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Geschrieben von tina04 am 13.01.2005, 16:16 Uhr

Risiko auf Trisomie weiter gestiegen, 15 SSW

Hallo zusammen,

jetzt wollte ich mich mal an euch wenden, ich merke das "normal-Schwangere" und auch Eltern gesunder Kinder langsam wohl überfordert sind.

Bei unserem Baby wurde in der 12 SSW eine auffällige Nackenfalte festgestellt, 3,8 mm. Daruafhin wurden wir zum Genetiker mit Spezial-Ultraschall verwiesen. Dort wurde noch ein etwas unter der norm liegendes nasenbein Festgestellt unser Risiko auf DS stieg auf 1:21 und Triesomie 13/18 auf 1:256. Dann wurde noch ein Bluttest gemacht der war unauffällig sodas sich das Risiko leicht entspannte.

Jetzt war gestern der nächste Termin beim Spez. US um das herz genauer anzuschauen, denn auch ein Herzfehler kann Auslöser für die zu breite Nackenfalte sein. Und DS Kinder haben ja leider auch häufiger einen Herzfehler. Da gab es erst mal Entwarnung, kein gravierende Herzfehler, d.h. kein riesenloch im herzen und alle gefäße sind angelegt. Kleinere Defekte können erst später sichtbar werden, denn krümel ist ja noch so klein.
leider wurde bei dem US im Kopf unseres abys eine sog. Plexsus-Zyste festgestellt. Die ist an sich weiter nicht schlimm und bildet sich wieder zurück, das sie da ist, oder später da war ist wieder ein Zeichen für eine chromosomenstörung. Hm jetzt liegt unser Risiko für Trisomie 21 bei 1:15 und für Trisomie 13/18 bei 1:30.
Wobei der Arzt meinte das für die Trisomie 13/18 das Kind kleiner als der durchschnitt sein müsste und ich im Verhältniss mehr Fruchtwasser haben müsst.
Ich bin übrigens 30 Jahre alt und habe schon 3 gesunde Kinder.

hatte jemand hier auch änliche Befunde? Wussten Eltern von DS-Kindern vorher das ihr Baby Probleme haben könnte?

Eine Fruchtwasseruntersuchung werden wir nicht machen lassen, da wir das Risiko einer Fehlgeburt nicht eingehen wollten. Unser Baby gehört zu unserer Familie, ob es geboren ist oder noch in meinem Bauch ist nicht entscheident.

Wollte nur mal hören ob hier jemand ähnliches erlebt hat.

Danke fürs zuhören
Tina

 
9 Antworten:

Re: Risiko auf Trisomie weiter gestiegen, 15 SSW

Antwort von artep2 am 13.01.2005, 16:56 Uhr

hallo

bei unserem kleinen wurde damals auch eine plexus zyxste festgestellt. sonst war aber immer alles unauffällig. man sagte uns das risiko für eine behinderung sei nur sehr sehr gering und wir sollen uns keine sorgen machen.
er kam dann mit down syndrom zur welt´, es war erstmal ein schock.
jetzt ist er schon über 2 jahre alt und ein ganz ganz lieber.

lg und alles gute

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Re: @artep2

Antwort von tina04 am 13.01.2005, 17:27 Uhr

hallo

Danke für deine Antwort. Weißt du ob die zyste bei deinem Sohn einseitig oder beidseitig war? hat euer Sohn "außer" dem DS noch andere Probleme? Herzfehler oder ist sonst alles ok?

vielen, vielen Dank für deine Antwort
LG Tina

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Re:

Antwort von Michi mit Luise am 13.01.2005, 18:54 Uhr

Hallo Tina,
wenn ihr das Baby behalten wollt, besorgt Euch doch Lektüre über die Syndrome (SAM hat ja immer gute Infos), habt Ihr aber wahrscheinlich schon...
Grade Eltern-Berichte machen ja meistens Mut. Dann könnt Ihr Euch gut darauf vorbereiten. Und eben eine Klinik aussuchen, die notfalls schnell eingreifen kann.
Und wenns dann doch gesund zur Welt kommt, bricht diese ja auch nicht gleich zusammen!
Alles Gute
Michi

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Re: Risiko auf Trisomie weiter gestiegen, 15 SSW

Antwort von S_A_M am 13.01.2005, 19:00 Uhr

Hallo Tina!

Ich bin der Down-Syndrom-Mailingliste angeschossen und erst vor ein paar Tagen haben sich der Liste zwei Elternpaare angeschossen, die bereits vor der Geburt ihres Babys wussten, das es ein Down-Syndrom haben würde. Vielleicht wäre es hilfreich für dich, deine Anfrage mal in der Liste zu stellen? Zur Zeit sind etwa 635 Menschen der Mailliste (haptsächlich Eltern von Kids mit Trisomie 21 aber auch ÄrztInnen, HumangenetikerInnen, interessierte StudentInnen) angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei. Die Altersspanne der Menschen mit Down-Syndrom, um die es geht, reicht vom Neugeborenen- bis ins junge Erwachsenenalter.
Unter dem Link http://www.down-syndrom.de findet man in der Spalte auf der linken Seite den Button „Mailingliste DS“ zum anklicken. Da kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein.

