Down-Syndrom, was ist das? Infos für Interessierte (seht ausführlich!)

Ihr Lieben,

einge von euch haben sicher die "Diskussion" im SWN-Forum mitkommen. Eine werdende Mutter hatte sich aufgrund der Diagnose Down-Syndrom für einen Abbruch der Schwangerschaft entschieden. Vielfach kam der Hinweis, dass es wichtig ist zu wissen, was es mit dem Down-Syndrom eigentlich auf sich hat, um eine solche Entscheidung auf der Grundlage von Wissen und Informiertheit zu treffen.
Ich habe voreniger Zeit mal einen Info-text über Down-Syndrom geschrieben. Mittleriweile ist eine Version ganz schön rumgekommen im Netz ;-)
Naja, jedenfalls habe ich sie nochmal überarbeitet und ergänzt und vielleicht liest sie ja mal das ein oder ander Elternpaar, was sich in einer Situation befindet, in dem es vielleicht eine Entscheidung treffen muss.
Wissen ist besser als Vermutungen, Vorurteile und Infos vom Hören-Sagen!

Liebe Grüße
Sabine


Was ist eigentlich ein Down-Syndrom?

In vielen Foren wird des öfteren über die Situation gesprochen, dass ein (ungeborenes) Baby eventuell oder sogar mit Sicherheit ein Down-Syndrom hat.

Die Diagnose oder auch nur der bloße Verdacht (z.B. nach pränataldiagnostischen Untersuchungen) trifft die meisten werdende Eltern wie ein Schlag. Der Schock sitzt tief, hatte man sich doch ein gesundes, nichtbehindertes Kind gewünscht. Und nun...

Aber Hand aufs Herz: Wer weiß eigentlich so genau, was es mit dem Schreckgespenst "Down-Syndrom" auf sich hat?

Zunächst mal: Down-Syndrom ist das Gleiche wie Trisomie 21.

Der erstere Ausdruck hat nichts damit zu tun, dass die betroffenen Menschen irgendwie down (englisch = unten) wären! Im Gegenteil zeigen sich sehr viele Menschen mit dieser Behinderung als ausgesprochene „up“-Menschen! Der Ausdruck Down-Syndrom geht vielmehr auf den englischen Arzt Dr. Langdon-Down zurück, der das Syndrom 1866 als erster detailliert beschrieb und dadurch von anderen damals bekannten Behinderungsformen abgrenzte.

Seit man weiß, was die Ursache des Down-Syndroms ist, wird insbesondere in medizinischen Zusammenhängen auch der Ausdruck Trisomie 21 genutzt:

Menschen mit einem Down-Syndrom haben meist in allen, manchmal aber auch nur in einigen Körperzellen 3 statt üblicherweise 2 Chromosomen der Nummer 21, was der Behinderung (es ist keine Krankheit!) den Namen Trisomie 21 eingebracht hat (lateinisch: tri = 3 / soma = Körper, hier ist der Chromosomenkörper gemeint).

Obgleich es werdenden Eltern oft anders suggeriert wird, kann man das Vorliegen eines Down-Syndroms bis heute pränatal (= vor der Geburt) nur durch eine Chromosomenanalyse mit Sicherheit feststellen, obgleich es einige Verdachts(!)momente gibt, die ohne invasive (= in den Körper der Schwangeren eindringende) Untersuchungsmaßnahmen ausgemacht werden können (z.B. große Nackenfaltentransparenz, große Fruchtwassermenge, Herzfehler).

Nach der Geburt gibt es einige körperliche Besonderheiten, von denen einige bei Kindern mit Down-Syndrom häufig in Kombination miteinander vorkommen (der Ausdruck Down-„Syndrom“ weist auf dieses meist gemeinsame Vorliegen bestimmter Merkmale hin):

Zu den typischen Down-Syndrom-Merkmalen zählen z.B. die Vierfingerfurche (eine oder beide Handinnenflächen können von einer Linie durchzogen sein, die in bei den meisten Menschen ohne zusätzliches Chromosom 21 im Bogen, bei Menschen mit Down-Syndrom in etwa waagerecht über die Länge von 4 Fingern verläuft), die Sandalenlücke (die ersten und zweiten Zehen stehen oft ein größeres Stück auseinander stehen als üblich), die geschrägten Lidachsen (die Augenlider stehen in Richtung oben außen leicht geschrägt und geben den Augen ein etwas mandelförmiges Aussehen), kleinere, oft etwas weiter hinten am Kopf gelegene Ohren mit zum Teil verengten Gehörgängen, ein im Vergleich eher flacher Hinterkopf und ein im Profil meist aufgrund einer abgeflachten Nasenwurzel recht flach wirkendes Gesicht. Viele Kinder mit Down-Syndrom haben an den kleinen Fingern nur ein Gelenk statt üblicherweise zwei und die kleinen Finger können ein wenig in Richtung Ringfinger gebogen sein. Beides bringt allerdings keine Funktionsbeeinträchtigung mit sich.

