BNS Krämpfe -West Syndrom-lang

Hallo,
Ich finde es schön, dass wir hier über erfolgreiche Behandlungen schreiben.
Meine Tochter hat BNS mit 1 Jahr bekommen und es wurde 2 Wochen später diagnostiziert. Mein Arzt ist wirklich klasse. Auch ohne brauchbares EEG hat er aufgrund Erzählungen und Videos gleich gesehen dass es sich um BNS handelt. Sie ist jetzt seit Ende Januar in Behandlung. (Auch hier hat das MRT keine Schäden am Gehirn feststellen können) Zuerst haben wir auch mit Kortison behandelt, dass hat leider keine Besserung gezeigt.
Seit 4 Wochen bekommt sie jetzt Vigabatrin dazu. Meine Tochter wurde auch sehr müde und wie betrunken von dem Medikament, daher haben wir es erstmal 1 Woche um die Hälfte reduziert, damit sie sich dran gewöhnen konnte. Jetzt nimmt sie 2x täglich die volle Dosis und verträgt es auch sehr gut. Das Kortison wird jetzt seit 2 Wochen ausgeschlichen.
Das EEG zeigt leider nur eine geringe Besserung, aber eine Besserung. Ich versuche immer positiv zu denken und das beste aus der Situation zu machen. Mein Arzt hat mir keine Angst gemacht, er hat zwar gesagt, dass es eine schlimme schwer heilbare Krankheit ist, aber er hat schon Kinder behandelt, bei denen jetzt wieder alles in Ordnung ist. Wie bei euch eben.
Ich hoffe, dass Liv auch eins dieser Kinder ist und wenn nicht, dann werde ich das Beste daraus machen. In Deutschland gibt es ja zum Glück gute Fördermöglichkeiten, für Kinder mit Besonderheiten. Und ich denke mir, solange sie glücklich ist, kann es nicht so schlimm sein.
Ich wünsche mir nur dass die Anfälle bald aufhören und sie wieder in Ruhe schlafen kann.

Was ich noch in die Runde fragen wollte. Was für Fördermöglichkeiten nutzt ihr?
Ich habe jetzt Frühförderung beantragt und einen Integrativen Kitaplatz. Auch wenn sie irgendwann als genesen gilt, kann man nicht immer sagen ob da nicht doch was kaputt gegangen ist, was man aber erst in der späteren Entwicklung sieht. (So meine Info)
Daher finde ich es wichtig Fördermöglichkeiten wahr zu nehmen. Ich möchte nichts übersehen, was die Entwicklung eben behindern kann.
Könnt ihr da noch was empfehlen? Was sind eure Erfahrungen? Was wird euch empfohlen von den Ärzten?