zurück| Geschrieben von snoopy0103 am 07.12.2012, 20:43 Uhr |
Kopf
Mein Kind hat einen sehr kleinen Kopf und der Arzt meinte,dass evtl der Kopf nicht wachsen kann,weil er die Fontanelle nicht spürt...
Kann mein Kind auch so einen kleinen Kopf haben/nicht mehr in Norm
ohne dass was ist?
Hat jemand auch die Diagnose bekommen mit dem Kopf wachsen?
Weiss grad nicht den Fachausdruck.
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Re: Kopf
Antwort von Amaryllis am 07.12.2012, 21:06 Uhr
kann leider nicht aus eigener erfahrungberichten.
aber die fontanellen,die löcher in der schädeldecke und die schädelnähte sind wichtig damit während der geburt der schädel kleiner wird und dann sich ausdehnen kann wenn das gehirn wächst.
manche nähte schießen sich erst mit 3-5 jahren und später.
wenn die nähte geschlossen sind ist das für die entwicklung des gehirns kritisch, aber es gibt gute therapiemöglichkeiten.
alles gute
Re: Kopf
Antwort von Mausmama am 07.12.2012, 21:48 Uhr
Du meinst eine Schädelnahtsynostose!
Da gibt es verschiedene Arten, es kommt darauf an welche Naht betroffen ist! Je nach dem kann/ muss operiert werden dass der Kopf wachsen kann!
Es ist sehr wichtig dies abzuklären!
Es gibt meist an den Unikliniken Ambulanzen dafür!
Wenn der Kopf auch zu klein ist, spricht das hierfür.
Mein Sohn hatte auch einen sehr sehr flachen Hinterkopf, aber zum Glück keine Synostose!
Lg Dani
Re: Kopf
Antwort von 4hamänner am 08.12.2012, 12:57 Uhr
Hallo,
deinen anderen Postings entnehme ich dass dein Baby noch sehr klein ist und außerdem eine (wahrscheinlich oder sicher?) eine Mutation hat.
Auf dich stürzen zur Zeit viel Informationen ein und du möchtest natürlich wissen, was das für euch und das Kind bedeutet. Da musst du aber leider etwas Geduld haben. Es ist sehr schwer, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Sind denn die Ärzte sich mit ihren Diagnosen sicher? Manche Sachen sind bei so kleinen Kindern nicht ganz so klar, wie man vielleicht meinen mag.
Du findest mehr betroffene Eltern unter www.rehakids.de Dort kannst du auch erstmal so lesen, ohne dich anzumelden.
Wenn dein Kind eine Mikrodeletion 22.11q hat, dann hat es eine komplexe Behinderung, die sich auf viele Bereiche auswirkt. Leider bedeutet das, dass dein Kind wahrscheinlich behindert sein wird. Ich kenne ein Mädchen mit dieser Behinderung (die Ausprägungen können aber sehr verschieden sein). Sie ist ein 11jähriges sehr fröhliches Mädchen. Aber sie braucht ständig Hilfe. Sie kann nicht laufen, sitzt im Rolli.
Aber keiner kann dir sagen, wie sich dein Kind entwickeln wird. Es ist ein schwerer, anstrengender Weg. Viele Therapien, Arztbesuche, spezieller Kindergarten und Schule. Aber man wächst in die ganze Sache hinein.
Eine andere Seite ist, wie man selber lernt, damit zurecht zukommen. Das ist Trauerarbeit. Man geht durch verschiedene Phasen, ist am verzweifeln und versucht zu verstehen, wieso das alles so ist. Man versucht zu verhandeln: Ich tue alles mögliche (und unmögliche) und dann geht es meinem Kind gut. Leider findet man aber nicht den magischen Schalter mit dem alles wieder gut wird. Da helfen keine "Supertherapien". Und man muss lernen, mit Unsicherheiten zu leben.
Sprich mit den Ärzten, frag sie alles was du wissen willst. Wenn ihr aus dem Krankenhaus entlassen werdet, solltest du direkt einen Termin in einem SPZ haben. Das ist ein Zentrum, in dem Ärzte und Therapeuten auf die Förderung von Kindern spezialisiert sind, die behindert sind oder deren Entwicklung bedroht ist. Dort kennt man sich aus.
