zurück| Geschrieben von pamuk am 23.05.2003, 11:58 Uhr |
reflux-op (Fundoplicatio)
Meine Tochter ist mit einer angeborenen Fehlbildung der Speißeröhre zu Welt gekommen (Ösophagusatresie). Jetzt wird sie 4 und der Reflux hat sich nicht verwachsen. Daher hat sie erhebliche Ptobleme mit der Lunge nach einer wiederholten Antra-Gabe geht es ihr nun besser. Wer hat Erfahrungen mit der Fundoplicatio?
Gruss Tina
Beitrag beantwortenRe: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von Minerva am 23.05.2003, 15:27 Uhr
Antra ist ein Medikament, dass auf Dauer genommen werden kann.
Mein Sohn (6 Jahre alt) nimmt es, mit einigen Auslassversuchen, seit 2 Jahren. Ich selber nehme seit 1 1/2 Jahren ein Medikament gegen den Reflux.
Natürlich habe ich mich über diese Operation informiert. Man kann die Ergebnisse in drei Gruppen aufteilen: 1/3 der Patienten ist nach der OP beschwerdefrei, 1/3 bleiben gleich und bei 1/3 verschlechtert sich die ganze Sache noch. Mir ist dieses Risiko für mich und mein Kind zu hoch - zumindest so lange wie wir den Reflux mit einem Medikament im Griff haben.
Ich kenne ein Kind, dass mit 1 1/2 Jahren operiert wurde. Der Reflux war hinterher fast weg, allerdings durfte das Kind nach der Op 3 Monate lang nur breiige Nahrung essen und kann auch jetzt nur wenig aufeinmal essen.
viele Grüße
Minerva
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von pamuk am 23.05.2003, 15:53 Uhr
Was hat dein Sohn für eine Grunderkrankung gehabt oder ist der Reflux die Grunderkrankung? Hat er noch irgendwelche Probleme (Husten)? Wie lebt ihr mit der Situation und wie vertragt ihr die Medikamente?
Gruss Tina
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von Minerva am 23.05.2003, 17:31 Uhr
Bei meinem Sohn und mir ist der Reflux selber das Problem. Anatomisch sind wir zwei soweit ok, nur der Magenpförtner ist zu schlaff und schliesst nicht richtig.
Mein Sohn litt unter massiven Kruppanfällen, Hustekrämpfen, zig Bronchitiden und einigen Lungenentzündungen. Ich war bis vor 2 Jahren beschwerdefrei, bekam dann aber heftiges Sodbrennen.
Seit mein Sohn das Antra bekommt ist er gesundheitlich sehr viel stabiler, aber immernoch ziemlich empfindlich an seinen Atemwegen. Andere bekommen einen Schnupfen, er eine Bronchitis :-(Ich hoffe, dass sich das mit der Zeit noch gibt, seine Lunge ist durch die Magensäure angegriffen worden und muss sich erstmal erholen).
Die Medikamente vertragen wir beide prima. Protonenpumpenhemmer wirken nur dann, wenn sie gebraucht werden, deshalb haben wir auch kaum Probleme mit der Verdauung.
Mein Sohn isst allerdings kein Obst und kein Gemüse (ich schätze, das kommt noch aus der Zeit, in der ihm Obst und Gemüse durch den Reflux Schmerzen bereitet haben) und ich vertrage Erdnüsse nicht mehr allzu gut (ein Snickers ist ok, ich meine größere Mengen Erdnüsse). Außerdem vertrage ich keine sehr fetten Speisen - ab dem zweiten Stück Sahnetorte fühle ich mich nicht mehr wirklich gut. Auch so Dinge wie Pommes können mein Sohn und ich nicht in großen Mengen essen. Ich denke allerdings, dass das keine wirkliche Einschränkung darstellt - normale Portionen sind nämlich kein Problem.
Dafür esse ich verstärkt Milchprodukte, fettarme Joghurts zum Beispiel. Milch und Milchprodukte puffern Magensäure ab.
Der Reflux ist für uns keine große Einschränkung. Wir nehmen Abends eine Tablette und das wars auch schon. Die regelmäßige Einnahme ist allerdings wichtig um einem Speiseröhrenkrebs vorzubeugen.
Minerva
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von pamuk am 23.05.2003, 19:57 Uhr
Meine Tochter hat ebenfalls sehr häufig Bronchitis und Lungenendzündung (An Fasching die 5.) Eine länerfristige Antra o.ä. Gabe ist aufrund schlechter Blutwerte nicht zu empfehlen. Eine Operation birgt natürlich auch viele Risiken, da sie schon 4. operiert wurde und nahezu 20 Vollnarkosen hatte. Ihre Lunge ist ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen. Daher sind wir momentan (auch die Ärzte) am überlegen ob eine OP vielleicht nicht doch gemacht werden sollte. Sie hat von Nov. 99 - Mai 2000 Antra bekommen + Propulsin. Das Antra wurde dann abgesetzt um eine Fundoplicatio zu machen. Das ging aber nicht also hat man es ohne probiert. Im Januar bis April hat sie wieder Antra genommen und trotzdem eine Lungenendzündung und eine Bronchtits bekommen. Aber die vorallem nachts auftretene Hustenattacken sind verschwunden. Die Bronchien sind überempfindlich so kann sie zum Beispiel im Winter nicht draussen spielen, da sie Hustet und würgt. Das dann allerdings auch abends.
