zurück| Geschrieben von Ramona19673 am 18.03.2003, 21:30 Uhr |
Spina bifida und Hydrocefalus
Hallo
Also ich habe am 05.02.2003 erfahren das ich ein Baby bekomme mit der Diagnose Spina Bifida. Nun bin ich in der 35 Woche und meine Kleine wird am 08.04.2003 per Kaiserschnitt geholt. Mein anliegen ist das ich gerne in KOntakt treten würde mit anderen Eltern die auch ein Kind mit der Behinderung zur Welt gebracht haben.
ZUr Zeit weiß ich gar nicht was ich denken soll, habe auch sehr große Angst davor wie schlimm die Behinderung sein wird und was noch alles auf mich und meinen Mann zu kommt.
Manchmal mache ich mir auch selbst Vorwürfe. Ich hoffe Ihr versteht wie ich das meine und tretet mit mir in KOntakt, auch sehr gerne über E-Mail.
Viele liebe Grüße
Ramona
Beitrag beantwortenRe: Spina bifida und Hydrocefalus
Antwort von Tami_28 am 19.03.2003, 10:03 Uhr
Hallo Ramona,
ich bin 28 Jahre alt und habe selbst Spina bifida und auch einen Hydrocephalus.
Ich kann von mir nur sagen, daß mich meine Eltern super gefördert haben und ich heute ein ganz normales Leben führe. Ich gehe arbeiten, habe den Führerschein und somit ein Auto, ich bewohne mit meinem Freund zusammen eine eigene Wohung. Hier habe ich auch vorher schon fast ein Jahr alleine gewohnt. Wenn es meine Zeit und mein Konto erlauben fliege ich gern in den Urlaub, wenn es sein muß dies auch allein.
Ich hoffe nun, daß ich Dir ein bisschen wenigstens die Angst vor dem Unbekannten nehmen konnte?!? Wenn Du Fragen hast oder so, Du kannst mir gerne schreiben, jeder Zeit!
Lieben Gruß und alles Gute
Tanja
Re: Spina bifida und Hydrocefalus
Antwort von Sabine11 am 19.03.2003, 11:00 Uhr
Hallo Ramona,
das Beispiel von Tanja ist natürlich noch schöner;-)) Ich denke, es gibt auch die unterschiedlichsten Ausprägungen, von daher will ich hier auch keine Prognosen machen. Es wird sicher auch keine einfache Zeit werden, wenn OPs, KG etc anstehen.
Aber einfach, um Dir noch etwas positives zu berichten: Die Bettnachbarin (3,5)meiner Tochter im KH hatte Spina Bifida und und hatte die ganze Station im Griff;-)) Sie sitzt im Rollstuhl, ist aber soweit mobil. Sie hat stundenlang Benjamin Blümchen-Kassetten gehört, mit den Sanitätern geschäkert, lautstark nach ihrem Nutella-Brot verlangt und kaute mir wirklich das Ohr ab, als ihre Mutter sich verspätet hatte. Also, das was andere auch in ihrem Alter machen.
Normalerweise geht sie voller Begeisterung in einen integrativen Kindergarten.
Ihre Mutter meinte zu mir, dass sie sich sicher ist, dass Ihre Tochter irgenwann ihren Weg alleine gehen kann und wird.
In diesem Sinne wünsche ich Euch ganz viel Glück und alles Gute
Sabine
Re: Spina bifida und Hydrocefalus
Antwort von barbara170778 am 19.03.2003, 13:14 Uhr
Hallo!
Mein Sohn, bald 3 Jahre hat einen Hydrocephalus.
Ich kann Dir den ASBH, Arbeitskreis für Spina bifida und Hydrocephalsu, empfehlen. Da bekommst Du alle Unterstützung und Hilfe die Du brauchst. Kannst ja mal schauen unter www.asbh.de
Liebe GRüße
Barbara mit Robin
Re: Spina bifida und Hydrocefalus
Antwort von Coxy am 19.03.2003, 15:00 Uhr
Hallo
Ich habe selber keine Erfahrungen damit, aber in meinem Geburtsvorbereitungskurs (2001) war eine Mama die selber Spina bifida hat und ihr erstes Kind bekam. Ich sehe sie immer mal wieder und es geht ihr richtig gut.
Was man bei ihr nicht machen konnte bei der Entbindung war eine PDA, aber damit lässt es sich wohl doch sehr gut leben *gg*
Ansonsten merkt man ihr überhaupt nicht an, dass sie das hat und wenn sie es nicht erzählt hätte, dann würde man das in keinster Weise merken.
LG
Coxy
Mein Tip: Kinderzentrum Pelzerhaken (siehe oben) und Kontaktadresse: Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V., Landesverband Brandenburg, Ricarda-Huch-Straße 2, 14480 Potsdam, Telefon (0331) 626177 und Telefax (0331) 600 600 00, E-Mail kon
Antwort von ekorn am 19.03.2003, 22:26 Uhr
.....
E-Mail: kontakt@asbh-potsdam.de Vielleicht mailst Du die Leute ja einmal an und fragst nach einer Selbsthilfekontaktstelle in Deiner Nähe für dieses Krankheitsbild.
Antwort von ekorn am 19.03.2003, 22:31 Uhr
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Re: Spina bifida und Hydrocefalus
Antwort von Mandy23 am 20.03.2003, 5:41 Uhr
Liebe Ramona!
Ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich fühlst.
Ich selbst hab am 19.01.00 einen Sohn mit Spina bekommen und er hat auch einen HC! Bei uns wurde es allerdings erst in der 32.SSW diagnostiziert.
Moritz ist nun 3 Jahre alt und er läuft. Sicher haben wir auch schon viel durchgemacht, aber diese Kinder sind etwas besonderes und vor allem sehr stark!
Wenn Du möchtest maile mich an. Ich würd mich freuen und sicher kann ich Dir weiterhelfen!
Liebe Grüße
Mandy
Hier !
Antwort von +Bianca+ am 20.03.2003, 7:24 Uhr
Hallo,
auch mein Sohn kam mit Spina bifida und Hydrocaphalus auf die Welt. Allerdings habe ich das erst nachder Geburt erfahren, so das es für uns alle erst mal schlimm war, weil der Kleine gleich verlegt wurde usw.
Schön, das du es jetzt schon weisst, dann kannst du dich informieren, was alles auf dich zukommt.
Sohnemann ist jetzt 9 Monate alt und entwickelt sich ganz prächtig, aber es ist ja auch jeder Fall anders.
Wenn du willst, kannst du mich gerne anmailen.
LG, Bianca
