Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Hawky am 19.08.2012, 13:33 Uhr

Baby schlimm krank...

Vorweg: Wir sind in Behandlung. Ich erwarte mir hier auch keine entgültige, professionelle Diagnose, sondern eher so etwas wie Ideen oder neue Gedankenansätze, falls wir "Betriebsblind" sind.
Ehrlich gesagt sind wir auch schon ziemlich verzweifelt und mit den Kräften ziemlich am Ende... :(

Unsere kleine Jade hat nun schon länger folgende Symptome:
- schwere Atmung, besonders wenn sie weint richtig pfeifend, selten dazu einen ordentlich bellenden Husten
- Verstopfte Nase ohne wirklich Schnupfen zu haben
- Hautausschlag am Körper, am schlimmsten im Windebereich, bis zu derzeit wieder richtig weiße Blasen
- Teilweise eitrige Augen, das trat den letzten Monat aber nicht mehr auf
- es wurde ein sehr (zu) großer Thymus entdeckt. Da dessen Gewebe aber sehr, sehr weich ist, sollte er für die Atemprobleme nicht wirklich verantwortlich sein
- Die Kleine schläft außerordentlich viel. 15 von 24 Stunden ist keine Ausnahme
- Und sie ist sehr, sehr blaß, eigentlich ständig und durchgehend.

Wie waren bis vor 2 Wochen für insgesamt 6 Wochen in Krankenhäusern.Bis auf den großen Thymus und erhöhte Entzündungswerte im Blut wurde jedoch nicht wirklich was gefunden. Es gab Antibiotika, Kortison, Inhalationen, diverse Blutabnahmen, Stuh- und Urinproben.
Wie gesagt sind wir derzeit bei einer eigentlich recht guten Kinderärtztin in Berlin Zehlendorf in Behandlung.

Mein Gefühl ist das all die Problematiken EINE Ursache haben, bisher wird mehr jedes für sich gesehen und behandelt. Salben für die Pickel, Inhalator + Medikament für die Atemwege, mal Nasentropfen für die Nase usw.

Irgendwie habe ich eine Lactoseintoleranz o.ä. im Verdacht, das wird nun die kommende Woche getestet.

Hat hier jemand eine Idee aufgrund diese ganzen Symptome? Irgendeine?

Vielen Dank und einen schönen Sonntag.

 
20 Antworten:

Alter des Kindes?

Antwort von chartinael am 19.08.2012, 14:02 Uhr

Euer erstes? Ernährung?

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Re: Alter des Kindes?

Antwort von Hawky am 19.08.2012, 14:08 Uhr

Zweites Kind, Tochter Namens Jade (deutsch ausgesprochen), mittlerweile 5 Monate alt. Sie wird gestillt.
Ihr großer Bruder Gabriel ist 4 Jahre alt.

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Lauch1 am 19.08.2012, 15:07 Uhr

Stillst Du voll? (wg der Laktose).
Atmung klingt nach Spastischer BronchItis. (dagegen wird sie vermutlich gehandelt?).
Hatte sie einmal eine RS/Influenza Infektion?
Eventuell Schimmelbefall in der Wohnung?

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Vanessa1704 am 19.08.2012, 16:05 Uhr

Vielleicht Nahrungsunvertäglichkeit, auch wenn du stillst können Nüsse, Kaffee, Milchprodukte, Getreide, Fruchtzucker aus Obst verantwortlich sein.
Meiner hatte damals Milch nicht vertragen, die ich trank. Er wurde auch voll gestillt.Ich habe es ausprobiert und es selber herausgefunden. Ich habe nicht alles auf einmal weggelassen , sondern eins nach dem anderen und bin so auf Milch gekommen.
Teppiche, Bodenkleber, Wandfarben,Ausdünstungen , Waschmittel oder eine Stoffwechselerkrankung( die man aber im Krankenhaus erkannt haben müsste)
können ebenfalls Ursache sein Euch ganz viel Glück und dass ihr es bald wisst, was es ist.(bei uns hat auch geholfen, dass wir die Sache weniger beachtet haben)

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Hawky am 19.08.2012, 17:25 Uhr

So, also ich stille gar nicht, ich bin nämlich der Papa. ;) Aber ja, sie wird voll gestillt.
So Sachen wie Keuchhusten, Bronchitis, Krupp und alles mögliche andere wurde negativ getestet.

