Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kazi am 22.12.2004, 13:23 Uhr

Hilfe, weiß nicht weiter

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein großes Problem und zwar....

meine Freundin bekam vor 5 Wochen eine Tochter (Notkaiserschnitt da die Herztöne runtergenagen sind). Die kleine bekam Krampfanfälle und musste reanimiert werden. Nun liegt sie im Brustkasten und wird am Sonntag 5 Wochen alt. Die kleine weint net und macht auch dien Augen nicht auf.

Ich weiß auch gar net wie ich mit ihr umgehen soll. Bin echt ratlos. Hat von euch auch jemand sowas miterleben müssen. Meine Freundin ist sich sicher dass das Kind vermutlich net überleben wird bzw. behindert ist. Nun weiß ich gar net wie ich mit ihr umgehen soll. Was meint ihr????
Könnte da stimmen mit der behinderung bzw. net überleben? Sie meinte sogar sie könne das Kind vielleicht auch gar net zuhause pflegen???

Über Antworten wäre ich euch sehr dankbar

LG, Karin

 
7 Antworten:

Re: Hilfe, weiß nicht weiter

Antwort von Sabrinau am 22.12.2004, 13:36 Uhr

Hallo Karin,

das hört sich alles wirklich nicht gut an.
Krampfanfälle in den ersten Lebenswochen können die Entwicklung eines Kindes erheblich beeinträchtigen und sind meistens die Vorboten einer Entwicklungsstörung. Zunächst einmal sollte deine Freundin ein intensives Gespräch mit den Ärzten führen und darauf drängen, dass man ihr bezüglich der Prognose für ihr Kind reinen Wein einschenkt und ihr genau sagt, was Sache ist (wenn dies nicht schon passiert ist).
Was deine Freundin jetzt nicht gebrauchen kann, sind Worte wie "das wird schon wieder...!" Die Lage sieht ziemlich ernst aus. Nimm sie einfach in den Arm, weine mit ihr zusammen und sage ihr, dass du zu ihr und zu dem Kind stehst - egal was kommen wird. Versuche ihr zu helfen, wann immer es geht. Mach keine großen Worte - sei einfach nur da!
Ist deine Freundin mit im Krankenhaus? Wenn ja, dann besuche sie dort. Vielleicht kannst du in ihrer Abwesenheit für sie einkaufen gehen, die Wohnung aufräumen etc. Was ist mit dem Vater des Kindes? Ist er da oder ist deine Freundin mit dem Kind alleine?
Seine Anwesenheit wäre jetzt natürlich auch sehr hilfreich.

Gruß,
Sabrina

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Re: Hilfe, weiß nicht weiter

Antwort von kazi am 22.12.2004, 13:47 Uhr

Hi Sabrina,

also meine Freundin besucht ihre kleine Maus jeden Tag. Ihr Mann kann leider net mit da er sehr beschäftigt ist. Ja ich stehe ihr wirklich sehr zur Seite. Schade ist ur das wir soweit weg wohnwn. Ich würde gerne mit ihr mitgehen aber ich habe einProblem. Ich habe selbst eine Tochte die 14 Monate ist. Sie ist gesund und ein fröhliches kind. Ich hab eAngst dass ich meine Freundin dadurch verletzten kann wenn sie mich oder meine Tochter sieht. Das will ich auch net. Ich habe mir vorgenommen ihr einPäckchen zu Weihnahcten zu schicken mit einem kleinen Babybuch und einem kleinen Kuscheltier (sie liest der kleinen Maus ganz viel vor)

Aber darf ich dich fragen...hast du dies auch mitmachen müssen? Wie hat denn alles geendet? Kann das Kind auch doch gesund sein?

Sorry das ich so pers. frage aber ich weiß echt net mehr weiter.

Ich danke dir das du ir geantwortet hast. Wirklich lieb

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Re: Hilfe, weiß nicht weiter

Antwort von Birgit32 am 22.12.2004, 14:09 Uhr

Hallo,

wir haben sowas aehnliches mitgemacht. Unser Kleiner hatte ca. 14 Stunden nach der Geburt Krampfanfaelle mit Atemstillstand. Er war 16 Tage auf der Intensivstation, wurde zu Beginn intubiert, bekam alle moeglichen Schlaeuche gelegt, alles was dazu gehoert.

5 Tage nach seiner Geburt wurden wir mit der Diagnose mittlerer bis schwerer Sauerstoffmangel kurz vor/waehrend/kurz nach der Geburt.
Uns wurde gesagt, das Spektrum fuer die weitere Entwicklung liegt zwischen schwerst behindert und nur ganz leicht entwicklungsverzoegert, also praktisch ohne Folgen. Beide Extremszenarien bezeichneten die Aerzte als aeusserst unwahrscheinliche Szenarien, sie prognostizierten also irgendwas mittendrin.

Tatsache ist, dass unser kleiner Sohn sich praechtig entwickelt. Er liegt ganz auf der fuer uns wuenschenswerten Seite des Spektrums, hat nur leichte Entwicklungsverzoegerungen.
Ausserdem ist er ein total lieber Junge, sehr lustig und lebensfroh, sehr sehr sensibel, stur und eigenwillig, einfach unser kleiner Liebling und fuer uns ein Wunder. Wir danken Gott jeden Tag dafuer, dass er es so gut mit uns meinte. Denn es ist uns sehr wohl klar, dass dies nicht selbstverstaendlich ist.

