seine Ärztin im SPZ sagte uns das auch. Sie berichtete, dass der überwiegende Teil ihrer Patienten ohne Probleme aufwächst.
Ich würde auf eine weitergehende Untersuchung bestehen, schon allein, damit ihr nicht im Ungewissen lebt und Klarheit habt.
Alles Gute für Eure!
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