Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sistah am 14.01.2005, 16:37 Uhr

Baby nur eine Niere....

Hallo ihr Lieben.....
Ich hoffe hier gibt es jemanden, die mir vielleicht mit ein wenig Rat oder Mut zur Seite stehen kann.
Am Donnerstag haben wir beim FA erfahren, dass unser Sohn ( bin in der 20. SSW) ein kleines Problem mit seiner linken Niere hat. Zunächst hieß es Nierenstau und heute die eindeutige Diagnose: nur eine Niere funktioniert, die andere ist ein Gebilde aus Zysten - die also nicht funktioniert.
Für mich ist diese Thematik völliges Neuland und ich bin einfach nur fertig. Ja ich weiß, dass man sehr wohl und gut mit einer Niere leben kann. Doch trotzdem mache ich mir verständlicher weise große Sorgen.
Vielleicht kennt das jemand von euch???

Grüße

 
12 Antworten:

Re: Baby nur eine Niere....

Antwort von Michi mit Luise am 14.01.2005, 21:30 Uhr

Hallo,
die Tochter meiner Freundin hat drei Nieren, also auch nicht in Ordnung. Davon arbeitet eine normal und die anderen beiden sind quasi wie eine halbierte normale, arbeiten nicht richtig.
Die kleine Madam ist heut 4 geworden und erfreut sich bester Gesundheit.
Habt Ihr eine Klinik, die Euch gut betreuen kann?
Ich wünsche Euch alles gute.

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Mein Sohn auch.........

Antwort von katrin06 am 14.01.2005, 21:41 Uhr

hallo!
meinem sohn 7 jahre hatte auch eine multizystische niere,wurde damals in der 18 schwangerschaftswoch festgestellt.die geburt wurde eingeleitet sicherheits halber.im nachhinein hätte das gar nicht sein müssen.erlag dann 1 woch in der kinderklinik zur kontrolle.die ärzte wollten gleich nach der geburt die niere entfernen haben dann aber gesagt ne wir warten bis zum 1 lebensjahr.nach dem 1 hieß es wir warten bis zum 2 lebenj.mussten aber aller 3 monate zur kontrolle in die klink.dann wurde nochmal verschoben das ging dann bis zum 4 lebensjahr da war ich mit ihm bei einer routine untersuchung beim normalen hausarzt und da wurde festgestellt er hat bluthochdruck.der arzt sagte das kann von der zystischen niere herkommen(die zystische niere kann irgendwann auch mal bösartig werden).dann gings ganz schnell nochmal zum urologen und der termin für die entfernung wurde festgelegt.der urologe hat uns an einen spezialisten verwiesen dem ich heute noch dankbar bin was für eine klasse arbeit er geleistet hat.die op hat 2 stunden gedauert wurde durch endoskopie durchgeführt das heisst ein kleiner schnitt am bauchnabel und 2 kleine schnitte einer auf der oberen der andere auf der bauch unterseite.mein sohn hat alles gut überstanden im er war auch nach 3 tagen wieder top fit als wäre nichts gewesen.von den narben ist ganz minimal was zurückgeblieben.jetzt müssen wir aller 6 monate zur kontrolle die eine niere ist ja grösser aber das ist normal muss ja auch mehr leisten.ich hoffe ich habe die keine angst damit gemacht aber wenn du noch fragen hast dann frag einfach.was hat dein arzt gesagt wie sie weiter vorgehen wollen?

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Auf jeden Fall........

Antwort von katrin06 am 14.01.2005, 21:44 Uhr

nicht verrückt machen kannst ja mal im netz nach solchen themen suchen.
grüsse katrin

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Mach mich aber verrückt.....

Antwort von sistah am 15.01.2005, 12:23 Uhr

Danke erstmal für eure Antworten....

