Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von gpz am 17.03.2003, 19:14 Uhr

an dicke maus

hallo petra,unser timo ist am 31.05.02 in der 32 ssw geboren.mit 6wochen bekamm er den 1 shunt.im oktober hatte er leistenbruch rechts und links und einen wasserbruch.war sonst ganz unauffällig vom verhalten.ende november wurden kranpfanfälle und spastik festgestellt.blickkontakt oder ein lachen war selten und wenn nur kurz.er war am ganzen körper sehr steif und hatte eine starke c.lage.hat sich nach der ersten einstellung mit medi langsam gebessert.21.1.03musste der shunt ganz neu gelegt werden.danach sind wir fast bei null angefangen und das linke bein war sehr steif.kaum besser ung,bis wir vor ca.4wochen mit der 1 cst angefangen haben.nach 5 tagen hat timo sich das erste mal gedreht.seine ganze körperhaltung ist lockerer,die hände geöffnet und spielt manchmal mit seinen beinen.timo reagiert jetzt auf geräusche und dreht seinen kopf in die richtung,war nicht dran zu denken.timo erzählt und lacht.zwar kann er noch nicht seinen kopf selber halten,wird aber immer besser.wen er auf dem bauch liegt arbeitet er kräftig mit beiden beinen,es fehlt ihm noch die kraft in den armen.der zwerg sitzt jetzt im buggy und guckt in welt,mit spass.wir selber sind sehr froh über die wunder.das nächste eeg ist leider erst am 10.4 .wir machen 5 mal vojta,1 mal cst in der woche bei der kg.das von uns,wie sieht es bei euch aus.gibt es was neues.wie alt ist dein kind.lg ruthi

 
3 Antworten:

Re: an dicke maus/ viel Text!!!

Antwort von DickeMaus am 17.03.2003, 21:03 Uhr

Hallo Ruthi, da ist eurer ja noch recht klein. Da kann sich noch soviel tun. Machst du zuhause auch Voijta?? Mußten wir 3 mal am Tag machen, aber als Nicolas 9 Monate alt war, fehlte uns allen die Kraft ihn noch richtig zu halten.
Nun zu uns: Nicolas ist am 26.9.99 geboren, 5 Tage zu früh und fing ganz normal und heftig an. Dann wurden die Wehen unregelmäßig und es ging nicht richtig voran. Das dauerte dann (die Preßwehen) 3 Stunden, bis sie mal guckten, weil er schief lag. Haben wir zwar vorher gesagt, aber interessierte nicht. Dann Wehentropf und da war er. Alles OK . Dann schlief er nicht mehr und hörte auf zu trinken und nach 1,5 Tagen hatte er einen Krampfanfall und ab mit dem Notarzt in die Uniklinik.Dann suchten sie 3 Wochen mit allem rum, Intensivstation und alles. Dann kam raus, Gehirnblutung und Hirninfarkt. Rechts komplett geschädigt und links vorne auch. Das war ein Schock, wenn du das so vor die Füße geschmissen kriegst. Und keine Prognosen oder Erklärungen. Zum Glück gibts Bücher. er hatte auch ein starke c und Schieflage und genauso wenig Blickkontakt. Kam aber alles später doch noch.
Aber er entwickelt sich für die Vorgeschickte ganz gut. Spastik links und natürlich entwicklungs- und sprachverzögert. Den linken Arm benutzt er so gut wie gar nicht, keine Kontrolle oder Kraft.Seit er 2 Jahre alt ist, läuft er. Sein Kopf ist viel zu klein, er ist inzwischen kleiner als der seiner Schwester ( 17 MOnate), aber im MOment keine Probleme damit. Am nächsten Montag wollen wir Botox in Arm und Bein spritzen lassen.
Mal sehen, obs hilft.
So jetzt muß ich noch mal was anderes tun (bügeln nämlich, bäh)
Tschüssi Petra

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Re: an dicke maus/ viel Text!!!

Antwort von gpz am 18.03.2003, 19:01 Uhr

hey petra,unser 1 sohn heisst nico und wurde am 14.09.97 in der 35und 5ssw per notkaiserschnitt geholt.hatte gestose mit wasser im hirn.habe nur dummes zeug geredet,mir fehlte eine ganze woche.brauchte selber 4 wochen bis ich wieder normal war.nico ging es gut und entwickelt sich super.wir wollten danach kein kind mehr,weil wir angst hatten.aber wo er 2 war,kam doch noch mal der wunsch.vorsorglich war ich beim neurologen und urulogen,op alles bei mir ok ist.sprach nichts dagegen.wir mussten 1 jahr warten bis er sich angemeldet hat.timo galt als risikoschwangerschaft,alles lief gut bis ich aufeinmal nachts starke blutungen kriegte.habe noch wehenhemmer und lungenreifspritzen bekommen.ich baute aufeinmal ab notkaiserschnitt.war diesmal eine plazentaablösung.timo musste beamtet werden,dabei ist die hirnblutung 2 gardes beitseitig entstanden.es hiess erst sie wäre nur raus geblutet.später hörten wir sie wäre an auch in 2 stellen reingeblutet,müssten mit geistigen auch rechnen.timo war im ganzen mehr wie 5 monate im kh .melde mich morgen wieder.schüss ruthi

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Re: an dicke maus/ viel Text!!!

Antwort von DickeMaus am 18.03.2003, 21:26 Uhr

Hallo, habe dir per email geantwortet.

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