Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Hauch vom Leben am 04.03.2003, 8:04 Uhr

Danke.....ich werde mich jetzt ersteinmal....

Hallo,

danke für Euren Beistand.
Ich bin im Moment sehr verwirrt und weiß nicht so recht wohin mit meinen Gefühlen...
Und ich werde jetzt dem Beispiel von Pommes folgen und mich (etwas) zurückziehen.
Es ist schwer damit umzugehen und noch viel schwerer wenn man durch die Blume als Fake hingestellt wird. Damit kann und will ich mich im Moment nicht auseinandersetzen, dazu habe ich keine Kraft.
Das war auch der Grund für mein gestriges ausbleiben aus dem RuB.

Nur zur Kurzinfo, falls sich hier auch die Angst vor Fieber (in dem Sinne) breit gemacht hat (und es nicht wissen):
Sierkje hatte nicht nur Fieberkrämpfe (diese allein sind normalerweise harmlos - außer den Schrecken)...
Sie hatte frühkindliche Grandmal Epilepsie mit atypischen Absencen sowie sekundär generalisierende Anfälle (fast täglich!!!). Im ganzen eine sehr schwer einzustellende Epilepsie.

Die Todesursache:
Zuerst vermutete man das es eine herbe Nebenwirkung des Medikaments ist, welches vor knapp zwei Wochen eingeschlichen worden ist. Fieberschub....
Es war auch diese Nebenwirkung schuld an den Fieber, das so hoch war. Letztendlich (die Ärzte wühlten die letzten Wochen Krankheitsdatenmäßig alles auf) wird der Grund angenommen das sie eine Herzmuskelschwäche vom letzten Infekt, der etwa 4 1/2 Wochen her ist (knapp an einer Lungenentzündung vorbei) davongetragen hat. Die diese Belastungen nicht halten konnte und das hohe Fieber tat das übrige.
Wir werden nie genau wissen was nun wirklich der Grund war, weil wir uns gegen eine Obduktion entschieden haben. Bei Thale ergab diese auch nichts und es war nicht schön zu wissen das man ihr....

Ich hoffe und wünsche das ich Euch ein wenig die Angst nehmen konnte, die es hatten.

mit traurigen Grüßen
Simone

 
2 Antworten:

Re: Danke.....ich werde mich jetzt ersteinmal....

Antwort von ConnyP. am 04.03.2003, 8:15 Uhr

Liebe Simone,

ich finde es unglaublich stark von Dir, daß Du noch anderen hilfst und überhaupt noch postest.
Ich glaube nicht, daß Dich jemand als Fake hinstellen wollte, so wie ich das verstanden habe, würde man es sich nur wünschen, Du wärst einer, weil es so unglaublich unfair und traurig ist.
Ich würde Euch gerne trösten oder sonstwie helfen, aber das klingt alles so leer und arm. Ich kann nur sagen, daß ich an Euch denke, und unsere Kinder haben es jetzt besser! Das war mir immer ein sehr großer Trost, Daß er jetzt vom Körper ungehindert sich weiter entwickeln darf. Und ich glaube fest, daß es ein Wiedersehen gibt!

Liebe Grüße, ich denke an und bete für Euch,

Conny

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Re: Danke.....ich werde mich jetzt ersteinmal....

Antwort von +Bianca+ am 04.03.2003, 8:28 Uhr

Hallo,

mir tut das alles so leid..., das ich kaum Worte dafür finde.....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und wenn ich euch irgendwie helfen kann, lasst es mich wissen - ich weiss zwar jetzt gar nicht, woher ihr kommt, aber wenn es da etwas gibt, womit ich euch helfen könnte - mailt mich an - meine addy ist angegeben !!!

Traurige Grüße,

Bianca

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