Unsere Ärztin hat eigentlich nicht wirklich viel gesagt. Sie meinte nur, um eine eindeutige Prognose zu stellen, sei es noch zu früh. Wenn der Kleine auf der Welt ist, könnte man genaueres sagen. Fakt ist jedenfalls, dass die gesunde Niere arbeitet, denn sonst wäre kein Fruchtwasser mehr vorhanden. Und das in den meisten Fällen sich so eine stumme Niere von alleine zurück bildet und man halt auch wunderbar mit nur einer Niere leben kann.
Wisst ihr... das leuchtet mir ja auch alles ein und trotzdem drehe ich durch vor Sorge. Ändern kann ich im Moment eh nichts dran und so langsam wäre ich ehrlich gesagt glücklicher darüber, wenn ich es nicht wüßte. Ich meine, die Diagnose hätte doch auch völlig nach der Geburt gereicht. Denn meine FÄ sagte auch, dass die SS ganz normal weiter läuft, nur das ich alle 2 Wochen zum US muß....
PS: ich hab das ganze Netz schon abgesucht und kann dazu kaum Informationen finden. Zumindest keine, die mir im Ansatz auch nur die Angst nehmen könnten...

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Der Sohn meiner Freundin...

Antwort von maja02 am 17.01.2005, 8:21 Uhr

... wurde auch nur mit einer Niere geboren. Das heist, eine war intakt, die andere nicht. Die "kaputte" Niere wird immer kleiner und die "gesunde" übernimmt nun alles.

Ihm geht es prima, er ist ein quitschfideler kleiner Kerl ;o)

Sie müssen halt ziemlich oft zum KA wegen Urinuntersuchung und Blutdruckmessen, aber alles nur zur Kontrolle. Du brauchst wirklich keine Angst zu haben.

Beim Sohn meiner Hebamme z.Bsp. hat sie nach 15 Jahren (!!!) rausgestellt daß er nur eine Niere hat! Nach 15 JAHREN (kein Schreibfehler) Er hatte auch nie Probleme.

Weißt Du, es gibt soooo viele Menschen, die mit nur einer Niere leben und das nicht mal wissen...


Ganz liebe Knuddelgrüße,
Maja

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Re: Der Sohn meiner Freundin...

Antwort von conni am 17.01.2005, 17:02 Uhr

Hi,
unsere Tochter wurde auch mit einer zystischen Niere geboren, die andere ist gesund. Zuerst hieß es, daß man sie entfernen sollte. Allerdings hat sich die Niere im Laufe von 2 Jahren in wohlgefallen aufgelöst. Sie war plötzlich nicht mehr da. Ihr geht es mit einer Niere glänzend.

LG Conni

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meine schwester auch

Antwort von ChristianE am 17.01.2005, 17:57 Uhr

hallo, bei meiner schwester wurde es erst bemerkt, als sie mit 30 schwanger war. mit 30!!!!! sie hatte nie probleme und hat jetzt einen gesunden sohn!!! das einzige, was sie nie können wird, ist eine nierenspende machen! kopf hoch, alles wird gut, lg, Christiane

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Re: Baby nur eine Niere....

Antwort von MuLuLa am 17.01.2005, 19:27 Uhr

Hallo !!

Ich kann mir sehr gut vorstellen wie du dich fühlst !!

Unsere Zwillinge sind jetzt 18 Monate alt, und einer hat auch nur eine Niere, was gleich im Krankenhaus bei der U-Untersuchung festgestellt wurde. Glaube mir, ich war ganz schön fertig. Mittlerweile, was ich nie gedacht hätte, vergehen manchmal Tage wo ich gar nicht dran denke. Die Niere hat sich gut darauf eingestellt, und ist etwas größer als normal.Wir müßen auch nur einmal im Jahr zur Kontrolle, sonst nichts.
Es gibt weitaus schlimmeres !!!

Liebe Grüße
Anne

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Re: Baby nur eine Niere....

