zurück| Geschrieben von AmbrasMama am 25.05.2003, 22:09 Uhr |
Wir möchten uns vorstellen...
Hallo zusammen,
schon seit einiger Zeit lese ich hier mit und finde es sehr schön, dass es dieses Forum gibt.
Wir haben zwei Mädchen, Giada (6 J.) und Ambra (16 Mon.). Bei Ambra wurde im März Balkenaplasie/agenesie/mangel (so das Vokabular) diagnostiziert. Sie ist entwicklungsverzögert, kann noch nicht krabbeln, spricht nicht und hat Probleme mit dem Essen. Wir machen KG nach Vojta und in Kürze Frühförderung. Ich bemühe mich seit einiger Zeit, ebenfalls von dieser Diagnose Betroffene zu finden. Vielleicht ist eine/r unter euch oder kennt jemanden. Es wäre schön, sich austauschen zu können und etwas mehr über dieses Thema in Erfahrung zu bringen.
Liebe Grüsse
Anja
Beitrag beantwortenErstmal Herzlich willkommen hier !
Antwort von +Bianca+ am 26.05.2003, 7:34 Uhr
Leider kenne ich mich mit diesem Krankheitsbild überhaupt nicht aus, habe auch noch nie davon gehört.
Allerdings bewundere ich dich jetzt schon, wie du im Alter von 16 Monaten mit deiner Tochter immernoch nach Vojta turnst.
Wir haben von Geburt aus immer nach Vojta geturnt, aber dann so mit ca. 7 Monaten aufgehört, weil OPs anstanden. Jetzt ist mein Sohn 11 Moante alt und ich glaube, ich würde es nicht mehr schaffen nach Vojta zu turnen. Ganz einfach, weil er schon so viel Kraft hat und sich wegdrückt, wenn ihm was nicht passt.
Wie geht es euch denn dabei ?
LG, Bianca
Re: Wir möchten uns vorstellen...
Antwort von IngeborgCux am 26.05.2003, 10:25 Uhr
Hallo,
auf der Mailing Liste der bosonderen Kinder ist mindestens ein Elternpaar mit einem Kind der gleichen Behinderung.
www.beondere-Kinder.de
Dort kannst Du es im Forum Probieren oder links auf Mailing Liste gehen und Dich für die Liste der besonderen Kinder anmelden.
Schau auch mal ins Forum bei www.behinderte-Kinder.de
Dort war ein Posting in Bezug auf Behandlungsfehler, ich denke dort lag auch die gleiche Grunderkrankung wie bei Euch zugrunde. Vielleicht kannst Du auch dort Kontakt aufnehmen.
Ansonsten bietet das Kindernetzwerk (www.kindernetzwerk.de) Infos über Selbsthilfegruppen an und stellt auch Kontakt zu anderen betroffenen Familien her.
Vielleicht kommst Du ja mit diesen Infos weiter.
Liebe Grüße von Ingeborg mit Justus, 5, ICP in Form der Tetraparese mit Dystonie, Spastik in den Waden, und Ataxie, frei laufend, sauber, aber kaum Lautsprache, gutes Sprachverständnis, PDA, Tilman, 4, und Juliana,2, selbstverschlossener VSD
Wenn Ihr nach der Geburt eines kranken oder behinderten Kindes, wieder schwanger seid oder werden wollt oder bereits ein Folgekind habt, würde ich Euch gerne zu der Mailingliste „Folgekinder“ einladen. Die Homepage der Mailingliste findet Ihr unter:
http://de.groups.yahoo.com/group/Folgekinder/
Zur Anmeldung einfach eine leere email schicken an:
Folgekinder-subscribe@yahoogroups.de
Re: Wir möchten uns vorstellen...
Antwort von pukeko am 26.05.2003, 11:31 Uhr
Hallo Anja
Viele Gruesse aus dem fernen Neuseeland.
Wir sind selber nicht davon betroffen, aber eine sehr gute Freundin von mir hat eine Tochter mit Balkenmangel. Bei ihr ist ein Gendefekt. Die Kleine ist jetzt 4 Jahre alt. Auch sie kann noch nicht krabbeln, rollen kann sie allerdings, spricht nicht und hat auch mit dem essen Probleme.
Ein Kollege von mir hat mir allerdings gesagt, dass es Menschen gibt die keinen "Corpus Callosum" haben und trotzdem nicht unbedingt "behindert", d.h man sieht es ihnen nicht unbedingt an.
Meine Freundin macht sehr viel Gymnastik mit ihrer (mittlerweile nicht mehr so) Kleinen, dh sie bekommt Physiotherapie. Zum Glueck bekommt sie sehr viel Hilfe, aber es ist trotzdem nicht leicht. Die Kleine ist aber sehr genuegsam und ein recht frohes Kind, braucht aber halt viel Sorge.
Ich wuensche Dir sehr viel Kraft mit Deinem Schatz.
Alles Liebe
Birgit
@Bianca/Vojta
Antwort von AmbrasMama am 27.05.2003, 7:22 Uhr
Hallo Bianca,
Ambra gefällt das Vojta-Turnen natürlich auch nicht, aber unsere Therapeutin ist ziemlich "resolut" und bekommt das ganz gut hin mit ihr. Wir machen weiter, weil ich den Eindruck habe, dass es ihr wirklich hilft. Die Fortschritte, die sie gemacht hat, hat sie dank der Turnerei gemacht, da bin ich sicher.
LG
Anja
wir sind ähnlich betroffen!
Antwort von judith&j am 27.05.2003, 10:22 Uhr
liebe anja!
mein kleiner sohn (korrigiert auch 16 monate alt!) hat eine balkenunterentwicklung. er ist auch stark entwicklungsverzögert, sehr hypoton, kann aber schon flink krabbeln. mehr als die motorik beunruhigt mich bei ihm die autistischen züge (keine nachahmung, wenig interaktion,...). er spricht auch noch nicht, und essen ist ganz problematisch, dachte aber eher, dass es mit der längeren sondenernährung zu tun hat ?!?
wir haben schon einige gentests hinter uns und haben immer noch nichts konkret gefunden. da mein sohn mehrere symptome hat, würden sie ihn gerne in eine syndromschublade stecken, aber noch passt er in keine... .
wenn du magst, kannst du mich ja mal privat anmailen, würde mich sehr über einen austausch freuen.
libe grüße,
judith
Re: wir sind ähnlich betroffen!
Antwort von AmbrasMama am 27.05.2003, 12:06 Uhr
Liebe Judith,
danke für deine nette Antwort. Wo finde ich deine e-mail Adresse, würde dir gern privat schreiben!
LG
Anja
Re: wir sind ähnlich betroffen!
Antwort von judith&j am 27.05.2003, 16:03 Uhr
hallo anja!
wenn du oben auf meinen namen in dieser mail gehst, gelangst du automatisch zu meiner emailadresse. oder gebe sie direkt in dein mailprogramm ein:
eventsnotjusthappen@gmx.de
freue mich schon
judith