Hast du vielleicht noch ein Tipp für mich.
Gruss Tina
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von Minerva am 23.05.2003, 22:04 Uhr
Hallo Tina - so heisse ich übrigens auch :-)
Einen Tip für die Bronchien habe ich allerdings für dich: Singulair
Singulair ist eigentlich ein Asthma Medikament, eignet sich aber auch für Bronchien, die aus andern Gründen hypersensibel reagieren. Zusammen mit einer langfristigen Inhalation vom Pulmicort (ein Cortisonderivat) tut das den Bronchien sehr gut. Janniks letzter Atemwegsinfekt (März diesen Jahres) hat knapp 4 Wochen gedauert; wir haben damals mit Singulair angefangen und den aktuellen Infekt quasi im Keim erstickt. Er hat kaum Husten müssen, die Bronchien haben sich diesmal nicht verkrampft.
Ein anderes Problem bei Jannik waren die Rachenmandeln (Adenoiden), die wurden jetzt im April entfernt. Das hat sicher auch dazu beigetragen, dass der aktuelle Infekt nicht ausgeartet ist.
Als Vorsorge wurde er vor 2 Jahren gegen Pneumokokken geimpft, diese Impfung halte ich für Kinder mit ständigen Atemwegsinfekten für sehr wichtig.
Hat sich denn das Antra auf das blutbild deiner Tochter ausgewirkt, oder rechnet man nur damit? Das kannst du übrigens auch direkt mit dem Hersteller besprechen, die haben sehr nette kompetente Leute in der klinischen Forschung sitzen, die geduldig Auskunft geben. Gerade bei so kritischen Fällen habe ich mit Herstellern sehr gute Erfahrungen gemacht (die kennen ihr Produkt einfach besser als ein Arzt in einer Klinik das kann).
viele Grüße
Minerva
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von Granate am 24.05.2003, 12:14 Uhr
Hallo Tina,
bin zur Zeit nur stiller Leser des Forums. Habe Deine und Minervas Berichte mit Interesse gelesen, weil auch wir mit dieser Thematik belastet sind. Mein Mann und meine kleine Tochter haben beide mit Reflux zu kämpfen.
Mein Mann hat sich ebenfalls gegen die OP entschieden, weil es so ist wie Minerva schreibt. Er kennt Einige denen geht es super und sie haben keine Probleme mehr, er kennt aber auch Welche die z.B. nicht mehr aufstoßen können. Stell Dir mal vor, Dein Kind hat ne Magen-Darm-Grippe und könnte nicht mehr erbrechen.
Also ich würde mir das mit der OP auch gut überlegen und mehrere Spezialisten zu Rate ziehen. Soviel ich weiß ist es auch so, dass irgendwann der Mageneingangsmuskel wieder erschlaffen kann (bei der Technik mit der Umschlingung) und dann kann man das nicht mehr wiederholen, die Probleme sind dann wieder die Alten, bei der Technik mit der eingenähten Klappe kams eben zu Problemen mit dem Aufstoßen und den Schwierigkeiten bei evtl. Erbrechen.
Habt Ihr Eure Kinder auch auf Mukoviszidose untersuchen lassen?? Kam nämlich bei meiner Kleinen dann ans Tageslicht.
Das Erbrechen und der Reflux sind bei Ihr jetzt besser, seit den manuellen Therapien z.B. Schräglagerung im Bett, kleinere Mahlzeiten, Säureproduzenten vom Speiseplan gestrichen, etc. Die Schwierigkeiten der Lunge haben sich durch Medikamente und Inhalieren, KG gebessert.
Zur Zeit gehts uns wirklich gut, und die Hoffnung auf Heilung besteht.
Wünsche Euren Zwergen gute Besserung.
Liebe Grüße Renate
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von pamuk am 25.05.2003, 14:47 Uhr
Hallo, Minerva
Das Antra hat sich auf die Blutwerte (es wurde ein Blutbild gemacht) schlecht ausgewirkt. Ihre Blutwerte sind allerdings meistens nicht 100% ig in Ordnung. Als meine Tochter von Ende 99 bis April 2000 Antra genommen hatte, wurde dadurch die Magenschleinhaut pörös und "brüchig." Aus diesen Grund konnte auch die damalige Fundoplicatio nicht gemacht werden. Mit Pulmicort hatte sie ebenfalls in diesem Zeitraum inhaliert. Mittlerweile inhaliert sie gar nicht, da man bereits in der Klinik die Inhalation ausgesetzt hatte und es ohne nicht besser und nicht schlechter wurde. Die Pneumokkoken - Impfung ist noch offen, wird aber demnächst gemacht. Danke für den Tipp "Singulair" ich werde es mit der Kinderärztin besprechen. im Juli ist eine erneuten Magenspieglungangesetzt, falls bis dahin keine Beschwerden auftreten. Ich hoffe euch geht es soweit gut. Gruss Tina
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von pamuk am 25.05.2003, 15:05 Uhr
Hallo, Renate!
