zurück| Geschrieben von nessi2687 am 04.03.2016, 16:24 Uhr |
Trisomie 21
Hallo,
Ich weiß nicht ob ich hier richtig bin,aber ich muss meine Gedanken irgendwie los werden.Ich bin in der 21 Ssw Woche schwanger und hatte heute meinen Termin zum Feindiagnostik Ultraschall.Soweit war alles gut....aber sie hat einen "Macker" im Herz gefunden der auf Trisomie 21 hindeuten könnte.Sie meinte sie müsse uns das sagen und auch auf eine Fruchtwasser Untersuchung hinweisen .Allerdings würde es auch Menschen geben die diesen Flecken haben und kein Trisomie 21 haben.Und da nur ein Macker dafür spricht und mein Alter auch eher dagegen würde sie es nicht unbedingt machen lassen.Ich bin nun total verunsichert auch weil in meinem Mutterpass nun steht v.d auf Trisomie 21.
Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße ♡
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Re: Trisomie 21
Antwort von Zwerg1511 am 04.03.2016, 19:40 Uhr
Du Arme, also keine Panik bevor sie angebracht ist. Du hast einen Softmarker für Trisomie 21. D.h. einfach nur, dass Kinder mit T21 diesen Marker öfters haben. Nicht mehr und nicht weniger. Viele dieser Marker haben keinen Krankheitswert. Mein Sohn hat eine Vierfingerfurche (die aber nicht auf dem Ultraschall ersichtlich ist), die ebenfalls ein Marker für T21 ist. Er ist kerngesund.
Du hast jetzt mehrere Möglichkeiten, wenn Du Sicherheit willst. Eine Fruchtwasseruntersuchung mit allen Risiken, Du kannst auch einen GEN-Test (Harmony) machen. Dabei besteht kein Risiko für Dein Kind, aber Du musst ihn selbst zahlen. Du kannst aber auch eine Überweisung zu einem Pränataldiagnostiker verlangen (am besten Degum II - III) und schauen lassen, ob es weitere Hinweise auf T21 gibt.
Oder Du machst gar nichts und vertraust auf Dich und Dein Baby.
Ich wünsche dir alles Gute
Re: Trisomie 21
Antwort von Pabelu am 05.03.2016, 9:35 Uhr
Es ist ja nur eine Wahrscheinlichkeitsrechnung.
Würde auch noch mal zu einem anderen Arzt mit Degum II oder III gehen.
Meine Freundin hatte zwei Softmarker bei der FD. Ihr wurde auch eine Fruchtwasseruntersuchung empfohlen.
Sie hat es gemacht. Ihr kleiner Junge ist gesund, keine Trisomie 21.
Du musst dir genau überlegen, wenn es ein positives Ergebnis zur Trisomie 21 ist, würdest du die SS abbrechen? Oder käme das nicht in Frage.
Re: Trisomie 21
Antwort von Himbeere90 am 05.03.2016, 11:28 Uhr
Nur zur Info:
Bei einem positiven Ergebnis bez T21 wird statistisch in 90% der Fälle abgetrieben. Das sollte man im Kopf behalten.
Das es noch viel viel schlimmere Sachen gibt, die Kinder lachen, laufen und glücklich Leben können und 96% der Behinderungen eh erst nach oder bei der Geburt auftreten, wird einem nicht gesagt.
Re: Trisomie 21
Antwort von Maroulein am 05.03.2016, 13:47 Uhr
Und Dir muss auch leider klar sein ab Untersuchung dauert das endgültige Ergebnis bis zu vier Wochen -ich bin mehr oder weniger zur FU gezwungen worden,da mein Baby ab der 16.Woche(entdeckt 21.Woche) zu langsam wächst,die Ärzte wollten quasi nur auf Maximalbehandlung umschwenken wenn das Kind gesund ist, ausser vier Wochen voller Angst und Ungewissheit-zumal ich auch bei nem Defekt keinemAbbruch zugestimmt hätte -ist nichts dabei rumgekommen,sie ist einfach nur klein aber fit,und ich kenne leider auch andere Horrorgeschichten Kind habe völlig entstelltes Gesicht und offenen Rücken,und es war rein gar nichts.
