Adams-Oliver-Syndrom

Hallo ihr lieben
Ich wollte mal meine Geschichte mit euch teilen.
Und zwar war es meine erste Schwangerschaft es verlief immer alles super bis zur 20 ssw hieß es dann plötzlich sie wäre zu klein.. 3 Wochen zurück mit der Entwicklung. Durch unzählige Untersuchungen dann in verschiedenen Kliniken, 3 Tage im Krankenhaus gelegen .. konnte niemand wirklich was finden was meine kleine hatte es hieß immer nur sie wäre zu klein aber gesund. Dann der Schock in der 26 ssw ihr kleines Herz hatte aufgehört zu schlagen ... Habe dann eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen um iwas herauszufinden ob sie denn was hatte weil ich es einfach nicht verstehen konnte. Jetzt 2 Monate später habe ich die Ergebnisse bekommen und es wurde tatsächlich ein gendefekt gefunden eine sehr sehr seltene Krankheit dieses Syndrom heißt Adams-Oliver-Syndrom noch nie davon gehört war es erstmal ein Riesen Schock für uns wir dachten nur wieso grade hatte sie das sowas seltenes woher kommt das denn Ich und mein Freund lassen uns jetzt untersuchen beide weil die Ärztin meinte das wir es vielleicht in uns haben könnten und wir die Träger sind das war auch ein ziemlicher Schock und die Angst ist jetzt natürlich sehr groß... am Montag haben wir denn Termin und ich bin wirklich so aufgeregt vorallem weil ich auch wieder vor 2 Wochen positiv testen durfte und dann kam das noch raus damit haben wir überhaupt nicht gerechnet. Die Angst das dieses Kind wieder das haben könnte das zerreißt mich innerlich so ich habe einfach solche angst. Hat denn jemand Ähnliches erlebt ? Kann mir jemand da bisschen Mut machen Bzw Hoffnung geben
danke schon mal ihr Lieben