Schimmel in der Wohnung gibts es nicht. Da kenn ich mich aus, hatte ich schonmal. Andere Allergien kommen natürlich in Frage. Ein umfassender Allergietest ist meine nächste Idee wenn die Sache mit der Laktose abgeklärt ist.

Wie war das denn bei euch mit der Kuhmilchallergie? Gab es da ähnliche Symptome? Wie haben auch versucht es lockerer zu nehmen, auch weil wir beide daran glauben das es sich irgendwann ein wenig "auswächst", aber die Symptome sind die Tage wieder stärker geworden, leider.

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Vanessa1704 am 19.08.2012, 18:31 Uhr

Mein Sohn hatte die Milchallergie nur im Babyalter(er selber hat sie erst mit 15 Monaten getrunken, weil er sie umbedingt wollt und wir es vergessen hatten).Er hat allerdings Phasen(ist heute 6), wo er keine Milch mag. Aufgefallen ist, dass er eine Art Neurodamites hatte und viel Blähungen und Durchfall.Als ich kein Milch mehr trank, war schlagartig alles gut.

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Jackyhexe am 19.08.2012, 19:08 Uhr

Hallo , habt ihr s mal mit Homöopathie versucht?
Nehme bei Hautproblemen immer meersalz zum baden bei meiner kleinen hilft super!ganz liebe Grüße viel kraft !

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Smudo am 19.08.2012, 20:25 Uhr

hallo
ich kann auch "nur" von lactose unverträglichkeit schreiben
unser 2sohn hatte magen darm und danach die unverträglichkeit milchzucker leider ja auch in wurst auch beim metzger;-/
also z.b eine scheibe salami hat schon gereicht blähbauch bauchweh usw
nach eienem jahr war der spuck vorbei ..
denke auch es könnte ne unverträglichkeit sein

euch ganz viel kraft
claudia mit lukas und " sorgenkind " marcus der seine unverträglichkeit vorbei hat aber sonst noch ein paar baustellen hat:-)

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von zwerg09 am 19.08.2012, 20:45 Uhr

Hallo,
bei uns liefs ganz ähnlich. Erst während einer Reha auf Rügen wurde festgestellt, dass mein Sohn Allergiker ist.
Vielleicht gehts bei Euch ja auch in die Richtung?

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Reni+Lena am 19.08.2012, 22:31 Uhr

Für mich klingt das auch nach einer Allergie. Da würde sowohl der hautauschlag als auch die entzündungswerte dazu passen.
Allerdings glaube ich weniger dass es eine nahrungsmittelallergie ist...
Habt ihr schon mal an Sachen wie Waschmittel, Creme, Windeln oder andere Allergene gedacht.
Ich würde ein Ausschlussverfahren betreiben.
erstmal alle Kosmetika weg. (Creme, puder etc). Stoffwindeln
Waschnüsse zum waschen verwenden.
Sind Haustiere da? Auch wenn sie im Krankenhaus war können feinste tierhaare vom besucher das auslösen.
Wenn deine Fau stillt.....benutzt sie Parfum, Hautcreme, Haarshampoo? mit was cremt sie den Körper, die brüste ein? Was für ein deo benutzt sie, welche handcreme etc.
Lasst mal das ganze zeug so gut wie es geht weg.
Wegen der Lunge denke ich ist es ein Kontaktallergen.
Hausstaub? milben? getestet?


alles gute für euch!
PS. Würde auch einen guten heilpraktiker empfehlen...hör dich mal um

Lg reni

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ich schließe mich hier mal

Antwort von biggi71 am 20.08.2012, 13:02 Uhr

voll und ganz an.

lg

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So, von den Allergien mal abgesehen ...

Antwort von chartinael am 20.08.2012, 13:43 Uhr

...

ein vollgestilltes Baby ist blasser als seine Zeitgenossen, die schon Beikost erhalten. Würde ich erst einmal per se so stehen lassen. Sind denn die Schleimhäute zB in den Augen gut durchblutet und nicht fahl? Hat der KiA aber sicher gecheckt.

Blutbild? Wie sieht das denn aus - alle Werte im grünen Bereich? Also keine Blutbildungsstörungen?

Eitrige Augenecken: Vermutlich noch Probleme mit dem Tränenkanal. Schön mit NaCl-Lösung auswischen, sollte sich geben und ist vermutlich unrelated. Die verstopfte Nase paßt dazu: verstopft die Nase, verstopfen die Tränenkanäle. Habt ihr schon probiert, Muttermilch in die Nase zu träufeln ... einfach so oft wie möglich mit einer Pipette.

