zurück| Geschrieben von isii am 13.12.2003, 23:45 Uhr |
blackfan diamond anämie
Hallo!
Unser Sohn leidet an dem Blackfan diamond Syndrom. Vielleicht gibt es hier Eltern mit Erfahrungen? Wär schön, sich mit Betroffenen austauschen zu können.
mfg ISii
Beitrag beantwortenRe: blackfan diamond anämie
Antwort von hase67 am 14.12.2003, 9:57 Uhr
Hallo Isii,
schau mal hier, vielleicht wirst du da fündig:
http://www.diamond-blackfan.de/
Ist die Homepage einer Selbsthilfegruppe von Betroffenen. Infos gibt es wohl auch über die Uni-Kinderkliniken Freiburg und Ulm, aber das steht auch auf der Seite.
LG
Nicole
Re: blackfan diamond anämie
Antwort von melg am 01.06.2012, 18:03 Uhr
hallo isii! wie ich sehe ist dein letzer eintrag schon etwas her.ich hoffe du bist immer noch hier drüber angemeldet.ich suche schon so lange nach betroffenen mit blackfan diamond .ich habe eine kleine tochter im alter von sieben jahren und mir fehlt einfach der austausch mit anderen eltern. würde mich riesig freuen wenn du dich melden würdest. liebe grüße mel
Re: blackfan diamond anämie
Antwort von septembersonne am 18.07.2012, 13:50 Uhr
hallo isii und melg, bin nach langem suchen auf dieses forum gestossen. auch wir sind eltern eines DBA-kindes. wir sind aber noch ziemlich am anfang und haben erst eine verdachtsdiagnose. unser sohn ist 6jährig und wir sind nun seit ostern in behandlung. würde mich gerne mit anderen eltern austauschen. gruss, septembersonne (gerne auch via mail septembersonne(at)sunrise(dot)ch )
Re: blackfan diamond anämie
Antwort von Muse1511 am 21.09.2012, 12:20 Uhr
selis11@web.de
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