Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sergen am 12.04.2007, 9:38 Uhr

die entscheidung ist nicht einfach

guten morgen liebe mamis,

hab unter der suchfunktion mal geguckt, aber konnte irgendwie nichts finden, was mir mit meiner entscheidung helfen könnte.

ich schreibe einfach mal los.

mit meinem mann bin ich seid 7 jahren verheiratet. wir sind 26 jahre alt.

2003 haben wir einen wunderschönen sohn mit tollen glänzenden äuglein bekommen.
er kam zwar mit einer schweren lungenentzündung auf die welt, und wir mussten paar wochen in der kinderklinik bleiben, aber es ging ihm dann wieder gut :)
im august 2004 erkrankte er an einer sehr seltenen fiesen erkrankung. es ist eine entzündlicht nervenerkrankung das ihm innerhalb von 2 wochen komplett GELÄHMT hatte. mit sehr langen und für mich absoulut schwierigen krankenhausaufenthalten ging es ihm stückchen für stückchen besser. er hat teilweise sehr hohe cortison therapie bekommen. er hat viel durchgemacht der arme kerl.... wir natürlich auch. manchmal habe ich die ganze nacht geweint. ob es ihm wohl wieder besser gehen würde?
die ärzte konnten uns keine zeit nennen, wie lange es dauern könnte, oder ob er überhaupt mal wieder richtig laufen könnte.
einen grund für die erkrankung kennt die medizin bis heute nocht nicht. es ist auch nicht erblich, was mich sehr beruhigt.
zur zeit kann er in orthesen laufen :) seid august 2006!!!!!!! damals habe ich meinen 3 jährigen sohn zum erstenmal in unserem garten zwischen den bunten blumen von meiner mama paar ängstliche wackelige schrittchen machen sehen. das war der schönste augenblick in unserem leben.
geistige probleme hatte er nie gehabt, er ist sogar sehr schlau :) konnte mit 18monaten schon alle farben und buchstaben, achso und die zahlen bis 19 auch :)
das war nähmlich das einzige was er im liegen damals spielen konnte. immer mal in kinderbüchern geguckt und erzählt was er sofort aufgenommen hatte :)
er wird im juni 4. macht noch eine cortisontherapie, mit einer niedrigen dosierung, was ihm gut tut, und sich mit kleinen schrittchen verbessert. z.B. verbesserung vom gangbild.
er darf nicht in kindergarten, da er sich dort sofort mit infekten anstecken könnte, was so möglich nicht passieren darf, weil jeder banale infekt, z.B. magen darm u.s.w.
bewirkt bei ihm manchmal einen rückfall, und dann hat er ca. für 15 tage keine kraft mehr zum laufen, und ist natürlich sehr traurig, weil er ja schon fast 4 jahre ist.
es tut ihm auch schon genug weh warum andere kinder hüpfen können und er nicht. und vor allem andere kinder können barfuss laufen. er muss immer seine dicken orthesen anhaben damit er laufen kann :( aber bin wirklich überglücklich momentan. wir hatten nämlich auch andere zeiten, wo wir nicht mal wussten, ob ich ihn überhaupt mal auf den beinen sehen würde....

so.... es wurde zwar sehr lang, aber ich wollte einfach alles schreiben, damit ihr mal einen bild von meinem leben machen könnt :)

diese 2 jahre haben mich echt sehr mitgenommen, ich bin eine gaaanz andere person jetzt. manchmal mache ich mich verrückt wegen sergen (mein sohn) immer über seine zukunft nachdenken zu müssen, und immer mir die frage zu stellen, wie wird es mit schule, und noch 1000 anderen fragen ohne antwort.
meinem mann geht es eigentlich nicht anders, aber er versucht es mir nicht zu zeigen. er ist der stärkere :) was absolut hilfreich ist. er hat ganz selten mal ausbrüche, wo er nichts machen will, nur in ruhe gelassen will.
vor 2 monaten kam uns aufeinmal die idee, was wäre wenn wir noch einen baby bekommen würden.
ein wunderschönes gefühl, so ein kleines baby nochmal in den armen zu halten, zu riechen. das uns vielleicht bisschen kraft gibt, auch mal was anderes zu tun.
versteht ihr? auch mal ein zweites kind da haben, was uns davon abhält immer sergen sergen sergen und verrückt werden....

wie würde denn sergen damit klar kommen?
er ist ein sehr sehr liebes kind.
mit ein riesen grosses herz, aber wir haben trotzdem angst davor.

manchmal denke ich unbedingt, bitte noch ein baby!!!!!
manchmal nein, bitte nicht!

bitte helft mir mit meiner entscheidung....

ich wünsche euch viel kraft und alles gute :)

ayse

 
8 Antworten:

Re: die entscheidung ist nicht einfach

Antwort von Dor am 12.04.2007, 10:10 Uhr

Bin in Eile daher zunächst nur kurz: Mein bester Freund hatte auch genau so eine Lähmung, er hat sie mit 18 bekommen nach einem Urlaub in AGypten. Er war mehr als 2 Monate gelähmt ab Hals abwärts, niemand in D hatte eine Idee was dagegen tun. Danach hörte die Lähmung auf schrittweise, einige Jahre später war davon NICHTS mehr zu bemerken, ich hoffe, das macht Dir MUT !! Von dieser seltsamen Lähmung habe ich übrigens schon öfter gehört .
LG, Dor