Viele Menschen haben ein ganz furchtbares Bild von Kindern mit Down-Syndrom vor Augen, wenn sie hören oder lesen, was alles „anders“ am Aussehen der Kinder ist oder besser gesagt sein kann. Wenn Sie Interesse haben, einmal einfach nur Bilder von Menschen mit Trisomie 21 zu sehen, gehen Sie am Besten auf http://www.google.de , klicken dort in der Auswahl auf „Bilder“ und geben als Suchbegriff „Down-Syndrom“ ein. Nur ein Tipp, ansonsten können Sie natürlich auf beinahe jeder Seite zum Thema Down-Syndrom auch Bilder sehen (z.B. auf http://www.down-syndrom-netzwerk.de)

Bei Kindern mit Down-Syndrom treten bestimmte Organbesonderheiten leider häufiger auf, als bei Kindern ohne das zusätzliche Chromosom 21: Von 1.000 Kindern kommen durchschnittlich 8 mit einer Fehlbildung des Herzens auf die Welt und etwa 10% dieser Kinder haben ein Down-Syndrom. Die meisten Herzfehler können heutzutage operativ korrigiert werden (oft schon wenige Wochen oder Monate nach der Geburt), die wenigsten sind inoperabel und noch wenigere bedeuten einen frühen Tod des Kindes.

Auch Darmverschlüsse (heutzutage problemlos zu beheben) treten bei Neugeborenen mit Trisomie 21 prozentual gesehen häufiger auf. Manche Kinder werden mit der Hirschsprung - Erkrankung (Morbus Hirschsprung) geboren. Das hat nichts mit der Fortbewegung von Waldtieren zu tun sondern ist eine Art Nervenschwäche im Dickdarm: Die Nerven funktionieren nicht richtig und der Kot kann nicht transportiert werden. Der betroffene Teil des Darms muss operativ entfernt werden.

Viele Kinder mit Down-Syndrom sind sehr anfällig für H-N-O-Infektionen, da sie nicht selten eine im Vergleich eher schwach ausgeprägte Immunabwehr besitzen. Häufig bekommen sie z.B. Erkältungen und Mittelohrentzündungen, leider sind auch Lungenentzündungen bei vielen Kindern häufig. Einige Kinder entwickeln manchmal schon in relativ jungen Jahren Hör- und Sehschwächen, die es zu beheben gilt. Einige Kinder mit zusätzlichem Chromosom 21 bekommen auch eine Form von Epilepsie. Das klingt ja eher negativ, von daher auch mal eine positive Besonderheit an dieser Stelle: Insbesondere im Kindesalter sind Menschen mit Trisomie 21 leider auch für eine Form von Leukämie, nämlich für die sogenannte Akute nonlymphatische Leukämie (ANLL) und für in höherem Alter für Hodenkrebs anfälliger als Menschen ohne Down-Syndrom. An sonstigen Krebsarten sterben sie jedoch erstaunlicher Weise zehn mal seltener als der Bevölkerungsdurchschnitt! Auch sind die Heilungs- bzw. Überlebenschancen bei Krebserkrankungen durchschnittlich höher als bei Menschen ohne ein zusätzliches Chromosom 21.

Vieles, insbesondere im Bereich „Gesundheit“, klingt vieles eher erschreckend. Aber kein ein Mensch mit Trisomie 21 weist alle Merkmale (es sind heutzutage etwa 120 bekannt) auf, die als „typisch Down-Syndrom“ gelten. Mir ist z.B. nur ein Fall bekannt, in dem ein Kind mit Down-Syndrom sowohl einen Herzfehler hatte, der nicht operiert werden konnte als auch eine Form von Leukämie bekam, an der es dann auch sehr jung gestorben ist.

Auch heute noch herrscht oft die Ansicht vor, Menschen mit Down-Syndrom würden früh sterben. Bis vor einigen Jahrzehnten war es auch tatsächlich so, dass nur wenige älter als 25 Jahre wurden, weil insbesondere die H-N-O-Infektionen und Herzfehler nicht gut behandelt werden konnten.
Heute liegt die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom in den westlichen Kulturen aufgrund moderner medizinischer Möglichkeiten und einer im Gegensatz zu früheren Zeiten deutlich verbesserten Lebensqualität bei durchschnittlich 50 Jahren. Etwa 45% werden bis zu 60 Jahre alt, einige sogar noch älter. Die älteste Frau mit Trisomie 21 die ich persönlich kenne ist 60 Jahre alt und hat bis auf eine Funktionsstörung der Schilddrüse, keinerlei Probleme. Sie geht noch in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung arbeiten. Das macht ihr großen Spaß und sie wird augenblicklich traurig, wenn sie das Wort Urlaub hört.