Ganz wichtig ist es ne zweite Meinung einzuholen,und eben in Ruhe drüber nachzudenken ob ein Fund überhaupt eine Auswirkung hätte-ich wünsche Dir viel Kraft
Re: Trisomie 21
Antwort von DantesEi am 05.03.2016, 14:38 Uhr
Du bist da- und Du bist wunderbar (Buchtipp zum Thema Trisomie 21)
Erschreckend: viele Geburtskliniken setzen die Eltern fast schon unter Druck wegen einer Abtreibung! Es gibt aber auch da zum Glück unterstützende Ärzte und Kliniken!!!!!
Wichtig wäre es insofern zu wissen, was auf einen zukommt (Herzfehler etc) um die Geburtsklinik entsprechend zu wählen.
Ja, es gibt schlimmere Sachen, aber trotzdem sollte man wissen, ob man das kann und niemanden verurteilen, der sagt, er schafft es NICHT!
Glücklich leben ist relativ. Das Leben mit Therapien, Einschränkungen, sozialen Problemen, Kämpfe mit der Kasse etc ist nunmal nicht jedermanns Sache. Ich verurteile niemanden!!!
Dennoch sollte man klar wissen, dass es ganz unterschiedliche Ausprägungen gibt. Dass eine gute Förderung extrem viel bewirken kann. Dass diese Menschen mittlerweile gut klar kommen können (Integration und Inklusion halte ich in Deutschland allerdings für gewollt und nicht gekonnt...lächerlich).
Ein Kind muss so angenommen werden, wie es ist.
Wenn man das gut kann mit T21, ist es total egal. Wenn man es aber nicht kann, finde ich es fair, dass man das vorher weiß.
Generell für MICH wäre es kein Weltuntergang (auch, wenn ich es mir natürlich nicht für das Kind wünschen würde). Auch, wenn ich schon ein behindertes Kind habe.
Aber ich würde mir trotzdem sehr intensiv Gedanken machen, ob ich es bekomme und was das für alle in der Familie bedeutet etc.
Es schön zu reden, ist ja auch Quatsch.
Aber T21 heißt nicht generell Probleme in Lebensqualität einschränkender Weise.
Es gibt Kinder mit T21, die können fast genauso viel wie "gesunde" Kinder. Und es gibt Kinder mit Extraausstattung, da geht nicht viel.
Was wohl alle überein haben: ein riesiges Herz und den Wunsch, so wie sie sind, geliebt und angenommen zu werden!!!! Ich habe noch kein Kind mit T21 erlebt, das sich nicht über ein Lächeln gefreut hat und mindestens genauso fröhlich zurück gelächelt hat.
Ich persönlich würde den Harmony-Test machen! Und dann gucken, wie es sich für mich anfühlt.
Ich würde mit vielleicht psychologische Hilfe holen zur Entscheidungsfindung und wenn ich dieses Mäuschen bekäme, würde ich alles tun, was in unserer Macht steht, ein Leben zu führen, das uns alle zu den glücklichsten Menschen der Welt macht.
Klingt blöd, aber ich finde T21 noch eine der harmlosesten Behinderungen....
Re: Trisomie 21
Antwort von Himbeere90 am 05.03.2016, 16:27 Uhr
Hm ja da hast du sehr recht.
Schade ist nur, dass viele viele Ärzte nur das negative ervorheben. Wenn man keine Erfahrung in dem Bereich hat, lässt man sich leicht beeinflussen.
Es wird einem von außen praktisch aufgezwungen und das Leben der Kinder als weniger lebenswert bezeichnet.
Re: Trisomie 21
Antwort von Philo am 06.03.2016, 19:18 Uhr
Ich kenne eine erwachsene Frau mit Trisomie 21. In der Diskussion um §218 meinte sie vor Jahren mal zu mir: "Wenn ich heute geboren werden würde, dürfte ich wahrscheinlich nicht leben. Dabei lebe ich doch so gerne".
