zurück| Geschrieben von schlufie am 26.09.2007, 21:09 Uhr |
infantile zerebralparese und Botulinumtoxin Typ A
Hallo ihr lieben
Hatte schon mal vor Monaten geschrieben wegen dem Zehnspitzgang meines Sohnes.
Heute haben wir die genaue Diagnosse bekommen.
Lukas hat eine infantile zerebralparese.
Der Arzt sagte Lukas hat eine Hirnschädigung die vermutlich auf den Sauerstoffmangel ber der Geburt zurückzuführen ist.
Lukas bekommt sein 4 Monaten KG aber die scheint nicht anzuschlagen. Jetzt hat er noch drie Monate und wen dan keine Besserung eingetreten ist bekommt er Spritzen in die Waden mit einem Mittel was Botulinumtoxin Typ A heist und danach beide Beine eingegibst, für 4 Wochen.
Bei Lukas ist mitlerweile die Musulatur und die Sehnen verkürzt.
Ich suche auf diesem Wege Eltern die damit vieleicht schon erfahrung gemacht haben und wie der Erfolg war. Den es wurde auch schon über eine OP gesprochen und das möchte ich meinem Kind ersparen.
LG Peggy
Beitrag beantwortenRe: infantile zerebralparese und Botulinumtoxin Typ A
Antwort von Dor am 26.09.2007, 21:21 Uhr
Ich habe eine Freundin, die allerdings nicht im Forum aktiv ist. Sie hat 2 Söhne, die beide Botox bekommen haben und mehrmals mehrere Wochen Gips so wie Deiner. Die Kinder sind muskelhypoton und haben eine Spastik im Bein und mit der Behandlung wird therapiert mit dem Ziel, dass sie laufen lernen. An eine Op wird gedacht im Alter von 9 Jahren, die Kids sind 5 und 3.
LG, Dor
Re: @Dor
Antwort von schlufie am 26.09.2007, 21:29 Uhr
Hallo
wie ist das mit den Spritzen, sind die sehr schmerzhaft?
Der Arzt meine es währe nicht schlimmer als ne Spritze in den Po. Aber das kann ich mir garnicht vorstellen, das sie ja in den Muskel spritzen.
LG Peggy
Re: @Dor
Antwort von Silvi1209 am 26.09.2007, 23:47 Uhr
Hallo!!
Mein Sohn hat auch eine cerebrale Bewegungsstörung (Diparese der Beine).
Allerdings ist er erst 14 Monate alt, somit kann ich dir nicht viel über meine Erfahrungen mit Botox schreiben.
Beim letzten SPZ - Besuch wurde uns aber ein wenig darüber erzählt. Mein Sohn soll es mit etwa 3 Jahren bekommen. Dort ist es so, dass die Kinder für die Injektion entweder ruhig gestellt werden müssen (Schlafmittel) oder sie bekommen eine Vollnarkose. Das Mittel wird dann in Ultraschallsicht gespritzt.
Lg Silvi
Re: infantile zerebralparese und Botulinumtoxin Typ A
Antwort von havin und Samed am 27.09.2007, 12:23 Uhr
Hallo
mein Sohn hat das gleiche ist 18 Monate alt hat die Botox spritzen schon bekommen und hat zur zeit die Gipse.
Zum einspritzen kann ich dir nur sagen das die Kinder ein mittel bekommen wo sie leicht bis ganz einschlaffen, (so war es bei uns)vorallem bewirkt dieser Mittel das die Kinder einen Filmriss haben,d.h. auch wenn Sie alles sehen und merken können sie sich später daran nicht erinnern.
Wird unter Ultraschall eingespritzt ist nicht so schlimm wie wir "Eltern" es uns vorstellen, denn die kleinen lassen sich sehr schnell beruhigen....
Da mein Sohn auch schon alles verkürzt hat werden wir wohl auch nicht um eine OP rum kommen!
Was ich aber nicht verstehe ist wieso werden den Kindern so spät Botox gespritzt den hier und auch in anderen Foren lese ich von 4 bis 10 Jahren und bei uns wollte das SPZ keine Zeit verlieren und hat sofort mit der Behandlung begonnen.
In 2 Wochen bekommt er die Gipse ab und Dez. soll er schon die nächsten Botoxspritzen bekommen.
wenn du noch was genauer wissen möchtest schreib mir auch eine E-mail..
lg havin und Samed
@Schulfi
Antwort von Dor am 27.09.2007, 14:21 Uhr
Die Kinder hatten jeweils eine Vollnarkose. Das Botox hält bei ihnen so ca. 6 - 8 Monate, danach wird es ev. wiederholt. Die Fortschritte sind wirklich gut. Das Gehirn hat sich an die neue Beinstellung gewöhnt, denn das war bei meiner Freundin das Ziel.
LG, Dor
Re: infantile zerebralparese und Botulinumtoxin Typ A
Antwort von Gela1 am 27.09.2007, 14:23 Uhr
Hallo Peggy,
ich hatte unten auch schon mal geschrieben, dass wir die Spastik super mit der Interferenzstromregulationstherapie in den Griff bekommen haben. Ich halte nicht so viel von Botox. Es gibt noch keine Langzeitstudien. Solange es andere Möglichkeiten gibt, wird ich die versuchen. Liebe Grüße Gela
Gela1 rechtgeb
Antwort von ellert am 28.09.2007, 9:39 Uhr
wir haben es auch einmal versucht ohne Erfolg
manchen Kindern hilft es , anderen nicht
bei manchen hält es nur 4 Wochen...
Es gibt keine Langzeitstudien, das ist ein Nervengift, machen sich die Promis ja gegen die Falten...
Ellert war auch im Kindergarten noch als er es bekam
und mit 9 dann die OP....
dagmar
Re: infantile zerebralparese und Botulinumtoxin Typ A
Antwort von LeeAnn am 28.09.2007, 9:56 Uhr
Hallo,
gleich vorweg- ich kenne mich mit dem Thema gar nicht aus. Mein Sohn hatte aber das eine Bein um das andere um 3 cm verkürzt. KG brachte nichts. Wir waren dann beim Osteopathen und der hat es mit einer Behandung angeglichen.
Vielleicht geht so etwas auch bei euch. Wie gesagt, ich kenne mich nicht aus. Vielleicht ist der Vorschlag auch blöd, ich wollte jetzt nur nicht, dass dir eine Möglichkeit durch die lappen geht.
VG
Leeann