Allerdings ist es schon richtig dass man insbesondere in Deutschland (noch!) vergleichsweise selten SeniorInnen mit Down-Syndrom sieht. Das hat einen traurigen Grund: Im Zuge der sogenannten Euthanasie-Programme des Nationalsozialismus unter Hitler wurden Menschen mit Behinderung als „lebensunwertes Leben“, als „Ballastexistenzen“ getötet. Auch Menschen mit Down-Syndrom blieben nicht verschont und wurden von ihren Familien oder Heimen oft sogar freiwillig den Ärzten überlassen (meist weil man glaubte, sie würden in eine Pflegeanstalt kommen), die sie schließlich töteten. Eine traurige Vergangenheit also und viele Menschen sehen in den heutigen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik einen Weg, der auf andere Weise wieder zurück zu den menschenverachtenden Praktiken der Selektion des Nationalsozialismus führt. Das ist aber ein anderes Thema. Kehren wir also zurück zu der Ausgangsfrage, was Down-Syndrom eigentlich ist:

Die körperliche Gesamtentwicklung von Kindern mit Down-Syndrom (z.B. im Bereich der Motorik und Lautsprachentwicklung) ist in aller Regel deutlich verzögert. Eine entscheidende Rolle spielt dabei u.a. eine den ganzen Körper betreffende Muskelschwäche (Hypotonie), die sich durch Krankengymnastik und spezielle Trainingsübungen zu einem großen Teil ausgleichen lässt. Sie sorgt z.B. dafür, dass betroffene Kinder beim Stillen schnell ermüden, weil sie sich beim Saugen und Schlucken anfangs sehr anstrengen müssen, sie werden später krabbeln, sitzen, stehen und laufen lernen – aber die allermeisten werden es schließlich lernen.
Mit der Muskelschwäche hat übrigens auch zu tun, dass viele Menschen mit Down-Syndrom ihre Zunge ein stückweit aus dem Mund herausgucken lassen, gerade im Kindesalter meist mühelos einen Spagat hinbekommen und problemlos im „Buddha-Sitz“ sitzen können (darüber hinaus können sie sich in dieser Position besser halten, weil ihre Arme oft ein bisschen kürzer sind als gewöhnlich und sie sich im Sitzen nicht so gut mit ihnen abstützen können). Die ungewöhnliche Dehnbarkeit der Muskeln und Sehnen macht zunächst vor keiner Körperpartie Halt und leider auch nicht vor den Muskeln, die für die Blasen- und Darmkontrolle nötig sind. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom brauchen daher meist sehr viel länger als nichtbehinderte Kinder, um „sauber“ zu werden.

Die kognitive Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom ist ebenfalls verzögert, man spricht in der Umgangssprache vom Vorliegen einer mehr oder weniger ausgeprägten „geistigen Behinderung“ (wobei ich persönlich im Hinblick auf den qualitativen Unterschied zwischen Geist und Gehirn dem Ausdruck „kognitive Behinderung“ den Vorzug gebe).

Das Entwicklungstempo ist je nach Art der Trisomie 21 (es gibt drei verschiedene Formen: Freie Trisomie 21, Translokations-Trisomie 21 und Mosaik-Trisomie 21) und insbesondere auch je nach Qualität und Quantität der (Früh-)Förderung und Forderung sehr unterschiedlich. Früher ist man davon ausgegangen, dass insbesondere im Hinblick auf die kognitive Entwicklung Menschen mit Down-Syndrom über den Stand von acht-, neunjährigen Kindern nicht hinauskommen. Heute weiß man es besser: Menschen mit Trisomie 21 sind prinzipiell fähig, bis ins hohe Alter zu lernen und werden auch intellektuell-kognitiv erwachsen, wenngleich ihre Denkstrukturen (insbesondere was das abstrakte Denken angeht) in der Regel „einfacher“ sind, als die nichtbehinderter Menschen.

Entgegen hartnäckigen Meinungen ist nur ein geringer Prozentsatz der Menschen mit einem Down-Syndrom als kognitiv schwerbehindert einzustufen. Die meisten Kinder lernen heutzutage mit den nötigen Hilfestellungen zumindest Grundkenntnisse in Lesen, Schreiben und Rechnen. Viele besuchen integrative Kindergärten und Schulen, manchmal ist sogar der Besuch von Regeleinrichtungen möglich.
Kürzlich habe ich einen Bericht gelesen, in dem ein junger Mann mit DS seinen Führerschein gemacht hat. Ganz normal, wie alle anderen BewerberInnen ohne ein Zusatzchromosom auch. Es ist sogar ein Fall bekannt, in dem ein spanischer Mann mit Down-Syndrom (Pablo Pineda) studiert hat und nun als Lehrer arbeitet. Dies ist allerdings tatsächlich ein Ausnahmenfall, der aber zu denken geben sollte.