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Re: die entscheidung ist nicht einfach

Antwort von meine-mäuse-und-ich am 12.04.2007, 10:40 Uhr

Hallo,

erstmal möchte ich Dich in den Arm nehmen, denn ich kann ansatzweise nachvollziehen was du in den letzten Jahren durch gemacht hast aber die Entscheidung ein weiteres Leben in die Welt zu setzen kann Euch niemand abnehmen, dies müsst alleine Ihr entscheiden. Abwägen ob du es schaffst, ob du Unterstützung bekommen kannst usw.
Es gibt ein Forum, speziell für behinderte Kinder.. Reha-Kids.... meine ich heißt dies. Hast du da schon mal geschaut, vielleicht ist dort ein ähnlicher Fall der dich weiterbringen kann oder vielleicht hat dort jemand einen Tip oder Link für Dich zu einem Spezialisten.
Meine Freundin hat auch ein behindertes Kind. Lara kam gesund auf die Welt, hatte dann nach einigen Tagen einen epileptischen Anfall, den die Schwestern auf der Säuglingsstation nicht mitbekommen haben, dadurch hat sie erhebliche Schäden- geistig wie auch körperlich zurück behalten UND niemand ist in so einem Fall haftbar gemacht worden *grrr*

Naja wie auch immer, Lara wird in kürze 5 Jahre alt, ist auf dem Stand einer ca. 2 jährigen. Kann nicht alleine sitzen, stehen, laufen, essen usw.

Meine Freundin war nun vor kurzem mit Ihr zur Kur im Piepmeyer-Haus in Münster. Ein spezielles Haus für behinderte Kinder. Google mal nach dem Piepmeyer Haus, die haben auch eine Internetseite.

Dort wurden versch. Methoden an Lara ausprobiert, sie bekam neue Orthesen verschrieben sowie einen Lauflernwagen (ähnlich wie so´n Gehfrei) und mit den Orthesen kann sie nun alleine stehen und mit dem Wagen auch einige Schritte laufen. Es wird von Tag zu Tag besser, man muß nur Geldult haben.

Was ich damit sagen will ist, das du vielleicht mit deinem Sohn auch mal dort hinfährst, das Haus ist sehr bekannt für Ihre Therapien & Verordnungen wie auch für den Erfolg nach der Kur.

Drück Dir die Daumen das du bald mehr über diese Lähmung in Erfahrung bringen kannst und vielleicht auch noch Jemand findest der ähnliches erlebt hat und Dir weiterhelfen kann.

Ganz liebe Grüße, Katrin

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Re: die entscheidung ist nicht einfach

Antwort von Stan+Olli am 12.04.2007, 12:43 Uhr

Hallo Ayse,

mein Sohn hatte vor 3 Jahren Leukämie, heute ist er zum Glück wieder ganz gesund. Wir hatten in der Uniklinik auch Gespräche mit anderen Eltern von kranken oder behinderten Kindern und mit Psychologen, häufig über den Themenkreis: Wieviel müssen die gesunden Kinder zurückstecken? "Darf" man an weitere Kinder denken? Wie geht es dann dem behinderten Kind?

Also ich stehe dem ganzen sehr positiv gegenüber. Ich hätte auch gerne noch ein Kind bekommen, aber bei uns ging das dann aus anderen Gründen nicht (mein Mann ist viel älter als ich und hat schon erwachsene Kinder aus 1. Ehe). Er wollte ungern als "uralter Mann" Vater von "vielen kleinen Kindern"
sein. Das kann ich auch gut verstehen.

Grundsätzlich glaube ich, dass ein krankes/behindertes Kind gerne Geschwister hat. Klar wird es manchmal neidisch sein, dass das Geschwisterchen mehr darf oder Sachen schneller lernt. Aber ich glaube, die grundsätzliche Freude darüber, dass da noch mehr Kinder in der Familie sind, überwiegt. Es kommt Spass und Unbeschwertheit in die Familie, von der ihr als Eltern wie aber auch Sergen profitieren werdet.

Liebe Grüsse Angela

Ach so, eines habe ich noch vergessen: Wenn Du mit dem Sergen öfters mal stationär ins Krankenhaus musst, oder es sein kann, dass das passiert, ist es gut, wenn die Betreuungssituation für das Geschwisterchen unproblematisch ist. Wenn Du es also auchmal für ne Woche zu den Grosseltern, Geschwistern oder Freunden geben kannst ... dann wünsche ich Euch viel Erfolg!

