Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von Viererbande86  am 28.09.2012, 16:42 Uhr

Mein Baby ist krank :(

Hallo ihr Lieben,

heute beim US stellte sich heraus, dass mein Sohn ein Ein-Kammer-Herz hat. Ich bin derzeit in der 16.SSW und in 10 Tagen haben wir einen weiteren Spezialultraschall mit Kinderkardiologen...
Es ist von "Das Kind stirbt nach der Geburt" bis "Es kann mit Einschränkungen und guter gesundheitlicher Vorsorge und OPs leben" alles drin...
Zehn Tage Folter, dann wieder ein vorübergehendes Ergebnis bis zur 20. Woche...

Wer weiß etwas darüber?

Traurige Grüße...

 
20 Antworten:

Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von mf4 am 28.09.2012, 16:46 Uhr

Oh Mann ich hatte auf besser News gehofft.

Das tut mir sehr leid. Ich habe leider nichts als einen Link und meine Daumen

http://www.herzstiftung.de/pdf/zeitschriften/1_99HB_Uni.pdf

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von tina70 am 28.09.2012, 16:47 Uhr

wie sicher ist denn das ergebnis?
weil, du wärst nicht die erste, wo die doch was übersehen haben...

lg
tina

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Viererbande86 am 28.09.2012, 17:07 Uhr

Er meinte die Sichtverhältnisse waren schlecht, weil meine Gebärmutter so kontrahiert war ich soll vor der nächsten Untersuchung gaaanz viel Magnesium nehmen und in der Zeit davor.

Du meinst jetzt aber nicht, dass er einfach mal eine ganze Herzkammer & Co. übersehen hat? Oder ist das etwa schon vorgekommen?

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Falknerin am 28.09.2012, 17:15 Uhr

och Mensch... kann mich noch an Dich erinnern, was Du schriebst. Ich habe mal hier geguckt:

http://www.angeborener-herzfehler.de/viewtopic.php?p=15589&highlight=

Aber am besten versucht Ihr wohl erstmal, irgendwie zur Ruhe zu kommen und die 10 Tage zu überbrücken. Ich denk an Dich und drück Dich mal!

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von mf4 am 28.09.2012, 17:20 Uhr

Im Netz steht, dass es vor der 20.SSW keine SICHERE Diganose gibt.

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Viererbande86 am 28.09.2012, 17:24 Uhr

Ich bin auch die ganze Zeit am googeln und machen und lesen und hin und her...

Ich hoffe ja immer noch, dass die Sichtverhältnisse so schlecht waren, dass es schlicht und ergreifend die zweite Herzkammer übersehen hat. Beziehungsweise, dass der Doppler deswegen nicht richtig anzeigen konnte.

Die nächste Untersuchung findet ja Mitte der 17. SSW statt und dann drei Wochen später wieder...ich hoffe dieser Kinderkardiologe ist auch Ultraschallspezialist und sieht doch etwas mehr als der andere...

Im Arztbrief sieht nur alles so verdammt endgültig aus...

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von mf4 am 28.09.2012, 17:30 Uhr

Mir tut das verdammt leid und ich will mich grad gar nicht in deine Lage versetzen :( google nicht noch mehr
versuche geduldig zu sein
und zuversichtlich
... mehr... fällt mir leider nicht ein.

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Port am 28.09.2012, 17:37 Uhr

Hallo,

ich habe jahrelang in einer universitären Kinderkardiologie gearbeitet. Dorthin wurden viele Schwangere ab der 16. SSW überwiesen, auch aus der Gynäkologie der Uni, die ja selber auch sehr gutes technisches Equipment haben.

Längst nicht alle, die mit Verdacht auf Herzfehler kamen, wurden dann auch bestätigt. Und wenn die Ungeborenen doch einen Herzfehler hatten, wurden die Eltern sehr gut betreut und aufgeklärt, welche Möglichkeiten es gibt, den Fehler zu behandeln.

Lass Dir auf jeden Fall eine Kopie des Arztbriefes schicken. In aller Regel werden diese Berichte sehr schnell geschrieben (bei uns innerhalb 1-2 Tagen), da sich die Eltern sehr bald noch einmal mit ihrem Gynäkologen unterhalten wollten und es bei einigen durchaus auch noch um einen Abbruch der Schwangerschaft ging, je nach Schwere des Fehlers.

Alles Gute und liebe Grüße

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Port am 28.09.2012, 17:39 Uhr

Sei Dir sicher, dass dieser Kinderkardiologe der absolute Ultraschallspezialist ist! Gehst Du an eine Uniklinik für das Echo? Die machen das täglich und sehr gründlich. Da bist Du nicht in 5 Minuten wieder draußen!

