Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von jan+tini am 11.06.2003, 21:53 Uhr

Gewicht

Mein Sohn Tom (ehemaliges Frühchen der 25. SSW) wiegt mit seinen 1,5 Jahren nur 7,3 kg bei einer Größe von 73 cm.

Er ist und trinkt sehr wenig. Manchmal denke ich auch, dass sein niedriges Körpergewicht auch mit Ursache seiner ausgeprägten Entwicklungsverzögerung ist.

Hat jemand Erfahrung damit ? und gibt es etwas, womit ich ihm die Gewichtszunahme erleichtern kann ?

Liebe Grüße, Tini

 
4 Antworten:

Re: Gewicht

Antwort von Angi3 am 12.06.2003, 8:42 Uhr

Hallo
meiner war auch viel zu leicht und klein. Er hat vom 8. Monat bis 1,5 Jahre fast nichts gegessen und getrunken. Ich war x mal beim Arzt, der nichts fand. Irgendwann wurde eine Blasenentzündung gefunden und mit Antibiotika behandelt, seit dem isst er und nimmt zu. (die Blasenentzündung war ohne den normalen Symptomen, da sie von einer Nierenfehlbildung kam). Mein Sohn hat aber sich die ganze Zeit weiterentwickelt. Er war dadurch nicht entwicklungsverzögert.
Viele Grüße
Angi

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Re: Gewicht

Antwort von IngeborgCux am 13.06.2003, 14:30 Uhr

Hallo,
bei den entwicklungsverzögerten Frühchen, die ich kenne, ist es eher umgekehrt, d.h. die ausgeprägte Entwicklungsverzögerung oder dann auch meistens später Behinderung führt zu einer mangelnden Nahrungsaufnahme. Sei es durch Wahrnehmungsstörungen im Mund oder auch durch eine leichte oder schwere Hypotonie im Mund, die dann zu einem falschen Schluck und saugverhalten führt. Dann können eben noch frühkindliche Hirnschädigungen ein Hunger- und Durstgefühl stören.

Als Nahrungszusatz gibt es Duocal oder Duokal in der Apotheke, was gerne bei Kindern zur Kalorienerhöhungen genommen wird. Soll recht teuer sein.

LG von Ingeborg

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Re: Gewicht

Antwort von Rita72 am 15.06.2003, 22:59 Uhr

Liebe Tini,

unsere eine Zwillingstochter (geb. in der 36.SSW mit 1230g und 38 cm) hatte dieses Gewicht und dieses Größe erst zur U7 mit 2 Jahren.

Ich kann mich gut daran erinnern, als sie so 15-18 Monate alt war, war es ein täglicher Kampf irgend etwas in sie hineinzubekommen. Wir baten ihr x-verschiedene Speisen an, sie leckte mal kurz dran, das war´s. Ich denke sie nutzte unsere Angst, das sie verhungern könnte, so aus, dass sie rein provakativ nichts aß, vielleicht auch in der Hoffnung mehr Zuwendung als ihre Zwillingsschwester zu bekommen.

Als die beiden 18 Monate alt waren, fuhr ich mit ihnen zur Mutter-Kind-Kur. Dort wurden wir alle drei schlimm krank, bekamen Mittelohrentzündung, Bronchitis und eine hundsgemeine Stomatitis, bei der erst schmerzende weiße Pusteln auf Zunge und Mundschleimhaut entstanden und sich anschließend die gesamte Zunge blutig abschälte. Das einzigste, was wir zu uns nehmen konnten, war lauwarmes Leitungswasser und geringe Mengen von Griesbrei. Zwei Wochen Extrem-Diät. Die Kinder nahmen beide fast ein Kilo und ich viere ab.

Wir haben alle drei überlebt.
Das mag für Dich jetzt vielleicht verrückt klingen, aber durch diese erlebte Grenzerfahrung habe ich gelernt, meine Kinder verhungern nicht so schnell, schon gleich garnicht, wenn sie einfach mal eine Mahlzeit keinen Bock haben, was zu essen.
Seitdem dürfen meine Kinder auch mal nicht essen. Diese Angst, das die Kleine verhungern könnte, habe ich verloren. Na jedenfalls so allgemein, wenn sie´nen Magen-Darm-Infekt hat, muß sie dann leider doch sehr oft ins Krankenhaus.

Sie ist jetzt mit drei Jahren immer noch zu klein (85cm) und zu leicht (8,9kg), aber sie ißt alles mögliche und ausreichend, im Gegensatz zu ihrer Zwillingsschwester (jetzt 92cm und 11,4 kg), die seit einem Jahr sehr schlecht (v.a. sehr wählerisch) ißt. Wir haben bei der Großen keine Angst deswegen, aber es ist einfach nervig.

Im Kindergarten fällt unsere kleinere schon ganz schön auf aufgrund ihrer Zartheit, aber gestern z.B. beim Frühchenfest unserer Stadt war sie eine von vielen und die große schon eher überdurchschnittlich. Was ich damit sagen möchte ist, dass dies bei den Kindern mit einem Geburtsgewicht unter 1500g einfach normal ist.

Ich wünsch Euch alles Gute, Gesundheit und lass Dich durch Eltern und Mediziner nicht verrückt machen.

Ich selbst habe keine Angst mehr wegen geringer Größe oder geringem Gewicht, nur halt eben vor Infektionskrankheiten, die sie leider viel zu oft ins Kankenhaus bringen.

Beide Kinder bekommen übrigens Frühförderung, die kleinere außerdem noch Physiotherapie und sie gehen in eine integrative Kindergartengruppe, aber nicht als Integrationskind. Wir sind mit der Förderung durch alle drei Institutionen zufrieden.

Na dann nochmal alles Gute an Euch und liebe Grüße von

Rita

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Re: Gewicht

Antwort von Goldschatz am 16.06.2003, 23:34 Uhr

Hallo Tini,
ich habe mit meiner kleinen das gleiche Problem (Frühchen 26+3) jetzt 17 Monate und sie wiegt bei 74 cm 6600g. Letzte Woche eine Gastritis da nochmal 200 g weniger. Ich habe auch die Ärzte schon nach zusätzlicher Trinknahrung gefragt, aber bisher rieten mir alle zum zuwarten, weil mit gesteigerter Kohlenhydratzunahme sind die kleinen länger satt und würden dann häufig in der Folge zu wenig trinken. Ich hab am Mittwoch einen Termin bei einem Gastroenterologen für Kinder und will da die Problematik mal ansprechen.
Liebe Grüße
Moni

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