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vielen dank für die netten antworten :)

Antwort von sergen am 12.04.2007, 14:14 Uhr

wir denken eigentlich auch das es für sergen schön wäre ein geschwisterchen zu haben. wir haben auch keine angst sergen irgendwie dadurch zu vernachlässigen, heute sogar waren wir auf der suche nach neuen, besseren physiotherapeuten, weil er seit 2 jahren beim selben ist. wir wollen neue sachen, neue geräte und mal einen anderen therpeuten versuchen, ob er vielleicht nicht eine bessere idee hätte was ihm gut tun würde.
sergen wird auch von einem Professor betreut, der sich mit dieser erkrankung im kindesalter sehr gut auskennt, eigentlich ist er DER arzt dem man am besten bei dieser erkrankung besuchen sollte. ihn habe ich auch im internet ausfindig gemacht, obwohl er ca. 400km von uns entfernt ist, haben wir alle 3 monate kontrolle bei ihm. das piepmeyer haus war mir aber nicht bekannt, habe aber gleich im internet nachgeschaut, sieht wirklich super aus. wir werden auf jeden fall mal dort vorbeischauen und mit experten darüber sprechen.
danke für die vielen tips :)

achso, und die erkrankung was mein sohn hat nennt sich CIDP. ist eine chronische erkrankung. es besteht die möglichkeit das er keine orthesen und keine medikamente mehr braucht später, das er vielleicht nur manchmal kribbeln an den zehen spüren würde. man muss halt sehen was wird. viel geduld. und hoffnung, was mir eigentlich angst macht ..... zu viel zu hoffen.
deshalb dachten wir ein baby würde das alles bisschen einfacher machen. achso, und die angst das das baby vielleicht auch eine erkrankung haben wird, ist auch noch da.... keine ahnung. ich weiss meine ängste kann mir keiner nehmen, und meine antworten auch keiner beantworten. aber trotzdem bin ich dankbar für alles, er könnte eine schlimmere erkrankung haben oder ich und mein mann sind gesund, das sind alles sagen, wofür wir dankbar sind.

:) ayse

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Re: die entscheidung ist nicht einfach

Antwort von AnnieFaulkner am 12.04.2007, 16:39 Uhr

Wenn ich noch ein Kind wollte, würde ich es kriegen. Sergen würde sicherlich davon profitieren. Ausserdem will er bestimmt sein wie jedes andere Kind und keine Extrawurst wie Ausschliesslichkeit.

Alles Gute!!!

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@AnniFaulkner

Antwort von sergen am 12.04.2007, 20:48 Uhr

hallo annie,
du hast vollkommen recht. wir haben halt angst was falsch zu machen, was dem sergen weh tun würde. deshalb auch hier die fragerei in diesem forum.


danke für deine antwort :)

lg

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Re: die entscheidung ist nicht einfach

Antwort von Nadine1178 am 12.04.2007, 21:37 Uhr

Hallo Ayse,
was ihr durchgemacht habt und noch machen werdet ist sehr hart und anstrengend. Dafür werdet ihr auch noch eine Menge Kraft benötigen...
Ich erkenne mich da in einigen Dingen wieder. Meine Tochter kam mit einem Tumor an der Nebenniere zur Welt. Wir hatten bis einem Tag vor ihrem ersten Geb. etliche Chemos, OPs und aufs und abs ihres allgm. Zustandes. Doch jetzt ist sie bis auf ihre Nachbehandlung fertig und gesund! Dennoch bleibt die Angst und sie ist noch immer mein krankes Kind. (Sie ist jetzt 19Mon.)
Ich denke, sie braucht noch ein Geschwisterchen allein schon um sie etwas von ihrem Thron zu stossen...
Für mich ist es ausserdem ein grosser Wunsch, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen.Einfach einen normalen Anfang mit Kind zu erleben.... Den normalen Ablauf mit einem Kind von Anfang an...
Aber ich denke, dass die Angst immer bleibt und ob das nächste gesund ist ( wir wollen es doch sehr hoffen!) kann einem auch keiner sagen...
Vielleich helfen dir meine Gedanken ein bisschen...
LG Nadine

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Re: die entscheidung ist nicht einfach

Antwort von Michi mit Luise am 13.04.2007, 21:33 Uhr

Unsere Tochter hat einen seltenen Gendefekt. Als ich mit unserem Sohn schwanger war, wußten wir noch nicht, ob Luise je laufen würde, wie sich ihre Situation als Schwerhörige entwickelt, ob wir je OP-frei sein werden.
Die beiden sind 23 Monate auseinander.

In Theos Schwangerschaft war auch alles nicht so einfach, ich hatte zu viel Fruchtwasser, er ein vergrößertes Nierenbecken. Die Zeit um den ET war am schlimmsten. Ich habe 3 Tage nach ET einleiten lassen. Ich konnte nervlich nicht mehr...

Theo ist pupsgesund! Die beiden lieben sich abgöttisch und Luise versucht, ihm seine Späße nachzumachen. Das treibt sie voran!
Sie kann seit etwa einem Jahr laufen und alles hat sich richtig gut entwickelt. Ich bereue die Entscheidung überhaupt nicht!
Wenn Ihr einen weiteren Kinderwunsch habt, werdet Ihr wahrscheinlich nicht glücklich, solange der nicht erfüllt wird! Sergen wird mitziehen, ganz sicher!
Ich wünsch euch alles gute!

Michi mit Wunschkindern Luise und Theodor

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