Antwort von mickibr1 am 17.01.2005, 21:49 Uhr

Hallo,
mir ging es in der 22. SSW wie Dir. Bei meiner Tochter wurde auch eine zystische Niere festgestellt (ach ja, meine Tochter ist jetzt übrigens 9,5 Monate alt und gesund) und ich habe mich damals so verrückt gemacht. Habe nur geheult und war total fertig. Dann wurde regelmäßig Ultraschallkontrollen gemacht und ich war auch zum Feinultraschall bei einem Spezialisten für prenatale Diagnostik. Mit den Wochen wurde ich immer ruhiger und die Niere immer kleiner. Ich hat dann eine gesunde Tochter zur Welt gebracht und hatte im Krankenhaus einen tollen Kinderarzt, der mir die Angst genommen hatte. Emma musste am TAg nach der Geburt zum Ultraschall und ihr Urin wurde untersucht und es ist alles in Ordnung.
Wir müssen regelmässig zum Ultraschall und immer wenn die Maus ein wenig FIeber hat, dann wird der Urin untersucht auf mögliche Harnwegsinfekte, die evtl. zur NIere hochwandern könnten, aber das ist auch schon alles.
Mach Dich nicht verrückt. Ich war, wie gesagt, damals auch total verunsichert. Besonders auch, weil die Ärzte mir unbedingt auch noch die Fruchtwasseruntersuchung aufdrängen wollten, die mein Mann und ich aber abgelehnt hatten, da ich ja damals schon Bewegungen vom BAby gespürt hatte.
Und wie gesagt, zum Ende der Schwangerschaft hin wurde ich immer ruhiger.
Du kannst mich gerne anmailen, falls DU mal Sorgen hast.
Viele Grüsse
Meike

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Re: Baby nur eine Niere....

Antwort von mickibr1 am 17.01.2005, 21:51 Uhr

Ach ja, und Infos habe ich damals im Internet auch nicht so richtig gefunden

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Re: Baby nur eine Niere....

Antwort von Daisy+2 am 18.01.2005, 12:31 Uhr

Also, wenn Du wirklich konkrete Informationen haben willst, dann wende Dich an einen Urologen. Ich habe zwar keine Ahnung wie das abgerechnet werden kann, kann Dir das aber nur empfehlen. Meine Tochter hat eine Beckenniere, das wurde erst nach der Geburt festgestellt und hat vielleicht ein Diagnosetheater gegeben! Außerdem hat mir der Kinderarzt nach der Mitteilung munter ausgemalt, was alles passieren könnte bis ich wirklich erledigt war. Dann habe ich mit einem befreundeten Urologen gesprochen und der hat nur gelacht. Da bekam ich dann die Information, daß Nierenfehlbildungen die häufigsten (Kann mich jetzt irren, aber ich glaube er sagte jeder siebte hätte sowas) Fehlbildungen sind die überhaupt vorkommen weil deren Anlage ein sehr komplexer Vorgang ist. Und Zweitens bei den meisten niemals festgestellt wurde, weil einfach nicht jeder dauern geschallt wurde. Hör Dich ruhig mal im Bekanntenkreis um, ich kenne Leute mit Hufeisennieren, Wandernieren mit drei Nieren usw.
Meine Tochter hat jedenfalls keinerlei Beschwerden, nie gehabt. Auch keine Blasenentzündungen o.ä.
Lass Dich nicht verrückt machen und versuche Dir nicht zuviele Sorgen zu machen!

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Ich danke euch sooo sehr....

Antwort von sistah am 19.01.2005, 10:01 Uhr

Hab erst leider jetzt gesehen, dass doch noch ein paar liebe Menschen mir geantwortet haben.
Ihr habt mir alle schon ein wenig neuen Mut gegeben. Auch hörte ich mich im Freundes-und Bekanntenkreis um und tatsächlich ist dort von einer bekannten von mir das 2. Kind auch mit einer multizystischen Nierendysplasie zur welt gekommen. Es hilft einem so sehr darüber zu reden... das hätte ich zunächst garnicht gedacht.
Nun ist mein Tag nur noch damit erfüllt, an unseren kleinen Sohn zu denken, der GESUND zur welt kommen wird - da bin ich mir sicher :-)

Danke nochmal

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