Unsere hat eine einseitige PVL

Hallo!

Danke für deine Rückmeldung!
Wie alt ist deine Tochter? Unser Sohn ist jetzt knapp 20 Monate alt. In der Entwicklung ist er ca. ein Jahr zurück. Er ist sehr hypoton, kann jetzt gerade mal etwas sitzen und in den Vierfüßlerstand gebracht werden. Auch den Handstütz kann er erst seit wenigen Wochen.
Bei Jan besteht "nur" der Verdacht einer PVL. Ob er die wirklich (gehabt?) hat, weiß kein Mensch. Es besteht allerdings der Nachweis einer geringen periventrikulären Leukenzephalopathie. Zudem sind die Seitenventrikel asymmetrisch und die Liquorräume erweitert. Alles lt. MRT, das wir vor einigen Monaten haben machen lassen. Das EEG war pathologisch. Jan hat eine Anfallsbereitschaft, ausgehend von der rechten Hirnhälfte. Einen Anfall hatte er bislang noch nicht, BNS wurde ebenfalls nach mehrmaligem EEG komplett ausgeschlossen. Ein Notfallmedikament haben wir allerdings im Kühlschrank.
Warum Jan das alles hat, wissen wir nicht. Schwangerschaft und Geburt waren völlig o.k. - keine Auffälligkeiten. Jan kam gesund und rosig zur Welt, wog über 4000g und hat gleich geschrien - auch das Stillen lief problemlos. Als er zwei bis drei Monate alt war, fiel uns dann auf, dass er immer noch keinen Blickkontakt aufnahm. Wir dachten erst an eine Sehbehinderung und haben in dieser Richtung einiges gemacht, aber ohne Erfolg. Seine Augen sind in Ordnung. Als dann die Entwicklungsverzögerung immer deutlicher wurde, dachten wir an KISS, aber auch Fehlanzeige. Das MRT gab dann endlich Aufschluss. Vermutlich hat Jan irgendwann doch einen Sauerstoffmangel gehabt, der offensichtlich unbemerkt geblieben ist. Wie so was unbemerkt bleiben kann, ist uns allerdings ein Rätsel... Wir haben gesucht und gesucht, aber auch nicht den leisesten Anhaltspunkt gefunden.
Trotz seiner Behinderung ist Jan allerdings ein sehr fröhliches Kind. Er kann mittlerweile recht gut Blickkontakt aufnehmen, isst sehr gut und schläft auch super. Insgesamt ist er ein ausgeglichenes und zufriedenes Kind. Baden tut er sehr gerne - er liebt es, im Wasser zu plantschen. Das Schwimmen ist Teil seiner Therapie. Autistisch ist er nicht, obwohl wir wegen dem fehlenden Blickkontakt erst daran gedacht hatten.
Da kann man mal sehen, dass so eine PVL völlig unterschiedliche Verhaltensweisen an den Tag bringen kann!! Denn eure Tochter ist ja offensichtlich im Verhalten ganz anders. Problematisch bei Jan ist, dass man ihn zu allem motivieren muss. Er macht quasi nichts von selbst, man muss ihn zu allem "zwingen". Das ist manchmal schon recht aufwändig und sehr anstrengend. Wichtig ist uns, dass er laufen lernt und sich sprachlich einigermaßen verständlich machen kann.
Wir haben schon insgesamt sechs Monate Bobath und sechs Monate Vojta hinter uns. Die Entwicklung ist langsam, aber stetig. Wir können nur abwarten...
Du kannst mir gerne auch mal mailen. Eine E-Mail-Addy ist hinterlegt.

Viele Grüße,
Sabrina