zurück| Geschrieben von jessica81 am 03.03.2003, 8:20 Uhr |
Mukoviszidose
Mein Bruder(12) hat Mukoiszidose!Und wir suchen Kontakt zu anderen Patienten!Meldet euch,wir würden uns freuen!
Beitrag beantwortenRe: Mukoviszidose
Antwort von weebo am 03.03.2003, 15:03 Uhr
Hallo Jessica,
mein sieben jähriger Sohn hat auch Muko. Es geht ihm aber sehr gut. Wie verläuft denn die Krankheit bei Deinem Bruder?
LG,
Christina :O)
Re: Mukoviszidose
Antwort von jessica81 am 03.03.2003, 18:13 Uhr
Er ist zu klein,und er hat untergewicht!Er muss sehr viel Tabletten zur Zeit schlucken!Und er liegt oft im Krankenhaus!Das letzte mal lag er vor ein knappes halbes Jahr!Da er so gut wie keine Abwehrstoffe hat!Er ist auch durch der Krankheit der totale einzelgänger!Wie ist es bei deinem Sohn?
Re: Mukoviszidose
Antwort von weebo am 03.03.2003, 19:28 Uhr
Mein Grosser (7 Jahre) ist in sehr guter Verfassung. Er ist für sein Alter eigentlich zu gross und schwer. Darüber bin ich natürlich nicht unglücklich. ;-)
Eigentlich ist die Krankheit bei ihm bis auf die Bauchspeicheldrüsenschwäche nicht ausgeprägt. Er nimmt halt zu jeder Mahlzeit 2-3 Kreon.
Im Moment haben wir etwas Probleme mit dem Pseudomonas, d.h. eine 4wöchige Therapie mit Antibiotika steht an, allerdings inhalativ. Ins Krankenhaus musste er noch nicht.
Mein Sohn ist letzten Herbst in die Schule gekommen und er kommt dort gut zurecht, ist integriert.
Ich kann mir vorstellen, dass es nicht gerade leicht ist gute Freunde zu finden, wenn man gleich ein halbes Jahr der Schule fern bleibt. Wie geht denn Dein Bruder damit um? Oft ist es ja so, dass der Betroffene selbst die ganze Angelegenheit nicht so eng sieht, wie es z.B. Familienmitglieder tun.
Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüsse,
Christina :O)
Re: Mukoviszidose
Antwort von jessica81 am 03.03.2003, 20:06 Uhr
Hallo Christina!
Mein Bruder nimmt zur Zeit 12 Kreon(von den starken),davor musste er 40 Stck. am Tag nehmen(von den leichten).Er muss auch noch Lefax nehmen,da er von den Kreon Blähungen bekommt.Und dann bekommt er noch Vitamine,wegen der Abwehrstoffe!
Mein Bruder geht eigendlich ganz locker damit um!Wenn einer fragt warum er so klein ist, dann versucht er das zu erklären was er hat!Er wird auch sehr viel in der Schule gehänselt , wegen der größe und Krankheit!
Darf ich Fragen wo ihr herkommt?Wir kommen in der nähe von Braunschweig!
Muss jetzt aufhören!Habe nämlich noch eine kleine Tochter und die muss ins Bett!
Würde mich freuen wenn du dich wieder meldest!
Bye sagt Jessica
