zurück| Geschrieben von Mary1980 am 04.04.2007, 21:36 Uhr |
leberkrebs
hallo,wir haben ende februar erfahren das unser sohn,19 monate, ein hepatoblastom IV hat.er hat jetzt 2 blöcke chemo hinter sich,ihm gehts ganz gut.2 hochdosierte folgen.ich würd mich gern mit anderen austauschen,mit dieser erkrankung,die sehr selten ist, oder einer ähnlichen.würd mich freuen.mfg mary
Beitrag beantwortenRe: leberkrebs
Antwort von julia1979 am 05.04.2007, 8:34 Uhr
Liebe Mary,
erstmal würde ich Dich jetzt gaanz doll drücken....!! Das ist ja wirklich eine der schlimmsten Nachrichten, die man sich vorstellen kann! Ich habe zwar keinerlei Erfahrungen mit dieser Krankheit, wollte aber hiermit nur die aller allerbesten Wünsche für Deine kleine Familie schicken und ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft!!!!
Liebe Grüsse&nochmal alles Glück dieser Welt
Julia
Re: leberkrebs
Antwort von Stan+Olli am 05.04.2007, 12:15 Uhr
Liebe Mary,
leider kann ich auch nicht konkret helfen. Mein Sohn Olli hat mit 5 Jahren eine Leukämie gut überstanden. In unserer Uniklinik war auch ein ca. 8 jähriger Junge mit Leberkrebs, dem es heute wieder gut geht. Ich kann Dir aber leider nicht sagen, ob es so ein Hepatoblastom und ob es dieses Stadium war.
Wird/wurde Dein Sohn denn auch operiert, oder reicht die Chemo aus? Wenn er operiert wird, wird es bei Euch in der Klinik gemacht, oder geht er für die OP nach München?
Bei den Chemos kann ich wahrscheinlich auch nicht gross weiterhelfen, die Protokolle zwischen Leukämie und Leberkrebs sind sich überhaupt nicht ähnlich. Cisplatin, Adriamycin, Carboplatin oder Etoposid hat Olli z.B. gar nicht bekommen.
Ich drücke Euch die Daumen für die bevorstehenden Monate. Alles Gute wünscht Angela
Re: leberkrebs
Antwort von Cosma am 05.04.2007, 14:35 Uhr
Huhu,
ich kann Dir den Krebs-kompass.de empfehlen.
Dort gibt es auch ein Forum für Kinder.
Gute Besserung !
Cosma
Re: leberkrebs
Antwort von Nadine1178 am 05.04.2007, 20:55 Uhr
Hallo,
so eine Diagnose ist der Horror, ich kann dir da sehr gut nachfühlen, denn meine Tochter kam mit einem Neuroblastom zur Welt, das ist jetz 19 Monate her und es war einelange Zeit mit HochdosisCHemo, OP etc.etc... doch wir haben es bis auf die Nachbehandlung alles Gott sei Dank Überstanden! Wie genau läuft es bei euch ab?
Re: leberkrebs
Antwort von ilka.b am 22.04.2007, 12:49 Uhr
Hallo zusammen,
unser Sohn Christopher hatte mit 1,5 Jahren ebenfalls ein Hepatoblastom IV ! Er ist jetzt 3 Jahre alt und es geht im sehr gut. Ihr könnt uns jederzeit unter ilka@garfield.ruhr.de erreichen oder unter 02045/403118 ! Wir können auch zurückrufen, haben eine Flatrate. Kennt ihr die Seite www.onko-kids.de ? Dort ist mein Mann aktiv unter garfield bzw. Torsten@garfield.ruhr.de . Dort sind auch andere Eltern im Forum, deren Kinder gerade erkrankt sind. Nett ist auch die Seite von Paul paul-urbich.de ! Vor allem sollten die Ärzte eures Kindes oder auch ihr als Eltern, Kontakt zu dem Leiter der Studie HB 99 in München (Prof. Dr. von Schweinitz) aufnehmen als 2. Meinung. Er kennt sich nun mal am Besten mit den ganzen verschiedenen Fällen aus... Wir würden uns freuen, von Euch zu hören und wünschen euch alles Liebe und Gute.