Die meisten erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom sind mit geeigneter Unterstützung heutzutage durchaus in der Lage, ein relativ eigenständiges Leben außerhalb des Elternhauses zu führen. Die meisten leben in Wohnstätten für Menschen mit Behinderung, immer mehr aber auch in eigenen Wohnungen oder Wohngemeinschaften mit individueller pädagogischer Betreuung und Assistenz. Die meisten können arbeiten gehen, mittlerweile auch immer öfter in „normalen“ Arbeitsplätzen wie z.B. in Kindergärten, Bibliotheken, Großküchen, Wäschereien, Kaufhäusern und Hotelbetrieben anstatt in den üblichen Werkstätten für Menschen mit Behinderung (obgleich diese immer noch die Arbeitsplätze bieten, in denen den die meisten Anstellung finden).
Auch das Thema Partnerschaft und Sexualität, was noch vor einigen Jahren für Menschen mit Behinderung streng tabuisiert wurde, hat heute bereits einen ganz anderen Stellenwert: Es gibt bereits einige Paare mit Down-Syndrom, die geheiratet haben und von einer Frau ist bekannt, dass sie eine Familie gegründet hat. Die Sexualaufklärung gestaltet sich meist schwieriger als bei Menschen ohne Behinderung. Viele Mädchen bekommen daher die Pille oder Verhütungsspritzen bzw. -implantate, um sie einerseits vor ungewollten Schwangerschaften zu schützen und um ihnen anderseits die Möglichkeit zu geben, Sexualität leben zu können, wenn sie einen Partner haben und dies möchten. Übrigens ist es so, das Männer mit Trisomie 21 offenbar unfruchtbar sind. Frauen mit Down-Syndrom können Kinder bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Frau mit einem zusätzlichen Chromosom 21 ein Kind mit der gleichen Besonderheit bekommt, liegt bei der Freien Trisomie 21, die am häufigsten vorkommt, bei 50%. Sie können also auch völlig gesunde, nicht behinderte Kinder bekommen. Elternschaft bei Menschen mit Down-Syndrom ist jedoch noch nicht sehr häufig. Vielleicht wird es da in den nächsten Jahren auch einen Wandel geben im Zuge der Selbstbestimmungsbestrebungen behinderter Menschen, aber dazu kann man natürlich heut noch nichts sagen.

Kinder mit Down-Syndrom werden oft als lieb, genügsam, freundlich, humorvoll usw. beschrieben. Ich kenne keines, dass es nicht wäre! In der Regel sind sie mit ihrem offenen, unbekümmerten Wesen sogar der Mittelpunkt der Familie, der "Sonnenschein" ihrer Eltern, Geschwister und Großeltern. Aber ich kenne auch kein Kind mit Down-Syndrom, dass nicht in erster Linie Kind wäre und auch wie jedes andere Kind bockige, sture, launische, freche, uneinsichtige, quengelige und nervige Phasen hat, irgendwann in die Pubertät kommt, in der es dann „richtig kracht“ und schließlich erwachsen wird, was ja auch mit diversen Streitereien, Meinungsverschiedenheiten einhergeht.
Schwierig ist auch, dass viele Kinder mit Trisomie 21 ausgesprochene Weglauf-Kinder sind (warum auch immer; man weiß es nicht), die ihre Umgebung gerne mal auf eigene Faust erkunden und damit Eltern, KindergärtnerInnen, LehrerInnen, BabysitterInnen usw. in höchste Panik versetzen können.