Soweit zu uns. Wie es bei deiner Freundin aussieht, kann ich absolut nicht beurteilen. Aber sie darf die Hoffnung nicht aufgeben. Ich weiss, und wie ich weiss!, wie schwer diese Zeit ist. Deine Freundin braucht unbedingt!!! professionelle Hilfe. Ich hab sie mir auch geholt, um mit den Depressionen fertig zu werden, die ich in den ersten Monaten hatte.

Und es gibt dann spaeter viel, was sie fuer ihr kleines Maedchen tun kann. Wir haben im Oktober (leider erst im Oktober, ich wusste davon noch nicht vorher) mit der "cranio-sakralen Osteopathie" begonnen und gluecklicherweise eine super Aerztin erwischt, die das macht. Das ist eine ganz tolle Therapie, obwohl es aussieht, als wuerd sie "nur" "Hand auflegen". :o)

Zu dem, wie du dich gegenueber deiner Freundin verhalten sollst, kann ich nicht mehr viel zu meiner Vorschreiberin hinzufuegen. Aber lass sie bitte nicht im Stich, ruf sie jeden Tag an, weine mit ihr, sei fuer sie da. Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie wichtig das ist: das Gefuehl, man ist nicht alleine. Die Situation selbst ist schon Alptraum genug (aus dem man dauernt hofft, wieder aufzuwachen).

Herzliche Gruesse,
Birgit

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Re: Hilfe, weiß nicht weiter

Antwort von kazi am 22.12.2004, 14:13 Uhr

Hi Birgit,

das mit deinem Sohn tut mir auch sehr Leid aber es freut mich sehr dass er ein glückliches Kind ist. Können wir Gott wirklich dankbar sein!!!!

Schön dass ihr mir so schnell und so ehrlich schreibt...

DANKE...knuddel euch feste und wünsche euch viel Kraft und viel Freude mit euern kindern

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Re: Hilfe, weiß nicht weiter

Antwort von Sabrinau am 22.12.2004, 23:43 Uhr

Hallo Karin,

unser Sohn ist heute drei und mehrfachbehindert. Allerdings hat sich das erst im 1. Lebensjahr herausgestellt. Zum Glück sind uns bislang KH-Aufenthalte erspart geblieben, weil unser Jan eine robuste Gesundheit hat. Auch seine Krampfanfälle sind eigentlich nicht der Rede wert.
Ich habe einigen Kontakt zu anderen Eltern mit behinderten Kindern, die ähnliches durchgemacht haben wie deine Freundin. Ihre Kinder haben sich alle recht unterschiedlich entwickelt.
Deine Freundin soll in jedem Fall noch mal mit den Ärzten reden und um eine ehrliche Prognoseneinschätzung bitten.
Ich wünsche euch alles Gute und dir viel Mut und Kraft, um deiner Freundin den Rücken zu stärken.

Gruß,
Sabrina

P.S.: Bring doch deine Tochter ruhig mit! Deine Freundin wird sich auf Dauer nicht von Freunden, die gesunde Kinder haben, abkapseln können und vielleicht will sie das ja auch gar nicht.

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Re: Hilfe, weiß nicht weiter

Antwort von AB am 23.12.2004, 11:40 Uhr

Hallo

der Sohn von einer Freundin hatte auch ca. 3-4 Tage nach der Geburt sog. Neugeborenenkrämpfe , die auch dazu führten das er sog. Luminaletten (Tabletten die einen ruhig stellen - einfach gesagt) nehemen mußt für ein halbes Jahr dann wurde ein EEG gemacht ohne weiteren Befunde - tja und das Ende vom Lied ist der kleine Mann entwickelt sich prächtig - alles im "normalen" Bereich - Neugeborenenkrämpfe können schädigen müssen aber nicht - ich würde weitere EEG abwarten - desweiteren wäre eine positive Einstellung Deiner Freundin bzw. ein Beistand in so einer schwierigen Zeit wichtig - einfach zuhören ist manchmal die beste Medizin -

MfG

Anita

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Re: Hilfe, weiß nicht weiter

Antwort von zitrulle am 23.12.2004, 12:44 Uhr

zuhören zuhören zuhören.. und wenn es immer wieder das gleiche ist.. diese ängste gehen nicht weg... da muss man reinwachsen...
meine tochter hatte zwar keine krampfanfälle, aber sie ist relativ unklar auffällig mit hohem muskeltonus, zittern in den beinen (keine krämpfe). alles kam erst nach der entbindung raus.
deine freundin sollte mal wissen, ob es lebensgefährlich für ihre tochter ist oder ob es um eine behinderung geht. denn der unterschied ist ja schon sehr groß!

sie sollte sich informationen und austausch unter eltern suchen, denen es genauso geht. das ist das, was am meisten hilft, finde ich!

schön, dass du für sie da bist! lass sie nicht alleine... sie braucht dich, ohne bedingungen, ohne zeit, ich weiß, wie wichtig das ist!

lg
anneke

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