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Viererbande86 am 28.09.2012, 17:42 Uhr

Ich bin hier im Zentrum für Pränatale Diagnostik in München, der Dr. der den US machen wird ist PD und sehr angesehen. Ich hoffe einfach, dass er Ahnung hat. Notfalls habe ich ja hier auch das Herzzentrum...da würde ich mich dann hinwenden.

Der Doc heute hat auch ewig geschallt und letztendlich gesagt, dass ich doch noch mal zu seinem Kollegen (der im gleichen Zentrum tätig ist aber auf Kinderkardiologie spezialisiert) gehen soll...

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Viererbande86 am 28.09.2012, 17:44 Uhr

Hallo!

Ich habe den Arztbrief gleich mitbekommen und sämtliche Begriffe noch mal druchgegoogelt etc.

Er hat nur eine Herzkammer sehen können und nur ein großes Gefäß, dass das Blut vom Herzen ableitet. Die Untersuchungsbedingungen waren aber unterirdisch...deswegen sagte er erstmal - Kontraktionen mit Magnesium beruhigen und Gewebe damit "durchsichtiger" machen und dann zum Profi...

Ich hab extrem viel Vertrauen zu diesem Arzt und denke nicht, dass er etwas gesagt hätte wenn er sich unsicher wäre. Der andere soll wahrscheinlich nur bestätigen bzw. Details erarbeiten und dann ggf erklären wie es weitergeht...

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Port am 28.09.2012, 17:45 Uhr

Ich meine den Arztbrief des Kardiologen!

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Viererbande86 am 28.09.2012, 17:49 Uhr

Achso ja klar, den bekomme ich auch direkt mit!
Sollte ich für mich immer noch offene Fragen haben oder unsicher sein, werde ich mir sicher auch noch eine Zweitmeinung einholen.

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Port am 28.09.2012, 17:49 Uhr

Das ist wahrscheinlich Dr. Dalla Pozza, er ist sehr gut!

In Erlangen gibt es einen hervorragenden Kinderherzchirurgen - Prof. Cesnjevar. Menschlich und fachlich absolut Spitze!

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Viererbande86 am 28.09.2012, 17:52 Uhr

Ne..heute war ich bei Dr. Gloning und der nächste Termin findet bei PD Dr. Schramm statt...im Pränatal-Medizin Zentrum in München - arbeiten ganz eng mit dem Klinikum in der Taxisstraße zusammen.

Aber den Dr. Dalla Pozza schreib ich mir auf - für die Zweitmeinung...

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Port am 28.09.2012, 17:58 Uhr

Schramm hat ebenfalls einen sehr guten Ruf und ist absolut up-to-date.Google mal nach "Schramm fetale Echokardiographie", er hat etliche Veröffentlichungen zum Thema. Bei ihm bist Du gut aufgehoben. Nett ist er außerdem.

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Re: Mein Baby ist krank- oder vielleicht auch nicht!!

Antwort von micha67 am 29.09.2012, 13:55 Uhr

Ich kann Dir nur von mir erzählen:
Bei meinem Sohn wurde in der 18.Woche ein Herzfehler (auch nur eine Kammer darstellbar) prognostiziert, aber bei uns waren es tatsächlich die Sichtverhältnisse, die der Ärztin einen Streich gespielt hatten! Die Kammern waren alle vorhanden, wie sich im nächsten Organscreening herausstellte, aber der Kleine lag bei der ersten Untersuchung ungünstig und ich hatte auch eine feste Gebärmutter - wie bei Dir riet man mir zu Magnesium vor der nächsten Untersuchung.
Dass mein Sohn dann doch mit Herzfehler zur Welt kam, ist eine andere Geschichte - den konnte man vor der Geburt nicht sehen.

Ich wünsche Dir, dass es nur ein Sichtproblem war und Dein Kind gesund zur Welt kommt!! Versuch Dich nicht verrückt zu machen, denn bei dem kleinsten Verdacht ist eine genaue Diagnostik schon sehr sinnvoll, aber es ist eben nur ein Verdacht!
Liebe Grüße,
Micha

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von yaja-mama am 30.09.2012, 16:40 Uhr