Obwohl sie oft als sehr unbedacht, leichtsinnig, blind für Gefahren usw. gesehen werden, kann man natürlich auch Kindern mit Trisomie 21 beibringen, sich in der Gesellschaft angemessen zu benehmen und sich z.B. nicht jedem an den Hals zu werfen, Personen auf der Straße zu beschimpfen, wenn sie ihnen unsympathisch sind, zu fragen, bevor sie sich etwas nehmen oder etwas berühren, was ihnen nicht gehört, die Hände vor dem Essen und nach dem Toilettengang zu waschen, nicht mit dem Essen zu spielen oder herumzuschmieren, an der Hand zu gehen, angeschnallt zu bleiben, nicht dazwischenzusprechen, wenn sich Leute unterhalten und was sonst noch alles zu gutem Benehmen dazugehört.
Sie sind prinzipiell fähig, jede Verhaltensregel zu lernen und auch einzuhalten, wenngleich dies oft eine ganze zeitlang dauert und vergleichsweise viel Konsequenz von den Eltern und anderen Bezugspersonen fordert, bis ihnen einsichtig ist, warum sie dies tun und jenes lassen sollen. Vieles, was Erwachsenen logisch erscheint, ist für Kinder ohnehin völlig unverständlich und für solche mit einem Down-Syndrom durch die damit eingehende Einschränkung im kognitiven Bereich besonders. Problematisch wird es bei vielen Kindern mit Trisomie 21 sogar paradoxerweise oft gerade dann, wenn sie verinnerliche Regeln einmal nicht oder auch gar nicht mehr befolgen sollen.

Von daher könnte man - auch im Bezug auf andere Dinge - sagen, dass ihnen die Art von Spontanität und Einsichtsfähigkeit nichtbehinderter Menschen mehr oder weniger fehlt, was natürlich gerade in der Öffentlichkeit nicht immer ganz einfach zu handhaben ist.

Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist auf seine Weise anders problematisch und schwierig als das Leben mit einem Kind ohne eine solche Behinderung. Ein Kind mit Trisomie 21 wird wahrscheinlich öfter einen Arztbesuch brauchen (z.B. wegen der erhöhten Infektanfälligkeit im H-N-O-Bereich und eventuell vorhandenen Besonderheiten im Bereich der inneren Organe). Es wird generell in vielem einfach vergleichsweise "mehr" brauchen: Mehr Förderung, weil es viele Dinge nicht selbstverständlich von selbst lernt. Mehr Zeit, um bestimmte Anforderungen zu erfüllen. Mehr Aufmerksamkeit, weil es viele Dinge nur sehr bedingt einschätzen lernen kann.

Kinder mit Down-Syndrom stellen an ihre Eltern und Geschwister mitunter hohe Ansprüche, sie benötigen mehr Zeit, mehr Begleitung, mehr Förderung, die Eltern werden mit sturen Behörden zu kämpfen haben, mit Intoleranz, Unverständnis, Diskriminierung und verletzenden Kommentaren, aber sie werden auch Solidarität, Unterstützung, Hilfe und Ermutigung erfahren. Sie werden sich mitunter durch Berge von Literatur durcharbeiten müssen und immer wieder an den Punkt kommen, an dem sie denken „Ich schaff` das alles nicht“. Aber sie werden auch eine Menge Spaß haben und kleine und große Erfolgserlebnisse genießen können und Momente mit ihrem Kind erleben, die mit keinem anderen Kind glücklicher hätten sein können. Es ist schwer, das zu beschreiben. Man muss es erlebt haben, um zu verstehen, was ich an dieser Stelle genau meine.

Manche Eltern trennen sich leider, weil sie stressige Situationen und angstvolle Momente nicht gemeinsam geregelt bekommen, viele auch, weil jeder eigene Pläne mit dem Kind hat, andere Therapien, Förderangebote und Lebenskonzepte für es vorsieht und man als Paar nicht auf einen Nenner kommt. Manche Elternpaare kommen auch nicht damit zurecht, sich vom „Wunschkind“ zu trennen, dessen Bild sich im verlauf der Schwangerschaft in ihren Köpfen aufgebaut hatte und sie trennen sich dann stellvertretend vom realen Kind und damit gleichzeitig vom Partner.

Viele Eltern, die mehrere Kinder geplant hatten überlegen sich das nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom anders, andere entscheiden sich wiederum bewusst für weitere Kinder, damit sich ihr Leben nicht nur um das Kind mit Handicap dreht. Darüber hinaus werden Geschwister mit als die besten Förderer von Kindern mit Down-Syndrom angesehen, denn diese lernen sehr viel durch Nachahmung. Und wer könnte ein nachahmenswerteres Beispiel geben als Bruder und / oder Schwester? Das heißt selbstverständlich nicht, dass Folgekinder funktionalisiert werden sollen! Bitte, bitte nicht! Es heißt vielmehr, dass nach der Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 nicht das gesamte Lebenskonzept ins Wanken gerät, welches sich die Eltern zurechtgelegt hatten. Ein Teil davon sicherlich, aber wer kann schon von seinem bisherigen Leben sagen, dass alles immer so lief, wie man es sich gedacht hat? Und wer kann sagen, das die ein oder andere Wendung nicht auch ungeahnte Möglichkeiten gebracht hat? Das aber nur mal am Rande als kleiner philosophischer Exkurs sozusagen...

Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom werden mit vielen Problemen konfrontiert werden, wobei man mal klar sagen muss, dass sie nicht alle auf einmal auf die Eltern einstürzen werden (auch wenn sie manchmal genau dieses Gefühl haben)!! Sicher macht man sich oft schon kurz nach der Diagnose Gedanken wie: Und was wird mit Kindergarten und Schule? Was soll es denn mal werden, wenn es erwachsen ist? Wer wird sich kümmern, wenn wir Eltern sterben? usw.. Aber glauben Sie mir: Das hat Zeit! Ein Schritt nach dem anderen. Das sind völlig verständliche Gedanken, die sich ja nicht nur Eltern eines behinderten Kindes machen, oder? Genau wie bei einem Kind ohne Handicap werden seine Eltern sich um seine Zukunft sorgen. Und es bleibt zu wünschen, dass sie ihr Bestes tun, um sie zu sichern. Aber voraussagen kann sie niemand und nichts ist vollständig planbar. Nach der geburt haben Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erstmal ein kleines Baby, dass sich in den meisten Dingen wie z.B. der Körperpflege, des Nahrungsbedarfes, dem Bedürfnis nach Liebe und Zuwendung nicht von anderen Kindern unterscheidet. Was das Kind mit der zeit für Anforderungen an seine Eltern stellen wird - wer kann das sagen? Niemand. Weder für Kinder mit Down-Syndrom noch für Kinder ohne.

Eltern werden erfahren, dass gerade Kinder mit Trisomie 21 trotz der Probleme, die ihre Behinderung mit sich bringen kann und das „mehr“ das sie in vielem benötigen, durch eine oft unbändige Lebenslust und ansteckende Fröhlichkeit das Leben ihrer Eltern, Großeltern und Geschwister um unglaublich vieles bereichern. Und Eltern werden die Erfahrung machen, dass auch ein Kind mit Down-Syndrom in erster Linie ein liebenswertes Kind ist und nicht eine tragische Chromosomenstörung.

Das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist (wie bei Kindern ohne Behinderung auch) natürlich nicht immer "Friede-Freude-Eierkuchen", aber es ist auch nicht immer „Stress“, „Angst“, „Verunsicherung“, und keinesfalls ist es "die Hölle", "eine Katastrophe", "eine Strafe". Ich kenne viele Familien, die ein oder sogar mehrere Kinder mit Down-Syndrom haben (viele entscheiden sich übrigens ganz bewusst für Pflege- oder Adoptivkinder mit Trisomie 21), aber keine ist dabei, die ihr Kind eintauschen würde, keine, die sich nicht nochmal für ihr "etwas anderes" Kind entscheiden würde. Fragen Sie sie, sie werden es ihnen herzlich gerne auch persönlich sagen: http://www.ds-info-zentrale.de


Noch ein paar Worte an werdende Eltern, die für ihr Kind die Diagnose „Trisomie 21“ bekommen haben oder damit rechnen müssen, sie wohlmöglich in nächster Zeit zu bekommen:

Alle werdenden Eltern müssen bzw. sollten sich neben der Vorfreude auf ihr Kind auch mit dem Gedanken tragen können, dass es nicht vollkommen perfekt sein kann. Es könnte z.B. blind oder gehörlos zur Welt kommen, durch Unfälle, Impfschäden usw. eine Behinderung bekommen, diverse Verhaltensstörungen, Psychosen, autistische Störungen oder Epilepsie entwickeln - oder eben mit einer Chromosomenbesonderheit geboren werden, denn die wenigsten sind pränatal feststellbar. Die, die ich als am schwerwiegendsten erlebe, sind es bis heute nicht, da sie "zu selten" auftauchen. Durchschnittlich kommt übrigens etwa 1 von 200 Kindern mit einer Chromosomenbesonderheit zur Welt.

Viele Dingen kann man nicht voraussehen und vielem begegnet man ohnehin so, als wäre man dagegen immun und es würden einen selbst ohnehin nicht (be)treffen.

Beim Down-Syndrom ist es ähnlich: Man meint, es würde einem selbst schon nicht passieren ein betroffenes Kind zu bekommen, entsprechende pränataldiagnostische Untersuchungen sollen meist nur diese Gewissheit geben. Wenn es dann doch passiert, ist man eben die statistisch gesehen 700ste Mama bzw. das statistisch gesehen 700ste Elternpaar, das sich mit der Diagnose Down-Syndrom auseinandersetzen muss.

Dann ist man zunächst geschockt, man will es nicht wahrhaben, man will "es" nicht haben, so wie „es“ ist, wollte man „es“ nicht. Und nichts ist leichter als sich selbst zu sagen: "Das Kind hätte kein Leben, es ist behindert, wird nur leiden und nie "etwas werden". Ich bzw. wir hätten mit einem solchen Kind kein Leben."

