BNS Krämpfe -West Syndrom-lang

Hallo alle zusammen!
Ich habe mich extra hier registriert um meine bisher positive Geschichte zu erzählen, und allen die das lesen ein bisschen Mut und Hoffnung zu geben.

Mein kleiner Nico war das fröhlichste Baby das ich je erlebt hatte. Alle Meilensteine konnte er schon vor seiner Zeit.

Als er genau 4 Monate alt wurde merkte ich das etwas nicht stimmte. Immer wenn er müde wurde verdrehte er seine Augen. Rücksprache mit Kinderarzt: das kommt vor.

2 Wochen später der Schock.
Er hatte denn ganzen Tag nicht schlafen können, war sehr komisch und quengelig, was ich bisher noch nie bei ihm erlebt hatte. Am Abend ist er blau angelaufen, er hatte aufgehört zu atmen.
Sofort mit Krankenwagen und Notarzt ins Krankenhaus.

Leider hatten wir das Pech an einem Wochenende dort landen zu müssen.
Nach ein paar Tests, hat eine Ärztin die mit Medizin nichts zu tun hat und die ich eigentlich verklagen sollte, mir mitgeteilt das mein Sohn einen zu hohen Vitamin D Spiegel und auch Calcium was Krämpfe auslösen kann und ich soll ab sofort abstillen, da in der Muttermilch viel Calcium ist.
Das hat mir sehr zu schaffen gemacht.

Nichtsdestotrotz blieben wir 5 Tage im Krankenhaus im Glauben das dies der Grund sei warum er einen Krampf hatte.

In diesen fünf Tagen hatte er keinen einzigen Krampf, hat aber trotzdem die Augen verdreht und war einfach apathisch und an alles desinteressiert.

Erst als ich nach einem Oberarzt gefragt habe -ich wusste das mit meinem Baby etwas nicht stimmt- und ihn angefleht habe einen Neurologen zu holen und ein eeg zu machen, bestätigte sich mein Verdacht: West-Syndrom.

Ursache bisher unklar, Genetik steht aus.

Wir haben sofort mit einer 3-Tägigen methylptednisolon Infusion angefangen.
Nach diesen 3 Tagen EEG: immer noch „katastrophal“.

Wir sollten jetzt das Vigabatrin hochdosiert ausprobieren.

Zuhause 3 Wochen lang vigabatrin gegeben. Mein Kind war kein Baby mehr sondern ein Wesen das einfach nur existierte. Kein Lachen, keine Bewegung, keine Emotion, nur leere.
Nach diesen 3 qualvollen Wochen wieder EEG:
Gar keine Verbesserung.

Termin zum zweiten 3-tägigen Methyprednisolon Stoß + vigabatrin ausgemacht.
Meine Hoffnungen waren gleich null.
Wieso sollte methylprednisolon jetzt wirken wenn es beim ersten mal nicht geklappt hat?
Aber siehe da….

2 Tage nach der letzten Gabe hatten wir Termin zum EEG und dann im ispz.

Die Ärztin holte uns zum Gespräch rein und ohne sich überhaupt vorzustellen oder hallo zu sagen, sagte sie zu mir: das EGG ist vollkommen normal.

Ich konnte nicht glauben was ich da hörte, ich bin in Tränen ausgebrochen. Ich konnte nicht aufhören zu weinen. Ich habe sie gefragt ob sie vielleicht die akten verwechselt hat.

Nein Nicolas hat ein ganz normales EEG.

Sie untersuchte ihn auch körperlich usw. und stellte fest das er für sein Alter (5 Monate), denn Kopf nicht so gut halten kann, aber sonst keine Defizite.

Seit dem, ist jetzt 1 Monat her, ist mein Kind wieder ein einziger Sonnenschein.
Er lacht, und schaut, interessiert sich an alles, versucht zu krabbeln, und hatte keinen einzigen Krampfanfall, kein Zucken, kein Augen verdrehen.

In 2 Wochen machen wir denn 3 methylprednisolon Stoß. Die Ärztin meinte das ist die Leitlinie. Und dann werden wir wenn das EEG weiter normal ist das Vigabatrin langsam absetzen und vielleicht mit der Ketogenen Ernährung anfangen.

Ich weiß wie es mir ging als ich diese Diagnose hörte, ich hatte so dunkle Gedanken die ich garnicht mal aussprechen kann. Mein Leben hatte jeden Sinn verloren. Und so wie die Ärzte mir seine Prognose schilderten schien alles noch hoffnungsloser: „es kann bis zu 6 Monate dauern bis wir eine Verbesserung im EEG sehen, wenn überhaupt “ usw.

Aber mein Kind hat es bis jetzt geschafft und alles ist normal. Ich werde alles für ihn tuen und mir selber nie wieder erlauben die Hoffnung aufzugeben.

Ich drücke allen betroffenen die Daumen und bete für jeden einzelnen.
Wer Fragen hat oder sonstiges kann mir eine Nachricht schicken.

Alles liebe und gute
Eva