Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von +Bianca+ am 07.07.2003, 13:22 Uhr

So eine Ungerechtigkeit ! Ich bin echt verzweifelt... *heul*

Mein Sohn wurde vor einem jahr mit Spina bifida geboren (=offener Rücken). Seit seinem 5. Lebensmonat muss er früh und abends jeweils ein Zäpfchen nehmen gegen seine Blasenfunktionsstörung. ( würde jetzt den Rahmen sprengen, das genauer zu erklären).

Nun hat mich die darauf spezilaisierte Ärztin gefragt, ob ich den denke, as er schon tabletten nehmen könnte, dann könnten wir uns das mit den Zäpfchen sparen. da er seine Flouretten super nimmt, dacht ich , ein Versuch wäre es wert.

Der ist mächtig in die Hose gegangen, denn die Tabletten schmecken so grausam, das meinem Sohn die Tränen runter laufen, er würgt, und er ganz viel Speichel produziert. Ich habe mal an den Tabletten geleckt, und mir wurde übel - also, kein Wunder, das ein 1-jähriges Kind das nicht nehmen will.

Er ist aber darauf angewiesen.

Und jetzt ?`

Jetzt bin ich wieder zum Arzt, habe mir wieder ein Rezept ausstellen lassen für die Zäpfchen und bin zur Apotheke.

1 Stunde später der Anruf: Es gibt dieses Medikament in Zäpfchenform nicht mehr. Anscheinend ist die Nachfrage nicht so gross und es wurde aus dem Arzneimittelkatalog am 1.Juli.2003 genommen.

Und jetzt ????? Ich weiss nicht, wie ich das machen soll, habe mit derÄrztin telefoniert, und sie sagt, sie findet das auch Schwachsinn, das dieses Medikament so schnell gestrichen wurde, aber es liegt ja im Endeffekt nicht an ihr. Was natürlich wahr ist - aber das kann doch nicht sein !!!

Schliesslcih geht es nun nicht einmal um den Wirkstoff, der darin ist ( denn in anderer Form wie Tabletten bzw. Dragees) gibt es das ja weiterhin.

Sie kann mir ein Privatrezept ausstellen, aber damit kann ich nur noch in den Apotheken die Restbestände holen, denn die Herstellung ist seit ein paar Tagen eingestellt, also auch keine Lösung auf Dauer.

Eine Apotheke hier um die Ecke hat noch eine Packung, die müsste ich mit Privatrezept holen und selbst bezahlen... Ausserdem hält sie nur 5 Tage.

Ich bin mit meinem Latein am Ende.

Ach ja: Es gibt kein vergleichbares Medikament für Kinder !!!

Auch habe ich überlegt, das ich direkt bei der Zäpfchenfabrik anrufe, ob sie npoch Restbestände habe, aber unsere Ärztin riet mir davon ab, denn sie dürften ja sowieso nichts mehr rausrücken.

Was soll ich denn jetzt machen ?

Das ist doch nicht fair !!!!

Mein armer Kleiner...

Bianca

 
6 Antworten:

Re: So eine Ungerechtigkeit ! Ich bin echt verzweifelt... *heul*

Antwort von snille am 07.07.2003, 13:43 Uhr

Das ist ja wirklich eine total besch...... Situation! Ich würde mich aber in jedem Fall an die Hersteller wenden und denen die Sachlage erklären - vielleicht klappt´s ja doch, daß du noch was kriegst.

Kann dir sonst leider auch nicht weiterhelfen, drück dir aber die Daumen, daß du entweder noch ein paar Packungen bekommst oder es vielleicht doch irgendwie ein anderes Präparat gibt.

Viel Glück und liebe Grüße aus Innsbruck
Andrea

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Habe dir im RUB Forum geantwortet:

Antwort von Mony am 07.07.2003, 13:55 Uhr

Schau mal rein, und fühl deiner Apotheke auf den Zahn, dir können sich um soetwas gut kümmern und zur Not die Zäpfchen herstellen!!!!!!
Moni

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Re: Och Mensch

Antwort von Coxy am 07.07.2003, 15:01 Uhr

Hallo Bianca !

Da habt ihr was gutes gefunden und dann das.
Ich würde aber auch versuchen noch ein paar Packungen zu bekommen und solange du noch zäpfchen hast mit den Tabletten weiter zu probieren.
Muss er die denn Lutschen ?? Kann man die nicht irgendwie in Saft oder so auflösen ??
Dann schmecken sie vielleicht nicht mehr ganz so schlimm !?
Ist wirklich ne verzwickte Situation und so kleinen kann man ja nicht sagen, dass es wichtig ist ...

Ich wünsche dir viel Erfolg, dass ihr eine gute Lösung dafür findet.

Liebe Grüsse
Coxy

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Welches Medikament ist es denn ?

Antwort von Yara am 07.07.2003, 18:07 Uhr

Vielleicht gibt es ja in anderen Ländern ein vergleichbares Präparat in Zäpfchenform ? Da bestehen manchmal grosse Unterschiede ! Natürlich bekämest Du sie nicht erstattet.

Ansonsten, geht es nicht, dass Du das Medikament im Mörser zerstampfst und es irgendetwas wohlschmeckendem beimischt ? Frag mal Deine Ärztin, ob sie Dir Tipps dazu geben kann. Solange das Medikament nicht eine Kapsel war (denke ich mal, ist bei Kleinkindern ohnehin nicht der Fall) sollte das wenigstens möglich sein. Dann kann man es vielleicht in Honig oder so mischen ?
LG und viel Glück
Elke

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Re: Welches Medikament ist es denn ?

Antwort von barbara170778 am 07.07.2003, 20:59 Uhr

Hallo!

Also ich kann dich gut verstehen. Mein Sohn hat einen Hydrocephalus und Epilepsie. Er muß seit er 1,5 Jahre alt ist Tabletten gegen die Krampfanfälle nehmen.
Am Anfang ahben wir probiert sie in Essen zu mischen, aber das hat nicht lange geklappt. Es war ein alnger Kampf mit viel Gewalt, oft hat er sie 1 Std. wieder hochgewürgt und ausgespuckt oder danach erbrochen.
Und ich kann Dir sagen, jetzt nach 1,5 Jahren habe ich dieser kleinen Person beigebracht, die Tabeltten mit Saft runter zu schlucken. Obwohl er sich oft weigert bin ich stolz darauf wie er das macht!
Und ich will Dir damit Mut machen! Du weißt, bei unseren Kindern braucht alles viel Kraft und Zeit, aber man kann vieles schaffen.

Liebe Grüße
Barbara
mit Robin (Hydrocephalus e vacuo, Hemiparese links, Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

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Re: Das ist ja ein MIst !!

Antwort von Ulknudel am 08.07.2003, 9:50 Uhr

So ein ähnliches Problem hatte ich mal mit Hustenzäpfchen ,aber daß ist natürlich nur Bruchteil von dem Problem was Du jetzt hast ,da Dustin die ja täglich braucht.
Ich würde auch versuchen sie evt. in Wasser oder Saft aufzulösen und dann mit einer Pipette zu geben ,daß hat zumindestens bei Lennart immer gut geholfen,da er ja ja auch ewig geürgt und erbrochen hat von sowas.

Ich drück Euch die Daumen .

Liebe Grüße

Kauko

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