zurück| Geschrieben von julia1979 am 04.04.2007, 15:53 Uhr |
Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Hallo liebe Mamis, bin neu hier und wollte mal bei Euch nachfragen ob jemand die gleiche Diagnose nach der Geburt seines Kindes leider erhalten hat!!! Kurze Info: Mein Sohn Dario kam am 27.03.2006 zur Welt und erst bei der U2 wurde ein muskulärer VSD (Ventrikel_Septum_Defekt) festgestellt!! Ich bin nun im 7.Monat schwanger und bei meinem 2.Baby hat man jetzt nach Doppler-Ultraschall eine Herzklappeninsuffizienz festgestellt!!! Hat jemand Erfahrungen und kann mir darüber berichten?? Ich bin über jede Rückmeldung schon jetzt sehr dankbar und wünsche allen da draussen schöne Ostern!!!!
Liebe Grüsse
Julia
Beitrag beantwortenRe: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von hexe am 04.04.2007, 16:08 Uhr
hallo. erstmal herzlicehn glückwunsch zur schwangerschaft.
dieser VSD geht in der regel im ersten lebensjahr von selber zu. kann aber auch operativ korrigiert werden.
mein sohn hat auch einen angeborenen herzfehler. unter anderem auch einen vsd.
google dich mal durch und du wirst einges interesantes über angeborene herzfehler finden..
vielleicht diesse hier:
http://www.herzberatung.de/Q-5710118.html
drück euch alle daumen und laß von dir hören. liebe grüße hexe
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von julia1979 am 04.04.2007, 16:23 Uhr
Hallo hexe,
erstmal lieben Dank für Deine Antwort und die gute Wünsche!!! Das mit dem Tipp für die Website war echt toll!!! Sag mal, was hat denn Dein kleiner genau am Herzen?? Kennst du dich aus mit Herzklappeninsuffizienz?? Musste Dein Sohn operiert werden?? Sorry für die vielen bohrenden Fragen aber ich bin dankbar für jeden Erfahrungsaustausch!!!
Grüsse an Dich und Deinen Kleinen!!!
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von KathrinC am 05.04.2007, 10:53 Uhr
Hallo Julia,
hier noch ein Link zum "Lexikon" des Herzkinderforum:
http://herzkinderinfo.de/Mediawiki/index.php/Hauptseite
Die Hauptseite des Herzkinderforums, samt Forum, WiKi, Erfahrungsberichte, Chat, Vereine/Veranstaltugen, sonstige Adressen findest Du hier:
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm
Besagte HK-insuff. kann alles mögliche sein - auch eine Folge eines VSD z.B., Wenn sonst keine Herzfehler festgestellt wurden, gehe erstmal ruhig an die Sache ran. Bei Klappenundichtigkeiten (das ist es) gibt es verschiedene Schweregrade und danach richtet sich auch, ob überhaupt operiert wird. Da wirst Du wohl auf die Geburt und damit genaue Diagnose warten müssen ;)
Welche Klappe ist es denn?
LG
Kathrin
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von hexe am 05.04.2007, 11:13 Uhr
hallo julia..
also bei mein sohn hat eine pulmonalatresie, VSD und ASD und herzinsuffizienz.
das bedeutet ihm fehlt die vene die von der rechten herzklappe in die lungenvene führt komplett. von geburt an. somit konnte also kein sauerstoffreiches blut in die lunge gepumpt werden.
paul ist im februar vor einem jahr operiert worden. ihm wurde ein stück gortex Schlauch eingesetzt. in dieser vene befindet sixh diese herzklappe normalerweise. (aber ist ja auch nciht vorhanden) diese klappe wird irgendwann eingesetzt. Wie auch immer. ich weiß es nicht. wir hoffen auf die forschung.
somit ist seine rechte herzkammer ziemlich überlastet denn das sauerstoffreiche blut kann ja immer noch zurück in die herzkammer..
kompliziert ich weiß, aber geh ruhig an die sache ran und finde heraus was genau das für eine herzklappeninsuffizienz ist.
lies mal das, vielleicht ist das besser zu verstehen.
http://www.medsana.ch/artikel.php?id=629&page_no=2
ansonsten wünsche ich dir noch ein angenehme schwangerschaft. drück die daumen.
sei lieb gegrüßt und gedrückt..