Ich bin keine Gegnerin der Abtreibung, aber ich finde, viele Eltern machen es sich gerade im Hinblick auf Down-Syndrom zu leicht. Sie lassen Tests und Untersuchungen machen, eigentlich weil sie nur hören wollen: "Alles ist so, wie Sie es sich wünschen".

Dann hören sie "Down-Syndrom" und nehmen dankbar alle negativen Schilderungen und Prognosen, wollen und müssen es, um ihre Entscheidungen zu rechtfertigen, die bis dahin allein der theoretische Begriff "Down-Syndrom" stützt - ohne den Begriff mit Informationen und Realität zu füllen.

Eine Behinderung an sich kann und soll man nicht schön reden und eine Trisomie 21 bringt zweifelsohne Probleme mit sich, wie oben zu lesen war. Man wird in seinem Kind sicher keinen zukünftigen Einstein, aber erst recht kein lebloses, dummes Etwas, sondern ein lebendiges, wissbegieriges Kind haben, das in der Regel früher oder später sein eigenes Leben haben und sich - sofern es seine Eltern denn zulassen - von diesen lösen wird.

Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom wird sehr, sehr oft schwieriger gesehen als es in der Regel tatsächlich ist. Gern übersehen werden z.B. die vielen Möglichkeiten, betroffene Kinder heutzutage sehr gut zu fördern und Familien zu unterstützen, die sich für ein Kind mit Behinderung entschieden haben. Es ist einfacher zu sagen, dass alles ganz furchtbar und absolut hoffnungslos ist.

Es fehlt den meisten werdenden Eltern der Mut, sich Zeit und Muße für die Entscheidungsfindung auszubitten. Oft werden sie gedrängt, den Abtreibungstermin noch am Tag der Diagnosestellung festzumachen und haben keine Chance, den Schock zu überwinden und klar über die Diagnose und eine Entscheidung nachzudenken.

Ausschlaggebend dafür ist u.a., dass leider auch in vielen studierten (Arzt-)Köpfen noch immer das Bild des "unbildbaren, ewig grinsenden, sabbernden Idioten" herumspukt, wenn es um Menschen mit Trisomie 21 geht. Die meisten Frauen bzw. Eltern kriegen mit der Diagnose in etwa vermittelt: "Sie erwarten ein schwerstbehindertes Monster-Kind, das furchtbar aussieht, ständig krank sein wird, mit dem Sie täglich zum Arzt und zu Therapeuten rennen müssen, das nichts gescheites lernen wird, das unverständlich spricht, sich wie ein Mehrsack bewegt, ihnen die Zeit stielt, das sie seine Geschwister vernachlässigen lässt, dass Ihnen vom Tag seiner Geburt an nicht eine ruhige Minute mehr gönnen wird, mit dem Sie nie wieder einer geregelten Arbeit nachgehen können und das Ihnen lebenslang wie ein Klotz am Bein hängt".

Und es ist kein Schönreden wenn ich aus jahrelanger Erfahrung sage: So ist es heutzutage einfach nicht mehr und es ist wichtig, auch das mal deutlich zu machen!

Denn gerade die diagnosevermittelnden ÄrztInnen, von denen sich die geschockten Eltern als erstes Informationen, Rat und Hilfe erhoffen, wissen in oft selbst nur soviel, wie sie in veralteten Lehrbüchern gelesen oder vor Jahren auf der Uni gelernt haben. Oft wehren sie sogar Angebote von Elterninitiativen ab, die ihnen aktuelle Informationsbroschüren zur Weitergabe an betroffene Eltern zur Verfügung stellen oder sich als Ansprechpartner für anbieten. Trauen Sie sich und fragen Sie ihren Arzt nach aktuellen (!) Info-Broschüren oder wenden sie sich an lokale bzw. regionale Selbsthilfegruppen und Vereine, die sich mit dem Thema Down-Syndrom beschäftigen! Eine Seite speziell für werdende Eltern von Kindern mit Trisomie 21 ist http://www.ds-info-zentrale.de. Über die Seite kann man sich u.a. Kontakte zu Familien vermitteln lassen, die bereits ein Kind mit Down-Syndrom haben. So erhält man die Möglichkeit, sich das Leben mit einem solch besonderen Kind einmal „live“ anzusehen und dadurch eine ausgewogene Entscheidung für oder gegen das Kind zu treffen.
Suchen Sie darüber hinaus am besten das Internet und Buchhandlungen nach aktuellen (!) Informationen und Erfahrungsberichten ab: Geben Sie sich nicht mit veralteten Informationen zufrieden, auch nicht dann, wenn Sie sie von ÄrztInnen bekommen!

