Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von locke39 am 08.01.2005, 20:49 Uhr

Kleinwuchs! - Brauche Hilfe!

Hallo,

mein Sohn ist 6 Jahre alt und 102 cm groß (13 kg).

Gestern waren wir zur U9, dort sagte uns der Kinderarzt, unser Sohn müsse wegen seiner Größe in eine endokrinologische Ambulanz, um sein Wachstum zu überprüfen. Er kam "normal" groß zur Welt und fällt inzwischen aus der "Größen-Perzentile". Außersem seien seine Hoden sehr klein und schlecht zu finden!!

Nun habe ich mich hier im Forum und auf weiteren Internetseiten bzgl. Kleinwuchs "schlau" gemacht. Das ist ja soweit o. k.! Ich weiß jetzt, wie das entsteht und wie es ggf. behandelt wird.

Aber ich möchte dennoch wissen und vielleicht kann mir jemand helfen:
- Wie lange müssen die Hormonspritzen ggf. gegeben werden?
- Welche Nebenwirkungen sind zu befürchten?

Vielen Dank für Eure Hilfe!
Brigitte

 
12 Antworten:

Schreibfehler: mein Sohn ist 5 Jahre alt ...

Antwort von locke39 am 08.01.2005, 20:51 Uhr

... ich bin soooo verwirrt!
Brigitte

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Re: Schreibfehler: mein Sohn ist 5 Jahre alt ...

Antwort von anders am 08.01.2005, 21:44 Uhr

hallo,
unser sohn ist auch zu klein allerdings von geb. an...
er war noch nie auf irgendeiner norm schiene zu finden er ist /wird im april 5j. und ist jetzt so ca.93/94cm und hat in voller montur auf der waage so ca. 10 kg
wir waren schon in einer endokrenologischen sprechstd.
das ist aber eine andere geschichte wenn du in deiner umgebung jemand kompetenten gefunden hast mach schnell ein termin es sei denn ihr seid privat versichert denn einen termin zu bekommen dauert tierisch lange jedenfalls bei uns in der gegend
du bekommst nicht einfach so wachstumshormone verschrieben dafür gibt es in deutschland(wie ja für alles...)bestimmungen unter welchen kriterien diese nur verschrieben werden dürfen
-niereninsufizienz
-prader willy syndrom
-und dystophe kinder(die studie ist seit herbst 04 glaube ich offen -und unter bestimmten bedingungen kam man in dieses programm rein)
wir haben uns dagegen entschieden (andere geschichte-natürlich in absprache mit dem endokrenologen)
es gibt nämlich noch keine langzeitstudien über die evtl. folgen von wachstumshormonen
von meiner freundin der sohn bekommt welche er brauch sie aber auf grund der syndrom diagnostik und hätte ohne sie nicht so gute karten es ist wie alles eine frage im leben nach dem pro und kontra die entscheidung ob hormone ja oder nein liegt in eurem ermessen und die entscheidung wird euch keiner abnehmen
allerdings würde ich erst mal abwarten was euch der endokr. sagt vielleicht ist es ja gar nicht so und die pferde sind nur scheu gemacht worden.
wir haben bevor wir beim endokr. waren über den kinderarzt ein blutbild über die wachstumshormone gemacht da kann man schon sehen wo die hormone liegen das ist vielleicht schon mal ein anfang
lg melanie

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Re: Kleinwuchs! - Brauche Hilfe!

Antwort von Sabine W. am 09.01.2005, 9:39 Uhr

Hallo Brigitte,

einer der Söhne meiner Freundin war kleinwüchsig, ihre Tochter ist im Grenzbereich. Der Sohn wurde bis zum 16. Lebensjahr mit Hormonen behandelt und hatte keine Probleme damit.

Aktuell ist er 18 Jahre alt, von normaler Größe und von schmaler Statur. Du würdest ihm nicht ansehen, dass er Wachstumsprobleme hatte.

Wichtig ist, eine gute endokrinologische Ambulanz zu haben, in der die Überwachtung qualifiziert stattfindet und die Hormongaben angepasst sind. Du wirst von Eurem behandelnden Endokrinologen ganz sicher umfassend informiert werden.

Wir haben in der kommenden Woche auch einen Termin beim Endokrinologen, allerdings aus umgehrtem Grund: unsere Tochter, ein ehemaliges Früchen der 30. SSW, wächst zu schnell und muss möglicherweise aus diesem Grund behandelt werden.