Hautausschlag am Körper: Könnte an einem zuviel von Pflegemitteln liegen, muß aber nicht. Ideal ist, keine Pflegeprodukte zu nutzen nur warmes Wasser und Windelbereich schon trocken halten, damit es zu keinem Pilzbefall kommt. Wurde auf Pilzbefall untersucht, wenn ja, mit welchem Ergebnis und welchen Therapien? Ich nutze gerne bei den ersten Rötungserscheinungen Chlorhexidin Heilpuder. Der wirkt antibakteriell und verhindert auch Pilzbefall. Rüber stäuben, abpinseln, Windel ran.

Eine Nahrungsmittelunverträglichkeit würde ich erst einmal auf die Rückbank schieben, daß gäbe im Magen-Darm-Bereich Probleme bei der Verdauung, bei Euch ist es eher danach.

Die Atmung: Ist das Herz von einem Kinderkardiologen überprüft worden? Schwitzt das Kind bei kleiner Anstrengung extrem?

Gruß
Kristin

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Re: So, von den Allergien mal abgesehen ...

Antwort von cb81 am 20.08.2012, 14:05 Uhr

habt ihr schon mal eine hypoallerge premilch (aus der apotheke)probiert. da wüßtet ihr gleich ob es vom essen/stillen kommt. mein großer hatte( voll gestillt) immer mal wieder darmblutungen. die ärzte meinten kuhmilchunverträglichkeit. das kann in dem altern aber auch durch eine allerigetest nicht unbedingt nachgewiesen werden. ich bin dann selbst darauf gekommen, dass wenn ich etwas mit fruchtsäure, essig etc esse, er diese probleme bekam. viell. findet ihr ähnliches raus.

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hoert sich nach allergie an

Antwort von CKEL0410 am 20.08.2012, 20:41 Uhr

Hallo wir haben viele Kinder in der Praxis mit solchen Symptomen, ich denke nicht das es nur eine Lactoseint. ist. Problem bei der Allergietestung ist das Sie vor dem 9 ten Lebensmonat nicht aussagekräftig ist,mein Chef macht diese Test über das Blut er im 9 ten Lebensmonat, guckt aber das erstmal Lactose weggelassen wird usw, Spezialnahrung gegeben wird. Ich schätze mal das es mehrere Allergien sein werden,wegen der verschiedene Symptome. Schimmelsporen können auch ohne schön ohne schimmelbildung auftreten ! Habt ihr Teppiche, die würde ich Schonmal rausschmeißen,also gegen hausstaubmilben angehen ! Ich hoffe das sich alles aufklärt und der kleinen Maus helfen könnt!

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Charly0815 am 22.08.2012, 13:11 Uhr

Hallo!

Bei uns waren zwar weniger und nicht so drastisch ausgeprägte Symptome da, aber vereiterte Augen und spastische Bronchitiden am laufenden Band hatte mein Sohn auch. Wir waren selbstverständlich auch bei einem guten Kinderarzt, Experte für Lungenerkrankungen. Der entdeckte im Blut einen RSV-Titer und diesen Virus machte er für ein hyperragibles Bronchialsystem und damit für die Symptome verantwortlich. Wir waren dann einmal bei einem Homöopathen, der meinte, dass die Symptome vom RSV kommen sei ja bestimmt richtig, aber es stelle sich auch die Frage, warum dieser Virus gerade bei meinem Sohn so krass wirke. Er stellte dann eine psychische Ursache fest und gab uns Tipps, wie wir mit dieser Situation umgehen sollten. Das haben wir gemacht und mein Sohn hatte seither nie mehr eine Bronchitis, die Symptome sind sämtlichst weg, seit anderthalb Jahren, mein Sohn ist inzwischen zwei, begonnen hatte seine Leidensgeschichte mit zwei Monaten und dauerte dann insgesamt vier Monate.
So ein Homöopathenbesuch wäre vielleicht als weitere Möglichkeit zusätzlich auch anzudenken. Viel passieren kann dabei ja nicht...
Alles Gute!!!

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Hawky am 23.08.2012, 7:12 Uhr

Tut mir leid das ich erst jetzt antworte, aber hier geht mal wieder alles drunter und drüber...