mandy
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von julia1979 am 05.04.2007, 12:41 Uhr
Liebe Kathrin, danke erstmal für Deine vielen Links und Infos. Es sind beide Herzklappen betroffen, also im Fachjargon heisst es: mittelgradige Trikuspidalinsuffizienz und diskrete Mitralinsuffizienz. Also bei der rechten Herklappe etwas grösser ausgeprägt als bei der linken!!! Darf ich fragen, warum Du Dich so gut auskennst?? Hast Du selbst Erfahrungen damit??? Liebe Grüsse
Julia
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von KathrinC am 05.04.2007, 17:53 Uhr
Hallo Julia,
meine Tochte hatte einen schweren komplexen HF, da war die Klappenundichtigkeit als Folge immer mit dabei - aber unterschiedlichen Schweregrades.
Da bei Euch ja nichts anderes vorliegen soll, ist wohl eine direkte Fehlbildung der TK bzw. MK an der Insuff. schuld und es liegt keine Undichtigkeit wegen verdrößertem Herzen (aufgrund anderer HF und damit Herzschwäche)vor.
IdR. unterscheidet man 4 Grade, wobei aber im Befund z.B auch Grad 1 bis 2 stehen kann :).
4 ist die schwerste Form, da wird sicher operiert (Rekonstruktion oder Austausch. Bei 1 und 2 wirst Du vermutlich noch nicht einmal die verminderte Belastbarkeit bemerken - und Sport machen ja die Kleinen am Anfang ja noch nicht :)
Aber für genaue Diagnosen musst Du warten - oft ist es nach Geburt gaaanz anders als pränatal. Aber Klappen, so sie nicht komplett ihre Funktionalität eingbüßt haben, werden nicht sofort operiert - sondern unter unter Medikamentengabe erstmal "beobachtet". Operiert wird so früh wie nötig und so spät wie möglich.
Also geniesse noch die Restschwangerschaft - Du bist nicht allei, knapp 1% aller Neugeborenen hat einen HF und Eurer Großer gehört ja auch dazu mit seinem VSD.
LG
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von Schiri am 10.04.2007, 21:41 Uhr
Hallo, komme grade aus der Herzklinik und wollte mal wieder so rumlesen.
Unser Sohn ist jetzt 6 Monate alt und hat einen angeborenen kompletten AVSD, der Duktus ist nicht geschlossen und die Verbindung zur Lunge ist auch noch auf.
Alles typische Geschichten für ein Kind mit Down.
Am Montag solle er, wenn alles so bleibt, endlich operiert werden.
Wenn du im Ruhrgebiet wohnst, fahr doch mal nach Duisburg ins KWK (Herzzentrum) Die Ärzte dort sind super klasse uns die Schwestern echt Gold wert. Wir fühlen uns dort super wohl und bestimmt können die euch genau sagen, was ihr zu erwarten habt.
Nichts destotrotz: Genieße deine Schwangerschaft und versuche gelassen an die Sache ranzugehen. Ich drück euch die Daumen
Steffi
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von julia1979 am 13.04.2007, 11:56 Uhr
Hallo Steffi,
danke erst mal für Deine mail!! Es tut mir wirklich sehr leid für Eure kleine Maus und möchte Euch hiermit meine allerbesten Wünsche schicken! Ich wohne leider nicht im Ruhrgebiet sondern in Ba-Wü, habe auch nächste Woche wieder Termin beim Facharzt, der den Verlauf der Herzklappeninsuffizienz weiter beobachten möchte, wer weiss vielleicht sieht das ja bei der Geburt ganz anders aus, als in der SS!!!! Wann wurde denn bei deinem Baby das am herzen festgestellt? Vor oder nach Entbindung??? Wie geht es bei Euch weiter??? Liebe Grüsse Julia
Re: Angeborener Herzfehler... Bitte um Rat!!!!!
Antwort von tigerenteBI am 22.04.2007, 9:00 Uhr
Hallo Julia,
ich kann mir gut vorstellen, dass es erstmal ein Schock ist.
Gut, dass der herzfehler so früh schon festgestellt wurde.
Wichtig ist, dass du gleich an einem Zentrum entbindest. wo das kleine wenn Möglich, wenn nötig bestens versorgt ist. Das ist so ziemlich an jeder Uniklinik. Ich hab mal den Chef der Kinkerkardiologen der Uniklinik Freiburg kennengelernt. Sehr, sehr nett und kompetent.
Viel Glück
Tigerente