Wenn es dich interessiert, mal ein paar Erfahrungsberichte zum Leben mit einem Kind mit DS zu lesen, kannst du mal auf der Seite http://www.down-syndrom.de gucken. Unter der Rubrik "Persönliche Webseiten" sind mehr als 80 Links aufgeführt über die man zu privaten Seiten von Eltern gelangt. Sicher ist da auch zu lesen, wann sie die Diagnose bekommen haben und was es eventuell vorgeburtlich für Anzeichen gab.

Viele herzliche Grüße :o)
Sabine

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Re: Down-Syndrom / Literaturtipps

Antwort von S_A_M am 13.01.2005, 19:06 Uhr

Vielleicht hat eine Bibliothek in eurer Nähe diese Bücher (!! neuste Ausgabe verlangen!!). Wie oben schon gesagt wurde: Schaden kann`s nicht: Wenn euer Kleinchen DS hat, wisst ihr schonmal einiges vorher. Und wenn nicht, habt ihr trotzdem was gelernt :o)

Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.

Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von „BesserwisserInnen“ mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en.

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Re: @artep2

Antwort von artep2 am 13.01.2005, 19:56 Uhr

hi

die zyste wurde einseitig festgestellt.
er ist organisch ganz gesund und wir haben keine wirklich grossen probleme mit ihm. unser alltag verläuft ganz normal, bis auf die therapien.

lg petra

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Re:

Antwort von Ellert am 13.01.2005, 22:10 Uhr

Hallo

ich habe mit Down keine direkte Erfahrung, würde Euch aber mut machen zu eurer Entscheidung zu Eurem Kind.

Wir haben auch drei gesunde und ein ( allerdings durch extreme Frühgeburt) mehrfach schwerbehindertes Kind .
Ellert ist sieben und kann weder laufen noch sprechen etc....
Auch oder gerade weil wir andere Kinder noch haben fangen wir das Ganze anders auf als Erstmütter und relativieren vieles, Ellert gehört zu uns genauso wie er ist passt er ins Familiegefüge und jeden Fortschritt feiern wir umso mehr.
Ich war nach Ellert ( Ellert ist das 3.Kind) wieder schwanger und habe auchganz bewusst gesagt dass ich keinerlei invasive Untersuchungen möchte und das auch druchgezogen. Viele im Umkreis haben das nicht verstanden, gerade nach dem motto, müssen so viele Kinder sein und ihr habt doch schon etc....
Egal wer sich wie einmischt, es geht keinen an, mit Glück habt Ihr ein gesundes Kind, mit andersartigem Glück ein besonderes, als Pech würde ich das nicht sehen...

dagmar
www.mini-ellert.de

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Nachtgedanken

Antwort von leonie-julianna am 15.01.2005, 15:01 Uhr

Grüß dich Tina,

so lange schreiben wir jetzt schon nebeneinander, miteinander - wie auch immer - ich denke an unsere gemeinsame Zeit im KiWu und nun sind wir gemeinsam in den Juli-Bus eingestiegen. Eigentlich kenne ich dich schon so lange, ganz gut und irgendwie doch überhaupt nicht.
Letzte Nacht konnte ich nicht schlafen, hab so an dich und die von dir genannten Werte gedacht. Was würde ich tun, wenn ich an deiner Stelle wäre? Darf ich dir raten? Überhaupt wertend zu allem etwas sagen (schreiben)? Ich trau mich einfach!

1:15 und 1:30 - meiner Meinung nach, ist es reichlich naiv zu hoffen, dass man selber 1 bis 14 bzw. 1 bis 29 ist. So schätze ich dich auch nicht ein. Aus deinen Beiträgen habe ich gelesen, dass du dich ganz realistisch mit der Situation auseinander setzt und dich auf das Leben mit einem behinderten Kind vorbereiten willst. Und doch spüre ich deine Zweifel! Bei dir laufen alle Fäden zusammen: die Verantwortung für deine 3 Kinder, für das Baby, für die Familie, für dein eigenes Leben. Es ist zweifellos sehr schwer sich zu entscheiden PRO oder CONTRA. Das schwerste an deiner Situation ist aber aus meiner Sicht, dass du gar nicht weißt, was wirklich auf dich zukommt. Seid ihr 1 bis 14 bzw. 1 bis 29 oder werdet ihr doch Eltern eines besonderen Kindes? Diese große Ungewißheit nagt an dir und deiner Familie. Liebe Tina, so sehr ich deine Einstellung gegen die Fruchtwasseruntersuchung schätze und akzeptiere. Ich möchte sie dir trotzdem ans Herz legen. Das Risiko, dass euer Baby durch die FU gefährdet wird liegt bei 1:500 (glaube ich) und ist damit um eine vielfaches geringer als die aktuellen Prognosen. Aber sie bringt Gewißheit! Aus ihrem Ergebnis wirst du entgültig wissen, worauf ihr euch vorbereiten müßt im Leben mit eurem Baby. Sich für eine Fruchtwasseruntersuchung zu entscheiden, heißt doch nicht zwangsläufig sich auch gegen das Kind zu entscheiden! Du hast noch 25 Wochen Schwangerschaft vor dir, Gewißheit zu haben wäre aus meiner Sicht ein großer Schritt in die nächste Zukunft.
Ich glaube, ich wäre es meiner Familie (besonders meinen Kindern), dem Baby und vorallem mir selbst schuldig, diese Gewißheit zu erlangen.