Viele Grüße und alles Gute von Sabine

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Re: Kleinwuchs! - Brauche Hilfe!

Antwort von Drillingsmama am 09.01.2005, 10:49 Uhr

Hallo
Wir habend as Problem Kleinwuchs auch bei unserer mittleren Tochter. Sie fiel auch als Baby plötzlich aus der Kurve und leigt seitdem weit unter der 3 . Perzentile.
Sie ist jetzt 4 und hat gerade 91cm bei 10500g und im Feb. müssen wir auch zum Endokrinologen, mal sehen was da raus kommt.
LG Drillingsmama

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@Sabine W.

Antwort von Lumbeck_on_tour am 09.01.2005, 14:03 Uhr

Wie alt ist denn deine Tochter und wie groß ist sie? Würde mich mal interessieren.

LG

Birgit mit Leon auch 30. SSW

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@ Lumbeck_on_tour

Antwort von Sabine W. am 10.01.2005, 9:03 Uhr

Hallo Birigt,

Clara wurde am 20.03.97 mit 1.300 g geboren, ist heute 1,35 m groß und hat Schuhgröße 35. Das Problem ist nicht vorrangig ihre Körpergröße, sondern Anzeichen für ein zu frühes Einsetzen der Pubertät, was wahrscheinlich auf das zwangsläufig überdurchschnittliche Wachstum in den ersten Lebensjahren (und den dadurch möglicherweise überhöhten Hormspiegel) zurückzuführen sein kann.

Viele Grüße von Sabine

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@an alle: vielen Dank für Eure Antworten ...

Antwort von locke39 am 10.01.2005, 9:18 Uhr

... ich weiß jetzt, dass ich nicht allein bin.
Danke!
Brigitte

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Re: @ Lumbeck_on_tour

Antwort von Lumbeck_on_tour am 11.01.2005, 17:41 Uhr

Meiner wurde mit 1745 gr. und 46 cm geboren. Er hat jetzt Schuhgr. 27-28 und ist ca. 103 cm groß und hat 16 kg. Muß ich mir da auch Gedanken machen?
Pupertät ist noch nix zu sehen. Er wird im Mai 4.
Wäre lieb wenn du was sagen könntest. Lt. Kurve ist er normal. Frühgeburt nicht eingerechnet bei der Körpergr.

LG

Birgit mit Leon

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@anders

Antwort von Rita72 am 11.01.2005, 23:39 Uhr

Hallo Melanie,

meine Tochter bringt genau die gleiche Daten wie Dein Sohn auf Waage und Meßlatte und wird auch im April 5 Jahre.
Wir hatten jetzt ein Jahr Zeit, uns für oder gegen Wachstumshormone zu entscheiden und sind in der Zwischenzeit dagegen, weil wir hoffen, dass vielleicht doch eine konstitionelle Wachstumsverzögerung vorliegt und weil wir ihr eigentlich das über 10 Jahre tägliche Spritzen nicht antun wollen (Sie hat als ehemaliges Frühchen schon einiges durchmachen müssen. Jetzt sind wir einfach froh, dass es ihr gut geht und sie nicht andauernd ins Krankenhaus muss).
Sie war ein typisches Small-for-date-baby und aufgrund ausgebliebenem Aufholwachstum würde sie auch in diese Studie mit reinpassen. Gegen eine Hormonbehandlung würde für mich außerdem sprechen, wenn ihr Knochenalter ihrer Körpergröße entspreche, wenn sie erwartender Weise 1,50 als Endgröße überschreiten könnte und wenn kein Wachtumshormonmangel nachweisbar wäre. Ohne Bestimmung dieser drei Parameter sage ich eh nicht ja zu Wachstumshormonen. Ich hoffe das der Professor in der Uniklinik dafür Verständnis hat. Ich persönlich vermute ja mal: kein Wachstumshormonmangel, da Wachstumsgeschwindigkeit im normalen Bereich + verzögertes Knochenalter, da mit einem Jahr bereits schon mal nachweisbar + Mindestgröße von 1,53 m ((cm Vater + cm Mutter - 13cm für Mädchen) : 2 - 13cm fehlende Größe zur Geburt).

