Was tun? Sagen oder nicht.

Hallo nicolino‘s Mama!

Ich bin ganz zufällig über diesen Beitrag gestolpert und habe mich deshalb geschwind angemeldet. Sicherlich sind alle folgenden untersuchungsvorschläge bereits erfolgt aber ich wollte kurz auf Nummer sicher gehen. Ich bin Kinderrärztin auf einer großen pädiatrischen Intensivstation. Kinder mit Tachykardien haben wir gar nicht allzu selten. Bei ansonsten gesunden Kindern sind diese meist durch Rhythmusstörungen ausgelöst. Diese Tachykardien sind fast immer sogenannte supraventrikuläre Tachykardien die auf bestimmte Medikamente ansprechen (Adenosin oder Flecainid) oder durch gezielte Applikation von Strom in einen normalen Rhythmus überführt werden können. Bei körperlich behinderten Kindern, vor allem bei Kindern mit Querschnittslähmung, aber auch, was wenig bekannt, ist bei Kindern mit infantiler cerebralparese, kann es in Folge einer überfüllten Blase oder Schmerzen zu einer Tachykardien kommen. typischerweise wird diese Art der Tachykardie von einem erhöhten Blutdruck und Schwitzen begleitet. Eine weitere Form der Tachykardie findet sich bei Kindern die dauerhaft auf eine künstliche Beatmung angewiesen sind. Hier ist es unfassbar wichtig, dass die Beatmung zyklisch durchgeführt wird, das heißt, dass Tages- und Nachtzyklen eingehalten werden. Beispielsweise tagsüber nur druckunterstützemd oder CPAP und nachts druckkontrolliert. Des weiteren treten extrasystolen (haben wir alle) bei tetraspastischen Kindern überdurchschnittlich oft, d.h in ihrer Anzahl auf, und können auch zu Tachykardien führen. In diesem Fall würde man auch über niedrig dosierte betablocker wie propranolol nachdenken.
Schlussendlich gibt es Syndrome wie beispielsweise das Wolff-Hirschhorn-Syndrom bei denen die Kinder unter regelmäßig auftretenden Tachykardien leiden, typisch hierfür ist auch ein Anstieg der Körpertemperatur in diesen Phasen und eine Flush-Syptomatik (gerötetes Gesicht, Rumpf). Tatsächlich gibt es zur Behandlung dieser tachykardien lediglich Fallbeispiele. Bei uns haben wir ein Kind mal mit Dantrolen erfolgreich behandeln können, was eigentlich ein Medikament ist welches in der Narkosemedizin Anwendung findet wenn Kinder mit Tachykardie und Fieber auf eine Narkose reagieren.
So das war lang und ich bin mir fast sicher, dass all diese Möglichkeiten bereits in Betracht gezogen wurden. Ich selber kann nur erahnen Was es bedeutet wenn einem gesagt wird, dass man ein Kind als Palliativpatienten betrachtet. Letztendlich ist es aber auch so, dass es für uns als Kinderärzte oft einfach bedeutet, dass wir nicht mehr an eine grundsätzliche Heilung des Problems, also hier der Tachykardien festhalten sondern rein symptomatisch behandeln. Auf der anderen Seite kann dies allerdings auch bedeuten, dass man aufgrund der Grundsituation auf weitere invasive Diagnostik verzichtet, die dem Kind Schmerzen verursachen würden.
Ich wünsche euch als Familie alles erdenklich Gute und hoffe auf eine Wendung des Blatts!
Viele Grüße Laura K.