Wenn dein Kind dann mit dir nach Hause kann, solltest du einen Schwerbeindertenausweis (am besten über das SPZ) für dein Kind von Geburt an beantragen. Dann kannst du Vergünstigungen bekommen.
Eine Pflegestufe zu beantragen lohnt meist erst nach dem ersten Lebensjahr, da hier nur der Mehrbedarf an Pflege zu einem "normalen" Kind anerkannt wird. Solang dein Kind im Krankenhaus ist, kommt das noch gar nicht in Frage. Bis dahin hat dein Kind bestimmt keine Magensonde mehr und auch der künstliche Ausgang ist bestimmt nur wegen der Frühgeburtlichkeit und sollte bis dahin weg sein. Dann kannst du aber gern nochmal hier nachfragen.
Noch ein letzter guter Rat: versuch erstmal all diese Dinge zu verdrängen, lass das erstmal Sache der Ärzte sein. Und wenn du kannst vergiss die ganze "Zusatzausstatung". Sieh nur dein kleines Baby.Es braucht dich als deine Mutter und all deine Liebe. Und es wird dir viel zurückgeben.
Liebe Grüße
Anja
Re: Kopf
Antwort von snoopy0103 am 08.12.2012, 16:51 Uhr
Mein Mann hat den gleichen Gendefekt,er wusste bis vor paar Monaten nix davon.
Haben es testen lassen auch Interesse.
Ihm merkt man gar nix an,hat Abi etc
Re: Kopf
Antwort von 4hamänner am 08.12.2012, 22:36 Uhr
Das ist schön, aber leider eher selten. Außer bei Rehakids kannst du auch hier ein bisschen nachlesen:
http://www.kids-22q11.de
Wieviel zu früh ist denn dein Baby gekommen?
Magensonde und künstlicher Ausgang können - wie schon geschrieben - an der Frühgeburtlichkeit liegen und sollten in den nächsten Tagen bis Wochen dann langsam sich bessern.
Die Größe des Kopfes kann sehr unterschiedlich sein. Bei meinen Kindern wurde z.B. immer gesagt, sie hätten einen zu großen Kopf (beim Ultraschall wurde sogar bei beiden spekuliert, ob sie nicht doch älter sind). Allerdings gibt es natürlich auch ernsthafte Gründe, weshalb der Kopf zu klein ist. Das kann aber z.B. bei einem Ultraschall festgestellt werden. Auch ob die Fontanelle bereits verwachsen ist, können die Ärzte feststellen und müssten euch dann auch entsprechende Möglichkeiten aufzeigen.
Liebe Grüße
Anja
Re: Kopf
Antwort von 4hamänner am 08.12.2012, 22:46 Uhr
Nachtrag auf deine Frage wegen den OPs:
Meiner musste zwar zum Glück nicht operiert werden, aber ich habe von mehreren Müttern von Frühchen gehört, die zum Beispiel wegen dem Darm mehrfach operiert werden mussten (künstlicher Darmausgang und Zurückverlegung, dazwischen noch OPs wegen Komplikationen, teilweise auch andere OPs).
Diese OPs sind leider überlebenswichtig. Und ja, sie können das sehr gut überstehen. Natürlich gibt es aber immer ein Risiko.
Liebe Grüße
Anja
Re: Kopf
Antwort von snoopy0103 am 09.12.2012, 9:21 Uhr
Humangenetik meinte,es wäre nicht selten.
Ellert galt auch als microcephal
Antwort von Ellert am 09.12.2012, 10:02 Uhr
und das steht heute noch in allen befunden *grummel*
weil irgendein "Gescheitle" den Kopfumfang zum Alter in Relation sah und nicht zur Körpergröße...
Lass einen Facharzt ran und Dich nicht verrückt machen
man kann feststellen ob die Nähte schon geschlossen sind oder nicht
alles andere wäre reine Panikmache mit Kopf-OP in der Vorstellung
dagmar
Re: Ellert galt auch als microcephal
Antwort von snoopy0103 am 09.12.2012, 18:34 Uhr
Irgendeinen Grund muss es gehabt haben,dass Arzt das in Raum stellte
was meint ihr??