Wie bei jedem Kind ist es unmöglich, genaue Entwicklungsprognosen abzugeben und obwohl von Anfang an klar ist, dass Kinder mit Trisomie 21 "mehr" in allem brauchen, ist ihr Leben und das Leben mit ihnen meiner Erfahrung nach meiner und nach der Erfahrung unzähliger Familien mit einem solch „besonderen“ Kind erfüllt und trotz aller behinderungsbedingter Schwierigkeiten ein insgesamt gesehen glückliches. Ich kenne kein Kind, das an seinem Down-Syndrom leiden würde und keine Familie, die unter ihrem Kind mit Down-Syndrom leiden würde.

Mein Anliegen ist es nicht, Down-Syndrom schönzureden oder das Leben mit einem betroffenen Kind leichter zu schildern als es ist. Aber es stört mich, dass es ständig nur darum zu gegen scheint, ein Kind mit Down-Syndrom als das Ende eines bislang glücklichen Lebens zu sehen.

Es wird in den zahlreichen Eltern-Foren oft gefragt, wer wann welche Pränataldiagnostiken hat durchführen lassen, wie das alles ablief, wann man das Ergebnis bekommt usw. Es wird vom Stress erzählt, von der Angst, der Warterei, von der Freude, wenn es "negativ" ausfällt, vom Schock, wenn es "positiv" ausfällt, von der Trauer, von Schmerzen beim Abbruch einer Schwangerschaft mit „positivem“ Befund usw. - aber selten fragt jemand: "Wer weiß, wie das Leben mit einem solchen Kind überhaupt ist? Wer kann mir Links, Literatur oder Ansprechpartner geben, damit ich mich im am besten im Vorfeld oder auch nach einer Diagnose informieren kann, was auf mich zukommen könnte?"

Wenn Sie werdende Eltern sind und mit der Diagnose Down-Syndrom konfrontiert werden oder die Möglichkeit dazu besteht, kann ich Ihnen nur ans Herz legen, sich von niemandem unter Druck setzen zu lassen und sich bei der Entscheidung für oder gegen eine Abtreibung die nötige Zeit zu nehmen und auch die Möglichkeit der Freigabe zur Adoption mit in Ihre Überlegungen einzubeziehen. Es gibt nämlich viele Elternpaare, die einem Kind mit Down-Syndrom ein Zuhause geben würden – und zwar nicht nur deshalb, weil sie kein anderes Kind bekommen!

Informieren sie sich trotz allem Stress und aller Drängelei von ÄrztInnen, dem Partner, Verwandten usw. erstmal genau über die Behinderung. Sie haben diese Zeit und werden in Ihrer Situation ohnehin kaum Gedanken und Kraft an etwas anderes verlieren wollen.

Lesen Sie aktuelle (!) Fachliteratur, schauen sie sich Dokumentationen über Down-Syndrom an, klicken Sie sich durch die einschlägigen Down-Syndrom-Seiten im Internet, lesen Sie möglichst viele Erfahrungsberichte, sowohl zum Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom, als auch über die Abtreibung eines derart behinderten Kindes und das Leben danach.

Suchen Sie - wenn Sie möchten geht das auch anonym - Kontakte zu anderen betroffenen Eltern, z.B. in Gesprächsforen wie http://www.harald-schallert.de oder über die kostenlose und unverbindliche Down-Syndrom-Mailingliste von http://www.down-syndrom.de. Lassen Sie sich (z.B. über örtliche Vereinigungen der Lebenshilfe e.V.) Besuche bei einigen Familien vermitteln, die ein Kind oder sogar mehrere Kinder mit Trisomie 21 haben und reden Sie mit den Eltern, Geschwistern und Großeltern über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Erleben Sie Kinder mit Down-Syndrom „life“, auch wenn das viel Mut kostet (man könnte ja sehen, dass es eigentlich auch „nur“ Kinder sind, stimmt`s ;-) ) Machen Sie sich so sich ein realistisches Bild; im wahrsten Sinne des Wortes. Speziell für werdende Eltern eines Kindes mit Trisomie 21 gibt es die Seite http://www.ds-info-zentrale.de mit einer Kontaktvermittlung.

Sie werden eine 100%tige Entscheidung treffen müssen mit der sie künftig leben können. Ein Kind auf Probe werden Sie nicht bekommen. Durchdenken Sie die Alternativen Abtreibung und Annehmen und schließen sie auch die Abgabe des Kindes in die Hände von Pflege- oder Adoptiveltern ein. Viele Eltern, die vielleicht selbst keine Kinder bekommen können, würden gerne ein Kind mit Trisomie 21 bei sich aufnehmen. Informationen darüber können Sie z.B. beim städtischen Jugendamt erfragen.