Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von leonie-julianna am 09.12.2003, 14:07 Uhr

es ärgert mich manchmal doch

Hallo, also heute ärgert es mich besonders:
Die Mama im allgemeinen kann überall und wo sie nur will Info´s sammeln, Tabellen einsehen, mit ihrem Kind vergleichen und bekommt überall Tipps, wie sie was denn besser machen kann. Doch immer wendet sich diese InfomationsSturmFlut an die Mama (oder Eltern) gesunder "normaler" Kinder.
Doch wo bleiben wir, die Eltern der Kinder, die anders sind? Wir laufen jedem noch so kleinen Hinweis unter großen Anstrengungen hinterher. Verbrauchen dazu Zeit und Kraft, die doch unsere Kinder viel nötiger brauchen.
Mein Weihnachtswunsch wäre es, eine Zeitschrift in die Hand zu bekommen, die sich mit alle offenen Fragen, meinen Sorgen und Nöte rund um mein ganz besonderes. Kind - Leonie mit Down Syndrom - auseinandersetzen.
Ich weiß, es gibt Bücher und es gibt auch Zeitschriften und zuständige Stellen ... und auch das Internet, aber man muß sich alles zusammensuchen.
Während ich das schreibe, fällt mir auf, dass wir so allein, wie ich mich eben füllte gar nicht sind. Wir haben einen Superkinderarzt und eine nette Physiotherapeutin. Ich bin froh, dass wir diese haben und hoffe, dass wir auf unserem weiteren Weg mit Leonie noch viele solcher Menschen treffen werden, die uns unterstützen.

Das wollte ich nur mal loswerden
Liebe Grüße
Anne mit Leonie

 
2 Antworten:

Re: es ärgert mich manchmal doch

Antwort von da-bin-ich! am 11.12.2003, 21:06 Uhr

Hallo Anne,
ich kann dich gut verstehen. Unsere 2. Tochter Juliane hat auch DS. Sie ist inzwischen 6 Jahre. Damals habe ich manchmal genauso gedacht wie du jetzt, aber du bist nicht alleine !!!
Besorge dir die Hefte "Leben mit Down-Syndrom" Sie sind die Beste Info-Quelle, die es auf diesem Gebiet gibt. Das Heft kommt 4x im Jahr und wird über eine Spende von euch finanziert. Wirklich sehr empfehlenswert !!!
Falls du noch Infos brauchst, kannst du mich natürlich auch anmailen...
Gruß Manuela

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Re: es ärgert mich manchmal doch

Antwort von berita am 12.12.2003, 10:09 Uhr

Hallo,

naja, nach den richtigen Infos suchen muss man als verantwortungsbewusste Mutter immer, denn grosse Teile der von dir genannten Informationsflut sind trivial, zweifelhaft oder einfach falsch. Natuerlich gibt es zum Durchschnittskind mehr Infos als zu speziellen Behinderungen/Krankheiten, aber ich denke erstens kann man diese sicherlich teilweise auch auf DS-Kinder uebertragen und zweitens ist durch die Haeufigkeit von DS das Angebot an spezifischen Informationen nach meinem Eindruck doch relativ umfangreich. Da haben Familien mit Kindern, die "ausgefallenere" Behinderungen haben schon groessere Probleme, denke ich mir, denn da sieht es teilweise wirklich sehr schlecht aus mit Infos, die fuer Laien verstaendlich sind.

LG
Berit

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