Er meinte was mit Fontanelle
Re: Ellert galt auch als microcephal
Antwort von 4hamänner am 09.12.2012, 23:16 Uhr
als meiner auf der Neointensiv war und ich an jedem Wort des Arztes hing (Hm, die Nierenwerte sind jetzt nicht so toll ... u.a.), hat mich der Arzt zurechtgewiesen, dass ich nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen darf. Fand ich da nicht so toll.
Von den Nieren haben wir übrigens nie wieder was schlechtes gehört ;-)
Wenn es etwas wichtiges ist, sprechen sie anders mit dir: sie versuchen deutlich zu machen, dass es wichtig ist und dass da spezielle Diagnostik gemacht werden muss.
Wenn du unsicher bist, dann frag einfach noch mal, was mit der Fontanelle ist. Die sind nervöse und ängstliche junge Mütter gewöhnt ;-)
Liebe Grüße
Anja
@ Ellert:
Antwort von 4hamänner am 09.12.2012, 23:26 Uhr
ja, solche netten Dinge halten sich irgendwie in den Berichten und dann schreibt einer vom anderen ab...
So ist bei meinem u.a. eine Asphyxie dazugedichtet worden. Als ob sie nicht schon genug Diagnosen haben *gg*
Da wird auch schnell mal die rechte zur guten Seite und obwohl man klar gesagt hat, dass das Kind nicht sich bewusst selbst verletzt, sondern es einfach nicht merkt, wenn er bei Langeweile auf seinem Daumen nuckelt und auch mal beißt, steht dann im Bericht er wäre autoaggressiv!
Anja
Nervig, oder ?
Antwort von Ellert am 10.12.2012, 11:06 Uhr
Ellert ist ja nun schon 15 und ich habe einiges durch
von den Vorwürfen
ZUVIEL Therapien zu machen
oder wie frech ich eigenmächtig zu weiteren Ärzten gehen kann
bis zu Theorien, das Kind ist doch normal und ich solle erst wiederkommen wenn es wieder läuft ( naja, er läuft immer noch nicht, also kam ich nie wieder...)
Am meissten ärgert mich, dass man uns Mütter nicht wirklich ernstnimmt ud glaubt was wir sagen oder beobachten !
dagmar
Re: Nervig, oder ?
Antwort von 4hamänner am 10.12.2012, 22:31 Uhr
Oh, ja!
Ein Glück, dass wir direkt vom Krankenhaus ins SPZ sind, für den KiA war bis nach dem 1. Genurtstag alles in Ordnung. Sebastian kann jetzt mit 9 Jahren noch nicht krabbeln, frei sitzen oder laufen. Und dass er sehr schlaff ist, fiel dem Neonatologen schon auf. Nur dem KiA nicht.
Andere "Fachärzte" schießen auch gern mal übers Ziel und verkünden nach 5 Minuten, das Kind ist blind.
Entweder man redet sich den Mund fusselig, um den Ärzten klar zu machen, dass da was nicht so ist, wie es sein sollte. Oder man hat alle Hände voll zu tun, sie davon abzubringen, alles schwarz zu malen.
Wir haben bestimmt 2 Jahre spezielle Therapie verpasst, weil selbst im SPZ uns keiner glauben wollte, dass seine Sprachentwicklung eben nicht verzögert sondern auffällig anders ist. Manchmal sehen die auch nur das behinderte Kind mit der Tetraspastik und derm Stempel Epilepsie.
Und die Kranken- bzw Pflegekasse erst! Die habe ich z.Z. GANZ DOLL LIEB! Man, das könnte alles so viel einfacher sein, wenn man den Müttern mehr zuhören würde.
Ich bin froh, dass wir jetzt wenigstens mit der Schule Glück haben. Naja, im zweiten Anlauf jedenfalls. (Ist natürlich auch nicht alles Gold, was glänzt)
Anja
erinnert mich an uns - wir sollten Bücher schreiben
Antwort von Ellert am 17.12.2012, 19:38 Uhr
Ich hab nicht nur die Pflegekasse lieb, auch die Krankenkasse
Lieblingsargument "
das kann man doch den anderen versicherten nicht zumuten das mitzuzahlen" klar
warum sollten Kinder auch Pflegebettmatratzen brauchen, oder Rehasitze
sollen sie in der Ecke liegen und vor sich hinvegetieren...
dagmar
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