Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Glaseule am 07.12.2016, 11:49 Uhr

Nochmal Hypotonie

Hey, ich weiß nicht, wann und was Du schonmal geschrieben hattest. Was sagt denn der Kinderarzt? Bekommt Eure Tochter Krankengymnastik? Wart Ihr mal sonst irgendwo zur Diagnostik? Hypotonie kann ja viele Ursachen haben...

Was für Erfahrungen suchst Du denn? Weitere Entwicklungen von Kindern, die im selben Alter auf einem ähnlichen Stand waren? Anlaufstellen, um Hilfe zu bekommen? Ideen zur Förderung? ...?

Unsere Tochter ist auch hypoton, aber war mit einem Jahr schon ein bisschen weiter als Eure - allerdings vor allem durch die Physiotherapie, die sie bekommen hat, da bin ich mir sicher. Sie tut sich ziemlich schwer damit, neue Bewegungen zu lernen und auszuprobieren; ohne Hilfe hätte es mit Sicherheit noch sehr viel länger gedauert, bis sie sitzen, krabbeln, sich hochziehen und nun auch laufen gelernt hätte (und ich bin immer noch sooooo stolz, wenn ich sehe, wie sie durch die Wohnung wackelt ). Inzwischen ist sie aber mit Hilfe von Physio- und Ergotherapie auf einem richtig guten Weg, und wir haben auch sehr gute Therapeuten gefunden, die gut vernetzt sind, auch nach rechts und links schauen, sich untereinander absprechen, sich gut in der Diagnostik-, Therapie- und Förderlandschaft hier in der Gegend auskennen und uns daher auch gute Empfehlungen geben können, wohin wir uns bei Problemen wenden können.

Meine wichtigste Erfahrung war, dass es total viel ausmacht, solche guten Leute zu finden. Und dass sich da auch Hartnäckigkeit und längeres Suchen lohnt. Nicht abwimmeln lassen!!! Auch wenn es viel Kraft kostet, es lohnt sich, dran zu bleiben, bis Ihr wirklich das Gefühl habt, in guten Händen zu sein. Und hör sowieso immer auf Dein Gefühl - auch, wenn Dir die Fachleute was anderes sagen. Ich möchte mir nicht vorstellen, auf welchem Stand unsere Tochter wäre, wenn wir auf unseren Kinderarzt gehört hätten, der mich anfangs immer beruhigt hat, da sei nichts und der mir die erste Physiotherapie-Verordnung auf meine hartnäckigen Bitten, es wenigstens mal abklären zu lassen, mit den Worten gab: "Aber ich sage Ihnen, es ist medizinisch NICHT notwendig." Inzwischen sieht er das auch anders.

Riesige Fortschritte hat unsere Tochter übrigens gemacht, nachdem ihr einige gelenkige Verbindungen im Rücken eingerenkt wurden - auch diese Anlaufstelle war ein Ergebnis hartnäckiger Suche, von dem die ansonsten wirklich tolle Physiotherapeutin anfangs gar nicht begeistert war, aber auch da hat es sich als richtig erwiesen, einfach auf unser elterliches Gefühl zu hören.

 
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