Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sergen am 12.04.2007, 14:14 Uhr

vielen dank für die netten antworten :)

wir denken eigentlich auch das es für sergen schön wäre ein geschwisterchen zu haben. wir haben auch keine angst sergen irgendwie dadurch zu vernachlässigen, heute sogar waren wir auf der suche nach neuen, besseren physiotherapeuten, weil er seit 2 jahren beim selben ist. wir wollen neue sachen, neue geräte und mal einen anderen therpeuten versuchen, ob er vielleicht nicht eine bessere idee hätte was ihm gut tun würde.
sergen wird auch von einem Professor betreut, der sich mit dieser erkrankung im kindesalter sehr gut auskennt, eigentlich ist er DER arzt dem man am besten bei dieser erkrankung besuchen sollte. ihn habe ich auch im internet ausfindig gemacht, obwohl er ca. 400km von uns entfernt ist, haben wir alle 3 monate kontrolle bei ihm. das piepmeyer haus war mir aber nicht bekannt, habe aber gleich im internet nachgeschaut, sieht wirklich super aus. wir werden auf jeden fall mal dort vorbeischauen und mit experten darüber sprechen.
danke für die vielen tips :)

achso, und die erkrankung was mein sohn hat nennt sich CIDP. ist eine chronische erkrankung. es besteht die möglichkeit das er keine orthesen und keine medikamente mehr braucht später, das er vielleicht nur manchmal kribbeln an den zehen spüren würde. man muss halt sehen was wird. viel geduld. und hoffnung, was mir eigentlich angst macht ..... zu viel zu hoffen.
deshalb dachten wir ein baby würde das alles bisschen einfacher machen. achso, und die angst das das baby vielleicht auch eine erkrankung haben wird, ist auch noch da.... keine ahnung. ich weiss meine ängste kann mir keiner nehmen, und meine antworten auch keiner beantworten. aber trotzdem bin ich dankbar für alles, er könnte eine schlimmere erkrankung haben oder ich und mein mann sind gesund, das sind alles sagen, wofür wir dankbar sind.

:) ayse

 
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