blackfan diamond anämie

hallo isii und melg, bin nach langem suchen auf dieses forum gestossen. auch wir sind eltern eines DBA-kindes. wir sind aber noch ziemlich am anfang und haben erst eine verdachtsdiagnose. unser sohn ist 6jährig und wir sind nun seit ostern in behandlung. würde mich gerne mit anderen eltern austauschen. gruss, septembersonne (gerne auch via mail septembersonne(at)sunrise(dot)ch )