Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von leonie-julianna am 09.12.2003, 14:07 Uhr

es ärgert mich manchmal doch

Hallo, also heute ärgert es mich besonders:
Die Mama im allgemeinen kann überall und wo sie nur will Info´s sammeln, Tabellen einsehen, mit ihrem Kind vergleichen und bekommt überall Tipps, wie sie was denn besser machen kann. Doch immer wendet sich diese InfomationsSturmFlut an die Mama (oder Eltern) gesunder "normaler" Kinder.
Doch wo bleiben wir, die Eltern der Kinder, die anders sind? Wir laufen jedem noch so kleinen Hinweis unter großen Anstrengungen hinterher. Verbrauchen dazu Zeit und Kraft, die doch unsere Kinder viel nötiger brauchen.
Mein Weihnachtswunsch wäre es, eine Zeitschrift in die Hand zu bekommen, die sich mit alle offenen Fragen, meinen Sorgen und Nöte rund um mein ganz besonderes. Kind - Leonie mit Down Syndrom - auseinandersetzen.
Ich weiß, es gibt Bücher und es gibt auch Zeitschriften und zuständige Stellen ... und auch das Internet, aber man muß sich alles zusammensuchen.
Während ich das schreibe, fällt mir auf, dass wir so allein, wie ich mich eben füllte gar nicht sind. Wir haben einen Superkinderarzt und eine nette Physiotherapeutin. Ich bin froh, dass wir diese haben und hoffe, dass wir auf unserem weiteren Weg mit Leonie noch viele solcher Menschen treffen werden, die uns unterstützen.

Das wollte ich nur mal loswerden
Liebe Grüße
Anne mit Leonie

 
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