Meine Tochter ist mit einem Speißeröhrenverschluss geboren worden, bereits während der Schwangerschaft wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. (Ohne Befund) Auch eine Blutuntersuchung (Chromosomenanalyse) ergab kein Befund.
Es sollte bereits eine Fundoplicatio bei der Kleinen mit 8 Monaten gemacht werden, da das Antra aber die Magenschleinhaut pörös machte war das nicht möglich. Also versuchte man es ohne.
Jetzt ist sie fast 4 und teilweise immer noch erhebliche Probleme. Auch eine ein Speißeplan, bzw. den Oberkörper nach oben lagern brachte keinen Erfolg. Auch sind ihre Blutwerte nicht so gut und daher ist es nicht möglich eine Dauermedikamentation mit Antra o. ä. zu machen.
Über die Komplikationen und Folgen (nicht mehr erbrechen können) sind wir bereits aufgeklärt worden. Bis heute ist sie ja auch noch nicht operiert woren. Doch der Reflux wird sich sehr wahrscheinlich nicht mehr verwachsen. Daher sind jetzt auch wieder mehrere Untersuchungen vorgesehen. Falls sie aber wieder erhebliche Beschwerden bekomm, wird man um eine OP nicht herumkommen. Außerdem kann der ständige Reflux zu Verwachsungen (Stenosen) der Speißeröhre führen. Da sie bereits 2 * an dieser operiert wurden.
LG Tina
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von Minerva am 25.05.2003, 20:33 Uhr
Doofe Situation - euch bleibt letztlich keine andere Möglichkeit als eine Op, oder?
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von pamuk am 25.05.2003, 20:39 Uhr
Hallo Minerva!
Wir hoffen natürlich das sich keine Beschwerden mehr einstellen. Dennoch mache ich mir nicht also viele Hoffnungen, das sie gestern den ganzen Nachmittag gehustet hat (Sie hatte Radieschen probiert) und heute nach dem sie Kräuterquark gegessen hatte. Halte dich aber gerne auf dem laufenden. Bin gespannt was sich bis Juli ergibt.
Gruss Tina
Re: reflux-op (Fundoplicatio)
Antwort von SabineJasmin am 06.06.2003, 10:08 Uhr
Hallo Pamuk,
ich bin neu in diesem Forum und kann Dir daher erst jetzt schreiben. Meine Tochter Jasmin (*21.06.2002) kam mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb auf die Welt. Nach der OP waren ihre Stimmbänder gelähmt (Nerven wurden durchtrennt) und sie brauchte ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt und Einsatz einer Kanüle) zum atmen. Diese hat sie noch heute. Auch sie hat einen sehr starken Reflux. Es ging soweit, daß Magen und Speiseröhre hochgradig entzündet waren (und jetzt auch schon wieder sind). Sie bakm Zantic, Omeprazol und schließlich Antra-Mumps. Die Entzündung wurde besser, aber nicht der Reflux. Es war so schlimm, daß sie nicht zunahm. Sie wollte auch nicht mehr essen. Sie hat seit ihrer Geburt auch eine Nasen-Magensonde. Also wurde sie im Januar d.J. einer Voll-Fundoplicatio unterzogen. Es schien alles gute geklappt zu haben, aber leider fing sie nach einigen Wochen wieder an zu spucken. Wieder war alles entzündet. Wieder bekam sie Antra. Die Nahrung hatten wir immer angedickt und sie schläft fast sitzend. Habe seit 1 Monat von Milupa Aptamil AR(=Anti Reflux) getestet. Damit geht es ihr besser. Die Spuckerei geht zurück. Bei einer Fundoplicatio ist es (nach Aussage der Ärzte) besser, wenn das Kind schon über 1 Jahr alt ist. Jasmin war erst 7 Monate, da waren die Erfolgsaussichten nicht so gut. Wir hatten nur keine andere Wahl mehr. Es gab aber auch Babys, die mit 6 Wochen erfolgreich operiert wurden. Leider kann ich Dir zu einer OP oder einer Nicht-OP keinen Rat geben, dies muß Du leider selbst entscheiden. Laß Dich von den Ärzten genau aufklären, welche Art von Fundoplicatio gemacht werden soll und welchen Risiken es gibt. Hoffe, daß ich Dir etwas helfen konnte.
Liebe Grüße von Sabine und Jasmin
