Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Motti am 20.12.2004, 13:47 Uhr

ist denn hier wirklich niemand...

..dessen kind diabetes hat??
hallo erstmal,
bin langsam am verzweifeln, mein sohn ist 2 und seit nikolaus wissen wir das er diabetes typ 1 hat. gestern ist er aus dem krankenhaus gekommen und es ist jetzt schon so schwer immer nein sagen zu müssen. ich kann ihm ja noch nicht wirklich erklären, warum er kaum schokolade essen darf, warum er nichtmal mittags noch kartoffeln/nudeln nachbekommt wenn er noch hunger hat! ich könnte heulen, wenn er mich dann so vorwurfsvoll anguckt als wollte er sagen: "mama ich hab hunger, gib mir doch was zu essen!" er mag halt kein gemüse und ich kann ihn doch nicht nur immer mit wurst und käse abspeisen...
wäre echt froh wenn sich jemand melden würde der in der gleichen situation ist/war!
lg motti

 
5 Antworten:

hier "leider" nein...

Antwort von Birgit32 am 20.12.2004, 13:53 Uhr

Hallo!

ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen, gluecklicherweise haben wir kein Diabetes Kind.

Aber ich koennte mir vorstellen, dass es zum Thema Diabetes Kinder eine Newsgroup gibt. Google doch mal mit diesem Begriff.

Mein KLeiner hat eine Magensonde (die er bald nicht mehr brauchen wird, hurraaaa!), auch dazu gibts eine Newsgroup, die Sondenkinder.

Herzliche Gruesse und Kopf hoch, schlussendlich ist alles halb so schlimm als man denkt, nur der Anfang ist manchmal echt schwer!

Birgit

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Re: Diabetes bei Kindern / Links & Kinder-/Jugendbücher

Antwort von S_A_M am 20.12.2004, 17:03 Uhr

Liebe Motti,

es ist wirklich nicht einfach, andere Eltern zu finden, mit denen man sich austauschen kann. Trotz Internet. Vielleicht helfen dir die folgenden Links, in Kontakt mit anderen Eltern von Kindern mit Diabetes zu kommen. Auch ein paar Buchtipps habe ich dir mitgeschickt. Vielleicht wird es dadurch etwas leichter, deinem Sohn zu erklären, warum es bei ihm in Bezug aufs Essen nun bestimmte Besonderheiten gibt.

Ganz herzliche Grüße und eine schöne Weihnachtszeit wünscht dir und deiner Familie
Sabine


Die private Initiative Diabetes-Kids ist ein kostenloses Forum und die größte virtuelle Selbsthilfegruppe in Deutschland für Kinder mit Diabetes Mellitus und deren Eltern frei nach dem Motto: Einer für Alle und Alle für Einen. Unser Ziel mit dieser Seite ist, den Zusammenhalt und Informationsaustausch zwischen Kindern und Jugendlichen mit Diabetes sowie deren Eltern zu fördern.
http://www.diabetes-kids.de


Diese Pinnwand soll in erster Linie ein Medium für Eltern mit diabetischen Kindern sein. Hier finden diese eine Plattform für einen konstruktiven Gedanken- und Erfahrungsaustausch:
http://www.diabetes-forum.com/scripts/menu_forum.asp?page=Forum4&


Eine engliche Website zum Thema Diabetes bei Kindern. U.a. kann man ein Kinderbuch über Typ-1-Diabetes downloaden.
www.grandmasandy.com



Kinder- und Jugendliteratur zum Thema Diabetes:

Prof. Dr. med. P. Hürter, Dr. K. Lange
Diabetes-Buch für Kinder (und Eltern)
Diabetes bei Kindern - hier wird alles erklärt: Was ist Diabetes? Was darf ich essen und trinken? Was mache ich, wenn mein Blutzucker nicht zu hoch oder zu niedrig ist? Wie messe ich richtig? Wieviel Insulin brauche ich? Wie spritze ich?


Micha und Su-Lina - eine ungewöhnliche Freundschaft
ab ca. 3 Jahre
Micha, 4 Jahre alt, ein Kind, dem man nicht ansieht, das es eine Krankheit hat, die nicht mehr weggeht ... den Diabetes Typ 1. Niemand konnte etwas dafür, dass diese Krankheit bei ihm ausgebrochen ist. Viele Fragen beschäftigen Micha seither... Mithilfe seiner Eltern, die ihn liebevoll begleiten, lernt er Verständnis aufzubringen, für die Prozeduren, die er aufgrund dieser Krankheit mitmachen muss. Mit Su-Lina, einem von vielen Insulintröpfchen und dem richtigen Mass an Nahrungsmitteln, kann er trotzdem unbeschwert Kind sein und tun, was alle Kinder gerne machen.


Birgit Richter, Larysa Golik
Ein Schlüssel für Tim - Mama, was ist zuckerkrank?
ab ca. 4 Jahre
Im Mittelpunkt der Geschichte steht der kleine Tim. Als der Kinderarzt feststellt: "Tim ist zuckerkrank.", hat Tim natürlich viele Fragen. Was bedeutet "zuckerkrank"? Hat er zu viel genascht? Darf er nie wieder Süßes essen? Wird er bald wieder gesund? In die Geschichte über Tim eingebettet, erfahren Kinder, was Diabetes (Typ I) ist, wie die Krankheit behandelt wird und einiges mehr.


