Tethered Cord Syndrom

Unsere Tochter ist fast 2 Monate alt. Sie wurde mit einem Lipom am Rücken (am Steißbein) geboren. Nachdem uns zu einer Kernspinntomographie zur näheren Untersuchung geraten wurde, wurde folgendes festgestellt:
Bei unserer Tochter sind 2 Wirbel an der Wirbelsäule, die direkt unter dem Lipom liegen, nicht zugewachsen. An dieser offenen Stelle besteht nun die Gefahr, daß das Rückenmark anwächst - das sogenannte Tethered Cord Syndrom. Es besteht aber auch die Möglichkeit, daß nichts passiert und wenn sich keine Symtome zeigen, wie z. B. motorische Schwierigkeiten der beiden Füße, Probleme beim Urinlassen, daß sich das ganze zum Guten wendet und wir in einem Jahr sicher sein können, daß nichts zurückbleibt.
Wer hat ähnliches erlebt und kann uns hierzu aus eigener Erfahrung berichten?
Vielen Dank.