Hallo und erstmal kräftiges Drücken. Ein univentrikuläres Herz ist garnicht so selten wie man denkt. Nur wird sowas nicht oft an die große Glocke gehängt. Falls du genaue Fragen hast, meld dich doch bitte mal bei uns im Herzkinderforum. Da schreiben Eltern,die selbst Kinder mit allen Varianten an Herzfehlern und Herzerkrankungen haben. Viel Angst konnte man mir dort nehmen, als ich Fragen hatte. Auf jeden Fall solltest du dich bei euch in München bei der Spezialsprechstunde für Fetale Kardiologie melden. Ich würd nicht so lange warten. Brauchst ja schließlich auch nen zeitnahen Termin. Die Tel.Nr. findest du dort auch auf der Webseite. Und jetzt heißt es nur noch Daumendrücken, Kopf hoch und laß es dir gut gehen, denn dann geht es auch deinem Bauchbewohner gut. LG Nancy

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von Schnarchmaus am 02.10.2012, 14:58 Uhr

Jetzt weiß ich nicht, ob meine Antowrt per PN bei Dir gelandet ist oder gar nicht - daher nochmal eine kurze Zusammenfassung: eine sehr gute Freundin hat einen Jungen, der auch mit einem Einkammerherz auf die Welt gekommen ist. Festgestellt wurde es auch in München in der Pränatalmedizin in der Lachner Straße. Der Kleine ist im ersten Jahr - und so wurde es ihr auch damals gesagt - 3 mal operiert worden - danach war der Blutkreislauf so verlegt, dass er mit dem Einkammerherzen leben kann. Er ist mittlerweile 4 Jahre alt, gesund und prima entwickelt, geht in den Kindergarten, geht turnen und schwimmen - alles ganz normal. Sie müssen einfach mehr wegen Infekten aufpassen und bei Stürzen wegen der Blutgerinnung. Das Einzige was ich weiß ist, dass es auf die "OP-Prognose" bezogen einen Unterschied gibt, welche Herzkammer fehlt - also ob es die rechte oder die linke ist. Da müsstest Du dann aber Deinen Arzt fragen, das weiß ich nicht im Detail. Liebe Grüße - und wenn Du noch Fragen hast jederzeit gerne!

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Re: Mein Baby ist krank :(

Antwort von schnuggitucki am 12.10.2012, 19:49 Uhr

Hallo, nun habe ich mich doch mal angemeldet um dir schreiben zu können.
Ich habe vor ungefähr einem Jahr in einer ähnlichen situation gesteckt.
Meine Tochter kam mit einer Fallotschen Pendalogie auf die welt und einem TAC Typ IV. Ich wurde von schwangerschaft an betreut und bin regelmässig zu Untersuchungen gegangen. Auch kinderkardiologen haben mich von Schwangerschaft an gut betreut. Die Schwangerschaft war schrecklich jeder sagte was anderes und auch das Internet hat mich zur Verzweifelung gebracht.
Ich habe meine Tochter mit geplanten Kaiserschnitt nach vortzeitigen wehen in der 36+0ssw entbunden. HAbe mich für eine Klinik am Kinderherzzentrum entschieden da ich dann wusste das sie gleich in den besten händen ist. Meine Tochter wurde nach der geburt sofort ins Kinderherzzentrum gelegt auf die intensivstation sie wurde am ersten Tag beatmet aber dann hat sie alles ganz gut alleine hinbekommen.
Nach zahlreichen untersuchungen durften wir nach 1 woche Überwachung nach hause. Zu hause hatten wir dann einem Monitor wo unsere Maus überwacht hat, Alle 14 Tage waren wir beim Kardiologen um alles genau zu beobachten und mit 4Monaten wurde sie dann operiert. Vor OP ging man davon aus das sie nur eine Fallot Pendalogie hat . Doch bei Herzkatheter unmittelbar vor der OP stellte sich heraus das sie auch Multiple MAPACAS (TAC TYP4), hat sowie
Persistierender Ductus arteriosus(PDA),Ductusabhängige LPA Perfusion bei atypische verlaufendem PDA,Trikuspidalinsuffizienz II°,Kleiner Mittmuskulärer VSD )

Die OP war eine schwere Zeit aber auch diese hatten wir nach 14 Tagen überstanden und wir waren wieder zu Hause.
Wir haben noch mehrere Ops vor uns aber hoffen das diese noch viele Jahre dauern bis es soweit ist. Gehen nun alle 3 Monate zum Kardiologen und lassen nachschauen. Je nach schwere und Kompnation des Fehlers muss dein kleiner vielleicht erst nach ein paar wochen operiert werden. Lass die Untersuchungen auf dich zukommen und mach dich nicht verückt.
Höre und vor allem Frage alles was du wissen willst und was dich plagt.

Gerne kannst du auch mir eine Private nachricht schreiben wenn du Fragen hast.

Alles Gute und ganz Liebe Grüsse

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