Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von feeli78 am 26.04.2005, 10:42 Uhr

Bronchitiden

hallo...
... dein beitrag kommt mir ja soooowas von bekannt vor. allerdings haben WIR schon diagnosen...

unser zwerg ist 21 monate alt. bei ihm begann alles mit 13 tagen als er seinen ersten harnwegsinfekt hatte. mit 4 wochen dann die erste obstruktive bronchitis mit vorrausgegangener apnoe (atemaussetzer)... seit er 4 wochen ist müssen wir nun dauerinhalieren. wir inhalieren mit pariboy oder aerochamber (flutide, sultanol, atrovent, intal, viani..... all das je nach dem wie es ihm geht)...
dazu bekam er lange singulär tabletten.
bei unserem zwerg kam dazu das er nicht nur die dauernden lungenentzündungen sondern auch ständig andere schwere infekte (13 mittelohrentzündungen) usw. hatte.
mit 15 monaten wurde dann bei ihm ein "stiller" reflux festgestellt. er wurde dann über 5 monate mit antra mups tabletten behandelt. momentan pausieren wir und in ein paar wochen bekommt er eine erneute ph-metrie dann sehen wir weiter.
ausserdem wurden bei ihm auch alle test gemacht, 3 scheisstests die grenzwertig waren aber er hat keine muco!
im oktober 2004 da war er 16 monate alt wurde dann auch noch epilepsie diagnostiziert(er wurde ja auch immer wieder blau ---> atemaussetzter) und das er auch noch epilepsie hat war erstmal schwer rauszufinden.
im januar waren wir dann in der immundefektambulanz in münchen---> BINGO... eine gute entscheidung unserer kinderärztin uns dorthin zu schicken. seitdem bekommt unser kleiner alle 4 wochen immunglobuline weil sein körper es nicht alleine schafft. und was soll ich sagen er ist soo FIT seitdem. gut er hat seit heute wieder nen leichten infekt (schnupfen und fängt minimal an zu pfeiffen) aber ich hoffe wir kriegen es in den griff. wir hatten jetzt in den letzten paar wochen NUR NOCH cortison inhalieren müssen! KEINE bronchienerweiterer und nix! und das ist schonmal ein grosser positiver schritt gewesen ;o)

zu den immundefekten. wo wurde das ganze bei deiner tochter untersucht? in der kinderarztpraxis werden nur die igg und iga bestimmt. die richtig grosse immundefekt-blutentnahme findet in immundefektambulanzen statt. dort haben die noch andere untersuchungsmöglichkeiten.
nicht das euer zwerg auch sowas hat und es übersehen bleibt ;o)
drück euch die daumen das es bald aufwärts geht.
uns geht es besser seit wir endlich namen haben für die erkrankungen...

feeli mit dauerinhalierzwerg

 
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