Mir hat dieser Satz sehr zu denken gegeben und ich habe auf alle Untersuchungen in der Schwangerschaft (bis auf den großen Organschall) verzichtet, weil ich jedes Kind annehmen wollte, so wie es ist. Menschen mit Trisomie 21 können heute sehr gut gefördert werden und damit ein ziemlich gutes Leben führen.
Alles Gute,
Philo
Re: Trisomie 21
Antwort von Locke1234 am 06.03.2016, 21:26 Uhr
Mein Sohn hatte auch einen Softmarker für t21 (2 Plexuszyste im Gehirn).
Habe mich damals auch von meinem FA verrückt machen lassen, zumalen die Blutuntersuchung der Nackenfaltenmessung auch auffällig war.
Ich habe mich gegen eine FU entschieden, da mir das Riskio einer Fehlgeburt zu hoch war (1:200). Also habe ich bis zum Feindiagnostik Ultraschall gewartet. Dort gab es dann die "Entwarnung".
Re: Trisomie 21
Antwort von moon* am 07.03.2016, 11:51 Uhr
Hallo,
also bei meiner Freundin hatten beide Kinder diesen Softmarker
und sind beide gesund.
Bei meinen Kindern habe ich trotz hohen Alters (35-42) keine
weiterführende Diagnostik machen lassen, weil für mich eine
Abtreibung nicht in Frage kam.
Der Mittlere hat einen (anderen) Gendefekt, diesen hätte man
auch bei einer weiterführenden Diagnostik nicht entdeckt. Bei
einem Besuch im Genetikum habe ich viele Frauen mit deiner
Vermutung (mehr ist es nicht) getroffen, die sich völlig verrückt
machen lassen haben.
Bleib einfach entspannt, den ein Kind ist immer noch das größte
Wunder der Natur!
LG
moon*
Re: Trisomie 21
Antwort von Tausendschönchen am 07.03.2016, 15:52 Uhr
Ich verstehe nicht,warum sie dich nicht gleich zu einem anderen Arzt geschickt hat, der das aufklären kann.
Re: Trisomie 21
Antwort von Geisterfinger am 08.03.2016, 12:49 Uhr
Bei meinem Neffen war auch ein Softmarker auffällig, die Ärztin hat aber ausdrücklich von der FU abgeraten und in der weiteren Schwangerschaft oft und gezielt geguckt und es war alles OK.
Ist eben die Frage, welche "Sicherheit" du brauchst (bzgl Trisomie) und wieviel Unsicherheit (Risiko, dass beid er FU was schief läuft) dafür einzugehen bereit du bist. Lass dir am besten erklären, welche Marker und Blutwerte in deinem Fall für oder gegen eine Trisomie sprechen und mit welcher Gewichtung.
Was wollt Ihr denn....?
Antwort von Caot am 09.03.2016, 8:57 Uhr
Das wäre doch die Frage?
Als Erstes solltet Ihr das klären. Was würdet Ihr tun wollen?
Möglichkeiten gibt es viele.
Für den Fall, das ihr kein Kind mit Trisomie21 haben wollt, dann solltet ihr weitere Untersuchungen (Fruchtwasseruntersuchung, Nackenfaltenmessung, Feindiagnostik, spezielle Klinik mit mehr Erfahrung im "lesen" von Makern) machen lassen. Es ist euer gutes gesetzliches Recht. Ob man das gut findet oder nicht, ist erst einmal egal.
Wenn Ihr sagt, uns ist das egal, dann lasst alles wie es ist.
Ihr habt jetzt eine Information bekommen, das es sein könnte. Es hilft euch nichts, wenn Andere sagen, bei mir war dann aber nichts und beim Nachbarn auch nicht. Das ist egal. Es kann auch etwas sein. Daher klärt zusammen ab, was ihr wollt. Dafür alles Gute.
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