Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Vanilla20 am 10.06.2003, 21:28 Uhr

Ausgeprägte Entwicklungsverzögerung!

Hallo mein Sohn ist jetzt zwei Jahre alt und hat eine ausgeprägte Entwicklungsverzögerung nach Frühgeburt . Er kann noch nicht sitzen usw. Suche Eltern desen Kinder das selbe haben unm mich mit ihnen austauschen zukönnen!

 
7 Antworten:

Re: Ausgeprägte Entwicklungsverzögerung!

Antwort von IngeborgCux am 11.06.2003, 11:24 Uhr

http://de.groups.yahoo.com/group/Fruehchen-netz/

Da findet ein sehr reger Austausch von Frühcheneltern statt. Ansonsten sind dort auch noch Verweisungen auf andere Seiten, die interessant für Frühcheneltern sind.

Dort findest Du bestimmt was Du suchst.

Liebe Grüße von Ingeborg mit Justus, 6, ICP in Form der Tetraparese mit Dystonie, Spastik in den Waden, und Ataxie, frei laufend, sauber, aber kaum Lautsprache, gutes Sprachverständnis, PDA, Tilman, 4, und Juliana,2, selbstverschlossener VSD

Wenn Ihr nach der Geburt eines kranken oder behinderten Kindes, wieder schwanger seid oder werden wollt oder bereits ein Folgekind habt, würde ich Euch gerne zu der Mailingliste „Folgekinder“ einladen. Die Homepage der Mailingliste findet Ihr unter:
http://de.groups.yahoo.com/group/Folgekinder/
Zur Anmeldung einfach eine leere email schicken an:
Folgekinder-subscribe@yahoogroups.de

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Re: Ausgeprägte Entwicklungsverzögerung!

Antwort von conni am 11.06.2003, 18:24 Uhr

Hallo Vanilla,

unsere Tochter ist jetzt 2,5 Jahre alt, und ist auch stark Entwicklungsverzögert. Sie kann weder sitzen, krabbeln oder ähnliches. Sie kann sich gerade auf den Bauch drehen, wenn sie will. Allerdings war sie kein Frühchen sondern eine "Mangelgeburt". Sie hat einen schweren Gen-Defekt und man weiß nicht, ob die Entwicklungsverzögerung daher kommt. Meine e-mail ist hinterlegt. Wenn du Lust hast kannst du mich privat anmailen.
LG Conni

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Re: Ausgeprägte Entwicklungsverzögerung!

Antwort von Mama von Nicolino am 11.06.2003, 19:52 Uhr

Hallo

Mein Nico ist hat auch einen schweren globalen Entwicklungsrückstand.
Er ist zwei Jahre alt und kann nicht sitzen, krabbeln oder laufen. Er war ein Frühchen. Er kam in der 25. SSW mit 880 Gramm und einer Größe von 35,5 cm zur Welt.

Er hat aber allerdings auch noch eine cerebrale Bewegungsstörung/cerebralparese, was vermutlich auch ein großer Grund ist, warum er Entwicklungsverzögert ist.

Auch meine E-Mail Addy ist hinterlegt, falls du dich melden magst.

Liebe Grüße aus Kärnten
Birgit

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Re: Ausgeprägte Entwicklungsverzögerung!

Antwort von Sabrinau am 12.06.2003, 8:48 Uhr

Hallo!

Mein Sohn hat auch eine starke Entwicklungsverzögerung. Er ist 20 Monate alt und kann auch noch nicht robben und krabbeln - geschweige denn laufen. Er ist auch sprachverzögert.
Jan hat eine schwere Koordinations- und Bewegungsstörung; außerdem ist er sehr hypoton. Da ich eine super Schwangerschaft und Geburt hatte und zudem immer nur so vor Gesundheit strotzte, kann sich keiner die Behinderung meines Sohnes erklären. Vermutlich ist irgendwann mal einfach so aus heiterem Himmel Hirngewebe untergegangen. Vielleicht ist aber auch was bei der Geburt passiert (Infarkt) und keiner hat´s bemerken können, weil die Herztöne von Jan immer super waren und Jans Apgar auch top war. Wie geagt, alles sehr merkwürdig! Wir haben auch erst kurz nach Jans erstem Geburtstag (nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt)erfahren, dass da mal irgendwann ein Anlagefehler oder Sauerstoffmangel passiert ist.
Du kannst mich auch gerne privat anmailen.

Viele Grüße,
Sabrina mit Jan

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Re: Ausgeprägte Entwicklungsverzögerung!

Antwort von AmbrasMama am 12.06.2003, 13:07 Uhr

Hallo,
unsere Ambra (fast 17 Mon.) ist aufgrund von Balkenagenesie stark entwicklungsverzögert. Sie kann auch noch nicht krabbeln oder sitzen. Wir machen KG nach Vojta und Frühförderung. Wenn du magst, kannst du mich anmailen.Gruss
Anja

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@vanilla und auch @conni!

Antwort von judith&j am 12.06.2003, 21:39 Uhr

hallo zusammen!

also mein sohn ist auch entwicklungsverzögert. er ist nun korrigiert fast 18 monate alt und war nicht nur ein frühchen, sondern auch ein mangelchen.
daher auch meine frage an conni:
du schreibst, dass dein kind auch eine mangelgeburt war und einen gendefekt hat. stehen die beiden im direktem zusammenhang? bei meinem sohn haben sie zwar noch nichts konkretes gefunden, sind aber aufgrund von äußeren und inneren merkmalen davon überzeugt, dass seine probleme genetisch bedingt sind.
ich hatte übrigens eine plazentainsuffizienz, und meiner meinung nach würde das schon ausreichen, um all unsere probelme zu erklären.
würde mich auch über regen austausch freuen,
judith

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Re: @Judith

Antwort von Sabine11 am 13.06.2003, 9:13 Uhr

Hallo Judith,

unsere Tochter (1 Jahr), entwicklungsverzögert, ist auch ein Small-for-date-Kind (Mangelgeburt). Sie kam nach einer unkomplizierten Schwangerschaft pünktlich zur Welt. Eine Unterversorgung lag bei mir im Übrigen nicht vor. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass Mangelgeburten noch etwas länger als Frühgeburten brauchen, um sich in der Welt zu recht zu finden.
Bei uns blieben im Übrigen alle Untersuchungen erfolglos (Chromsomenanalyse, Neurotransmitter, SToffwechsel, MRT, EEGs etc.)
Es ist zwar etwas unbefriedigend (manchmal denke ich, eine klare Diagnose wäre besser), aber ich bin von den vielne Untersuchungen so müde, dass wir die Ursachenforschung einfach vertagt haben.
Alles Gute
Sabine

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