Das wichtigste ist für uns, dass sie lernt, selbstbewußt mit ihrer kleinen Größe umzugehen und sie Erfolgserlebnisse bekommt, die sie z.B. gerade ihrer Kleinheit und Leichtigkeit zu verdanken hat.

Warum habt Ihr Euch gegen eine Wachstumshormonbehandlung entschieden?
Schreib mir doch bitte mal (Rita.Oertel at t-online.de).

VG Rita

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@ Lumbeck_on_tour

Antwort von Sabine W. am 12.01.2005, 20:56 Uhr

Liebe Birgit,

wir waren heute beim Endokrinologen. Mail' mich doch mal an:

sabine@willand.de

Ich schreibe Dir dann etwas ausführlicher.

Viele Grüße von Sabine

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Re: Kleinwuchs! - Brauche Hilfe!

Antwort von Rio am 12.01.2005, 22:07 Uhr

Hallo,

ich habe auch eine Tochter, die sehr klein und leicht für ihr Alter ist.

Sie war zwischendurch auch mal nach unten aus der 3%-Kurve rausgefallen. Das war so im Alter zwischen über 4 bis über 5 Jahre.
Mein KiA meinte, dass sei nicht weiter tragisch. Sie habe eben eine zarte Konstitution und er riet zum Abwarten.

Jetzt ist sie 6 1/4 und wieder in der Kurve drin. Sie ist in einem halben Jahr um volle 5cm gewachsen. Hat letzten Sommer einen regelrechten Schuß gemacht.

Ich würde an deiner Stelle alles genau abklären lassen beim Endokr.
Aber andererseits würde ich mir nicht allzu große Sorgen darum machen (es zumindest versuchen). Erwachsene sind ja auch verschieden groß. Es gibt große Menschen, Kleine, Dicke, Dünne - na und?

Meine ganze Verwandtschaft mütterlicherseits ist auch sehr klein. Die Frauen alle um die 1,50m. Auch in meiner Generation (meine Cousinen). Ich bin die Einzige, die mit 1,67m "aus der Art geschlagen" ist ;-)

Mit den vielen aufwändigen Kontrolluntersuchungen ist es eben eine zweischneidige Sache. Einerseits bin ich sehr froh, dass es diese Gesundheitsvorsorge gibt und halte sie auch für sinnvoll.

Andererseits neigen wir Mütter dazu, uns einen Kopf zu machen, wenn das eigene Kind in irgendeinem Teilbereich nicht der vorgegebenen "Norm" entspricht.

Wir haben dieses Normdenken ganz schön verinnerlicht. Alles, was nicht in die Schablone passt, ist falsch/krank/behindert/anders - eben nicht wünschenswert (damit meine ich nicht die Kinder selbst, sondern das Aus-dem-Rahmen-fallen!).

So ganz richtig finde ich dieses Denken nicht.

Kleines Beispiel dazu: Meine Tochter hat schon oft folgenden Satz zu hören bekommen: "Na, fit genug für die Schule bist du ja. Jetzt musst du nur noch tüchtig wachsen, damit du in die Schule gehen kannst."

Wenn ich so einen Quatsch höre! Sie muss überhaupt nicht "tüchtig" wachsen. Auch kleine Kinder kommen in die Schule. Und ob sie in der Schule gut zurechtkommt, liegt sicher nicht an ein paar Zentimetern Längenunterschied.

Lange Rede, kurzer Sinn: mach dir keinen allzu großen Kopf darum, aber lasse trotzdem alles gweissenhaft abklären.

Viele Grüsse,
Rio

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Re: Kleinwuchs! - Brauche Hilfe!

Antwort von feeli78 am 13.01.2005, 7:31 Uhr

hallo...
unsere zwillinge sind auch "nur" 93 cm klein und gut 12 kilo schwer (leicht) und das mit 4 jahren. auch sie fallen aus der perzentile allerdings beunruhigt mich das nicht so sehr und auch unsere kinderärztin nicht. ich selber bin nur 1,63 und mein mann 1,78 also auch nicht so gross...
auch unser jüngster ist mit 18 monaten jetzt klein (73 cm) und nicht ganz 9 kilo...
ich denke man sollte sich wirklich gut überlegen ob man so eine hormontherapie macht oder nicht denn so ganz ohne sind die bestimmt nicht!
lg feeli

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