Mittlerweile ist die kleine Jade wieder in der Charite. :( Was die Kleine alles mitmachen muss tut mir sooooooooooo leid!
Wir sind am Dienstag mit ihr mal direkt zum HNO gegangen, weil sie wieder schlecht Luft bekam, der fand direkt extrem angeschwollene Mandeln und einen weißen Belag, der wohl kein normaler Soor (schreibt man das so?) sei. Direkt Einlieferung ins Krankenhaus. Dort hat man dann festgestellt das die Sauerstoffsättigung Nachts auch nur noch bei 85 - 80% war. Also richtig entschieden.
Der Verdacht liegt nun auf Difterie! Jade konnte ja nicht geimpft werden, da sie direkt mit 1 Monat schon die erste Erkältung hatte und wenn die Mäuse krank sind ist eine Impfung nicht die beste Idee. Dann kam die Grippe direkt im Anschluss und damit gingen die aktuellen Probleme los.

Eine Allergie habe ich auch noch im Sinn, aber wie beachten wirklich so gut wie alles was man beachten kann. Hypoallergene Milch aus der Apotheke haben wir, Pflegeprodukte werden so gut wie gar nicht benutzt, gewaschen wird nur mit warmen Wasser. Teppiche gibts es in der Wohnung nur einen Läufer, ansonsten Holzdielen. Die Mutter ernährt sich sehr, sehr gesund. Trotzdem, sollte der Difterietest negativ ausfallen und auch der aktuelle Test auf Immunschwächekrankheit nichts bringen, werde ich darauf bestehen das in der Charite auch noch mal Allergien ausgeschlossen werden.

Unsere letzten 2,5 Monate: 5 Wochen Krankenhaus, wenn nicht dann jeden zweiten Tag beim Kinderarzt, die auf Homöopathie spezialisiert ist (Frau Dr. Sonnenberg, Berlin Zehlendorf). Und jede Nacht, wirklich jede kaum schlafen und bei jedem komischen Geräusch oder gar Atemaussetzer waagerecht im Bett stehen...

Bis hierhien vielen Dank für die vielen Antworten und Gedankengänge.

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von chartinael am 23.08.2012, 23:52 Uhr

Ich dachte, die Kindererkrankungen wären abgeklärt worden? Ansonsten hätte ich Diphtherie gleich genannt bei deinen Beschreibungen der Atmung!!!!

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PS. Ich vermeide homöopathische Kinderärzte wie die Pest

Antwort von chartinael am 23.08.2012, 23:56 Uhr

... dort findet man nämlich gerne Eltern, die nicht impfen und die Ärzte sind auch oft lax, was das Impfen angeht und voila, schon steckt man sich mit seinem Frischling an und hat den Salat.

Hier wurde sofort mit Erreichen der Impffähigkeit geimpft und ich warte schon sehnsüchtig auf MMRV. Masern als Säugling ist sehr schlecht, schon mal was von SSPE gehört? Sehr schlecht. Nicht gleich, aber in ca. 10 Jahren kann Dir das Kind einfach wegsterben und Du kannst es nciht abwenden. Nein danke.

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Re: PS. Ich vermeide homöopathische Kinderärzte wie die Pest

Antwort von 19MaMa88 am 28.08.2012, 8:32 Uhr

Also ich würde auch auf jeden fall mal auf alle möglichen allergien testen ichbin selber hoch allergisch auf alles was kreucht und fleucht und ich muss sagen die äussern sich immer unterschiedlich, die können einem das leben zur hölle machen wenns nicht erkannt wird. ich hoffe das sie bald eine ursache für die kleine finden das ist echt schlimm so jung schon ständig im kh sein zu müssen das habe ich mit meinem großen auch durch, ich drück dir die daumen.

MFG

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Re: Baby schlimm krank...

Antwort von Hawky am 01.09.2012, 11:40 Uhr

Um das hier zu einem Abschluss zu bekommen:

Unsere Kleine ist noch immer in der Charité. Nach erneuten Blutuntersuchungen deuten die bisherigen Ergebnisse auf einen Immundefekt hin. Die Diagnostik läuft auf Hochtouren, momentan wird unser (Eltern) Blut untersucht. Eine Knochenmarktransplantation wurde aber schon mal leicht angedeutet.
Dabei möchte ich es hier aber belassen, da ich glaube das Thema ist ein wenig zu sensibel für dieses Forum...

Vielen Dank für die zahlreichen Antworten hier!

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