Ich wünsche dir alles Gute und bitte sei mir nicht böse wegen dieser Gedanken

Liebe Grüße
Anne

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Re: @leonie-julianna

Antwort von tina04 am 15.01.2005, 18:30 Uhr

Hallo Anne,

vielen Dank für dein Posting. Warum sollte ich da böse werden??? Ich finde es sehr rührend das du dir Gedanken um uns machst.

Wir haben auch schon noch mal neu über eine FU nachgedacht, aber das Risiko liegt bei ca. 1%. Also eins von 100 Babys stirbt aufgrund der FU. Der hauptgrund sind gebärmutterkontraktionen die nicht in den griff gebracht werden. Ich hatte aber bei allen SS forzeitige Wehen. Hab ab der 24 SSW Tabletten nehmen müssen über die Dosierung die mein Körpergewicht zugelassen hätte hinaus. Und selbst dann war ich nie Wehenfrei. Das erhöht das Risiko einer Fehlgeburt, und keiner kann da eine prognose abgeben. Und selbst das eine Prozent will ich nur um der Gewissheit willen nicht eingehen.
Mein Gedanke u.a.war das ich auch keines meiner bereits geborenen Kinder dem Risiko zu 1% zu sterben aussetzen würde um etwas zu erfahren was sich in 6Monaten sowieso zeigen wird, verstehst du was ich meine?? und ist nicht die Zeit der SS auch die Zeit der Hoffnung? Ich will mir diese Hoffnung, die ich durchaus habe, nicht entgüldig nehmen lassen.
Ich versuche mich damit auseinanderzusetzten was ein behindertes Kind für uns bedeuten wird, und es belastet mich jetzt nicht so das es mir unerträglich wäre. Es bringt micht nicht um den Schlaf, es ist nicht so das ich den ganzen Tag darübernachdenke. Ich weiß das es noch eine sehr lange Zeit ist, und ich bin sicher das Tage kommen wo die Sorgen größer sind, aber ich weiß das Gott uns trägt. Mein herz weiß er ist da, er weiß was mit unserem krümel ist. Und wenn er uns als Familie für ein besonderes kind ausgesucht hat dann wollen und werden wir es annehmen. Ich bin sicher das er uns jeden Tag beisteht, und ich fühle mich sicher und geborgen. Ich muss nicht alles im Vorraus wissen. Wir können unserem und dem Leben unserer Kinder keinen Tag hinzufügen, aber ich bitte meinen Vater im himmel das er mich bewahrt das durch meine Schuld auch nur ein Tag verloren geht.

Natürlich hoffe ich und bete ich das unser Baby-krümel gesund ist, und ich bitte Gott das er uns vorbereitet auf das was er mit uns vorhat und ich glaube das Gott viel mehr tun kann als jede Gewissheit die uns eine FU bringen würde.

Ich freue mich trotz aller neg. Prognosen auf unser Kind, bin neugierig was für eine Persönlichkeit neu in unsere Familie kommt.

Ich habe eine sehr gute Freundin mit der ich meine Ängst teilen kann (sie hatte selbst ein Kind mit Trisomie18, es starb mit 8Wochen), die mich versteht, die nicht überfordert ist wie ich es bei manch anderem Vermute. Da würde ein "Na wird schon gut gehen". Ich bin mir durchaus im klaren das es nicht "Gut gehen muss" und wenn unser Baby das Down-Syndom haben sollte, ist es dann schlecht gegangen?????

Ich hoffe ich habe dich mit meinen "frommen Gerede" nicht überfahren, aber das ist der Hintergrund aus dem wir unsere Enscheidung treffen, und was unser leben prägt. Ist normalerweise nicht meine Art das so deutlich zu sagen, denn ich habe gelernt das das oft auf heftige Gegenreaktionen stöst, die nichts bringen und nur Fronten verhärten. Aber ich hatte den Eindruck das ich dir gegenüber durchaus meine Karten auf den Tisch legen kann.

Ich hoffe du bist jetzt nicht böse und ich danke dir sehr für deine Anteilnahme die über ein "Das tut mir Leid" und ein "Wird schon gut gehen" hinausgeht.

Vielen lieben Dank und viele Grüße
Tina

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