Dr. med. B. Jäger-Glogauer
Geschichte von Herrn Fettauge und seinen Freunden
ab 4 Jahren
In den drei liebevoll illustrierten Geschichten „Der Wettstreit“, „Als Fräulein Zucker auf Reisen ging“ und „Eiweiß auf der Insel Langer Hans“ erzählt die Autorin anschaulich, welche Rolle Fett, Zucker und Eiweiß in unserem Körper spielen, und woher unser Körper seine Kraft und Energie bekommt.


Solfried Rück
Weglaufen gilt nicht!
Die 14-jährige Billa wird plötzlich aus ihrem sorglosen Leben gerissen: Es stellt sich heraus, dass sie Diabetes hat. Schwer erträgt sie Mitleid und Verständnislosigkeit ihrer früheren Freunde. Erst durch den Beistand und das Vorbild eines Jungen mit der Bluter-Krankheit lernt sie schließlich ihre eigene Krankheit zu akzeptieren und mit ihr zu leben.


Solfried Rück
Billa auf Stelzen
Die Abiturientin Billa hat nur einen Wunsch, Kinderkrankenschwester zu werden. Doch auf alle Bewerbungen erhält sie Absagen, denn sie hatte angeben müssen, dass sie Diabetikerin ist. In einem schmerzhaften Reifeprozess, erkennt Billa, dass es noch andere Berufe gibt, in denen man kranken Kindern helfen kann! Fortsetzung von "Weglaufen gilt nicht!"


Karen Hesse
Nennt mich einfach Jule
Jule ist neun und macht sich nicht viel aus der Schule, und ehrlich gesagt, die Schule macht sich auch nicht viel aus ihr. Warum soll sie denn dann ausgerechnet auch noch regelmäßig zum Unterricht gehen? Jule wiederholt bereits ihre Klasse, das ist kein Wunder. Wenn ihre neue Lehrerin sie lesen lässt, fallen ihr immer neue Tricks und Kniffs ein, sich vor den verhassten Buchstaben zu drücken. Sie schafft es einfach nicht, die blöden Zahlen und verschnörkelten Linien, die A und 0 heißen sollen, zu entziffern. Bis zu dem Tag, als die Geburt des neuen Babys bevorsteht und kein Mensch weit und breit ist. Jetzt muss Jule ganz allein für ihre Mama den Diabetes-Wert ablesen!! Und es ist für die Mutter lebenswichtig, dass sie dabei keinen Fehler macht, das weiß Jule genau.
In dem Buch geht es insbesondere um das Thema Analphabetismus.


Lurlene McDaniel
Das Leben fängt noch einmal an
Die sechzehnjährige Lacey fühlt sich vom Schicksal betrogen. Ihre Eltern haben sich scheiden lassen, eine Freundin ist gestorben, und sie selbst hat Diabetes. Als sie nach einem ereignisreichen Sommer in einem Erholungsheim für Kinder und Jugendliche, nach Miami zurückkehrt, versucht sie Todd, den Schwarm aller Mädchen, für sich einzunehmen.


Lurlene McDaniel
Sommer der Entscheidung
Nach einem Jahr treffen sie sich wieder - Katie, Chelsea und Lacey - Freundinnen fürs Leben. In diesem Sommer stehen die drei jüngeren Mädchen bei, die die Ferien zur Erholung im in einem Ferienheim verbringen. Sie versuchen den ihnen anvertrauten Kids Helfer, Berater und Vorbild zu sein, was ihnen nicht immer leicht fällt. Fortsetzung von „Das Leben fängt noch einmal an“.

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Re: Diabetes bei Kindern / Links & Kinder-/Jugendbücher

Antwort von chris-lee am 21.12.2004, 11:26 Uhr

Hallo,

geh mal auf www.spatz-ev.de, das ist eine Selbsthilfevereinigung aus Freiburg.

Dort ist auch ganz frisch ein schönes Buch erschienen: "Die Erlebnisse des Teddybären Wuschel" (erhältlich zum Selbstkostenpreis von 10 €).

Vielleicht kannst Du über dort auch Kontakte knüpfen.

Liebe Grüße
Chris & Co.

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Re: ist denn hier wirklich niemand...

Antwort von kikipt am 21.12.2004, 11:53 Uhr

meine tochter hat genau das gegenteil
hyperinsulinismus
gibt aber im net (z.b. yahoogroups) selbsthilfegruppen fuer diabetesbetrofene
such mal bei google
findest sicher sofort
diabetes ist leicht in den griff zu bekommen wenn man sich an die essensregeln und an die medikamentation haelt
ich stehe dir aber auch gerne fuer ein ofenes ohr zut verfuegung

Cristina
cris@kikidorf.de

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Re: ist denn hier wirklich niemand...

Antwort von petraS. am 24.12.2004, 0:30 Uhr

hallo motti,

ich habe zufällig deine anfrage hier gelesen und mich schnell registrieren lassen.
ich habe ein kind mit DM und wenn du möchtest kannst du gerne mit mir in kontakt treten.

lg, petraS.

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